Voetnoot

Ik ben ziek, ziek voor altijd.
Maar omdat ‘voor altijd’ nogal hard klinkt hebben ze de term chronisch uitgevonden. Het is er altijd, en meestal is het allesoverheersend. Hoe hard ik ook probeer om er zo min mogelijk aan te denken, het blijft moeilijk.
Ik leef er nu al meer dan tien jaar mee, maar gewoon worden doet het niet. Bestaat dat überhaupt wel, pijn gewoon worden? Want daar gaat het om. Pijn. Altijd en in mijn hele lichaam.

Fibromyalgie, het kind moet een naam hebben. Letterlijk betekent het ‘pijn in het bindweefsel en de spieren’. Het krijgen van die naam alleen al kostte bloed zweet en tranen.
Dokters, specialisten, kinesisten, acupuncturisten, osteopaten, een chiropractor, homeopaat en zelfs een natuurarts. Allemaal namen ze foto’s en scans, gaven medicatie, druppeltjes, nepen, masserden, kraakten, staken naalden en probeerden experimentele voedingsupplementen. Maar het duurde jaren voor ze konden vinden wat die ondraaglijke pijn kon veroorzaken.
Begonnen vanuit nek en schouders straalde de pijn steeds verder uit naar armen, benen, handen, tenen, kaken en hoofd. Tot er geen vezel meer overbleef die comfortabel zijn werk kon doen.

De euforie bij het eindelijk krijgen van een diagnose was van korte duur. Want fibromyalgie bleek ‘geen ziekte’. In 2005 werd algemeen aangenomen dat de ziekte 100% psychosomatisch was. Met andere woorden: “het zit in uw hoofd juffrouw”.
En dan begint het gevecht pas echt. Niet alleen tegen jezelf, tegen je eigen lichaam, een strijd die je al van op voorhand verloren hebt, maar ook tegen de rest van de wereld. Dat is sterk uitgedrukt, maar zo voelt het wel.
Dokters proppen je vol medicatie en raden je aan ermee te leren leven. Een maand bracht ik door op de psychiatrische afdeling van het ziekenhuis. Ik, laatstejaarsstudente orthopedagogie, ingestort tijdens mijn laatste stage, beland in een rolstoel omdat mijn lichaam te veel pijn had om nog te lopen. In plaats van een behandeling tegen de pijn kreeg ik Valium, met dozen tegelijk, in een cocktail met andere antedepressiva waarvan ik compleet afgestompt raakte en waarover mijn gestelde vragen betreffende de werking onbeantwoord bleven.

Als je me vraagt wat ik op dat moment het ergste vond, moet ik het antwoord schuldig blijven.
De pijn putte me uit, maakte het leven immens moeilijk. Maar ik bleef moedig zoeken naar andere wegen, want ik kon het hier toch moeilijk bij laten, ik was pas twintig?!
En ik had steun, veel steun. Veel vrienden, waaruit ik in die periode de échte van de oppervlakkige leerde onderscheiden, een mama die er altijd was. En mijn liefste, altijd aanwezig, altijd sterk, altijd zichzelf.

Maar tegen de onbegrijpende blikken uit de omgeving en het weglachen van de dokters, had ik minder verhaal. Pijn kan je niet ‘bewijzen’noch meten, je kan het niet staven met bloedresultaten, een scan of een echografie. En dat ongeloof lag constant als een waas over mijn leven.
Aan de ene kant vechten zo hard je kan, volhouden, zo ver mogelijk proberen te komen ondanks alles, nooit opgeven. En aan de andere kant voelen hoe dat dagelijkse gevecht in twijfel wordt getrokken, terwijl je wéét hoeveel je ervoor doet. Misschien deed dat toen nog wel meer pijn dan de pijn zelf.

De situatie is intussen gelukkig wel enigzins veranderd. Er wordt onderzoek gedaan en fibromyalgie is in bijna alle landen ter wereld een volledig erkende ziekte. Alleen jammer dat België hierin voorlopig achterblijft natuurlijk.
Een oorzaak is er nog niet gevonden. Behandelingen blijven voorlopig dan ook beperkt tot symptoombestrijding. Wat bij mij neerkomt op het proberen leefbaar houden van de hoeveelheid pijn, zorgen dat ik de haren niet uit mijn hoofd trek, hele dagen overgeef en het bewustzijn verlies.
Pijnstillers dus, bergen. Hoeveelheden die ervoor zorgen dat ik constant misselijk ben, dat mijn darmen niet meer uit zichzelf werken en ik me voor het grootste deel van de dag een zombie voel.
Maar momenteel de enige manier om een uurtje per dag rechtop in de zetel of op een stoel te zitten. De enige manier om enkele keren per week voor een lekkere maaltijd te zorgen. De enige manier om vrienden te ontvangen en een leuke tijd met hen door te brengen. De enige manier om kans te maken op een minimum aan kwaliteit van leven.

As je dit leest zou je het misschien niet zeggen, maar al bij al ben ik meestal een behoorlijk gelukkig meisje. Ik heb een prachtig eigen huis, ik ben getrouwd met de liefde van mijn leven, de beste man ter wereld, trouwer dan de trouwste hond, veiliger dan de veiligste haven, ik heb de beste vrienden die er altijd voor me zijn, en ik voor hen, ik heb een lieve mama die doet wat ze kan, ik heb het schattigste petekind waarop ik stapelverliefd ben, net als op zijn jongere broertje. Ik heb zoveel wat anderen moeten missen, dus wie ben ik om ongelukkig te zijn?

En die fibromyalgie, die allesoverheersende ziekte dan?
Laat ons eerlijk zijn. Als je het zo bekijkt, is dat niet meer dan een voetnoot…

Advertisements

4 thoughts on “Voetnoot

  1. Ik zou deze post willen “liken” maar dat doe je niet he 😉 Want leuk is het allerminst! Ik zou zeggen “hou vol en hou moed” ook al is het niet alle dagen even simpel. En alleen mensen die in dezelfde situatie zitten kunnen zeggen “ik weet wat het is”. Geniet van de kleine dingen en van je vrienden. En probeer jezelf niet op te sluiten, ook al heb je massa’s pijn. Kus xx

  2. Hey Annelies

    Er zijn 2 dingen die me nu bijblijven:
    Ik vind je echt een straffe, sterke madam. Bas is een bofkont!
    En je moet blijven schrijven, je bent echt heel goed!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s