Logeerpartijtje voor de toekomst

Ik ben een nachtje uit huis geweest deze week. Voor weinigen van jullie een verrassing waarschijnlijk, gezien het echtelijke leven van Bas en mij grotendeels soapgewijs via de sociale media te volgen valt.
Ik was een beetje overdonderd door de talrijke, mooie, lieve steunbetuigingen. En dat van mensen die je eigenlijk helemaal niet, of toch nauwelijks, kent.
Ondanks het feit dat ik absoluut niet van plan ben om dit een blog over fibromyalgie te maken vond ik toch dat ik jullie, in ruil voor alle mooie tweets, direct messages en Facebookberichten, minstens een beetje meer uitleg mocht geven over wat ze nu net met mij aan het uitsteken zijn.
(u mag op uw twee oren slapen, twee blogposts die louter over fibro gaan zal je zelden zo kort na mekaar van mij onder de neus geschoven krijgen. Maar gezien de vele vragen: wat duiding)

Sinds april dit jaar ben ik opnieuw in behandeling bij de Pijnkliniek van het Universitair Ziekenhuis in Gent. In 2006 was mijn eerste passage daar een complete teleurstelling. Er was nog weinig tot niks geweten over de ziekte. Behalve dan natuurlijk het feit dat ze niet bestond. Maar nu, zoveel jaren later, begon ik meer en meer positieve klanken te horen uit de hoek van de Pijnkliniek. Dus was het tijd voor een tweede kans.

Enkele maanden en 3 consultaties later stond ik echter nog geen stap verder, integendeel.
Mijn ziekteverlof duurde al bijna een half jaar, ik was constant misselijk van de cocktail aan medicatie en bewegen werd minder en minder mogelijk. Hele dagen op de zetel liggen was het enige wat ik nog deed. Van bed naar de zetel, mezelf verplichten om iets te eten, weer naar bed, terug naar de zetel, de trap op -en afgaand op mijn poep. Mentaal voelde ik mezelf vaker afglijden dan me lief was. Er moest iets gaan gebeuren. Ik was het beu om steeds te goochelen met dezelfde medicatie. Beetje meer, ander soort, andere combinatie,… Maar steeds zonder resultaat. Het was genoeg geweest.
Ik smeekte de specialist om een andere aanpak. Het kon toch niet dat er maar één soort medicatie bestond? Opdrijven van de huidige pijnmedicatie was geen optie meer, toch niet zonder mijn organen met bijna wiskundige zekerheid blijvend te gaan beschadigen. Aarzelend bracht de dokter een laatste optie ter sprake, een behandeling met ketamine-baxters. Ik zou elke maand een nacht in het ziekenhuis moeten overnachten en 24 uur aan het infuus liggen. De resultaten konden veelbelovend genoemd worden. De behandeling was te nieuw om er al cijfers op te plakken, maar het feit dat er wel steeds nieuwe patiënten bijkwamen en er slechts af en toe eentje uittekende, was toch hoopvol.

Bedenktijd had ik niet nodig, ik wilde starten, en wel zo snel mogelijk. Dat nachtje van huis zou ik wel overleven. Bas vroeg zich meteen af of we misschien niet meteen zouden tekenen voor een weekend, of een midweekje. Grapjas. Vijf dagen zonder mij en ze kunnen hem ook in het ziekenhuis opnemen.

En maandag was het zo ver. De dagen voor mijn opname waren de hel. Dit voelt als ‘een laatste kans’, ik wil zo graag dat het werkt dat ik met mezelf geen blijf meer wist. Mijn lichaam leek het mijne niet meer, ik had nergens nog controle over. Slapen lukte niet meer, en de dagen waren ondraaglijk. Ik lag te kronkelen van de pijn, de hele dag met tranen in de ogen.
Maar dan, eindelijk, maandag.

De behandeling zelf was een eitje. Een venijnige prik in de buik, maar voor de rest weinig tot geen last van bijwerkingen. Nochtans was ik er niet helemaal gerust in. Een goeie tip: vermijd het zoeken naar bijwerkingen op het Wereld Wijde Web. Partydrug (yeey!), incontinentie (shit), hallucinaties (ohla), overgeven (oh jee), flauwvallen (oh nee), coma (wablief?),…
Achteraf gezien was de stress totaal overbodig, maar is stress dat eigenlijk niet altijd? Afgezien van een beetje duizeligheid kwam ik mijn 24 uur perfect door. Een leuk bezoekje, genieten van een heerlijke ziekenhuismaaltijd*, bashen op zegmaarbas op twitter, beetje lezen, wat bijslapen, de nieuwe van Stromae beluisteren, frietje stelen, filmpje kijken. Zo’n ziekenhuis is op zich zo slecht nog niet.
*die heerlijke maaltijd heb ik erbij gelogen om het lijstje compleet te maken. Aan de catering kunnen ze in het UZ nog wel het een en ander verbeteren.

En dan begon het. Afwachten. Wat zal het doen? Ga ik er iets van merken? Is dit het eindelijk? Ga ik weer kunnen beginnen leven? Of wordt dit een zoveelste teleurstelling?
Ik begon mijn lichaam aan kleine testjes te onderwerpen. Bepaalde bewegingen met armen, schouders, benen. Doet dit normaal nu niet méér pijn? Gaat dit nu niet net een tikje vlotter dan enkele dagen geleden?
We zijn nu drie dagen verder en ik ben ervan overtuigd dat ik iets voel. Ik probeer mezelf niet te verliezen in ongepast enthousiasme, maar toch, ik kan niet ontkennen dat er iets veranderd is. Ik blijf voorzichtig. Ik ben bang dat ik mezelf iets voorlieg. Dat ik zo graag verbetering wil voelen dat het ook gebeurt, maar dat het niet echt is. Wat België betreft is het hierna gedaan. Stop. Uitbehandeld. We zijn al eerder naar het buitenland getrokken voor een behandeling, en doen het direct opnieuw als het moet. Maar hoe heerlijk zou het zijn als de ketamine me kon helpen. Als het de pijn enigzins zou kunnen verlichten.

Een oplossing is het niet, het blijft symptoombestrijding. Maar het wachten en hopen op genezing, op het vinden van de oorzaak en een gepaste behandeling om die weg te nemen, zou een pak aangenamer verlopen als ik weer in staat zou zijn om zelf een paar keuzes te maken in plaats van continu afhankelijk te zijn van mijn fibromyalgie. Vrijheid blijheid.

Ketamine, komaan kerel, work your magic!

Advertisements

11 thoughts on “Logeerpartijtje voor de toekomst

  1. Dit is wat ik voel, denk ik. Of niet? – Want alli 't is toch waar zeker?

  2. 3 keer zeveren met Bas op van die avonden waarop ge begint te zeveren met iemand die ge eigenlijk niet kent brengt me ineens hier. Om eerlijk te zijn was ik hier al eens maar toen dacht ik nog “Tess, moeit u niet, die kent u niet”

    En dan mijn Twitterfeed van daarnet, de warmte kwam zo uit mijn telefoon, echt schoon om te zien, ook al is het van op afstand. Hoe ik het lees hebben jullie er ook wel iets aan, en dat hoop ik dan ook echt. Dus ‘die kent u niet’ overboord, steun heb je nooit genoeg. Ik ken je helemaal niet en Bas maar een minibeetje. Maar toegegeven, toen ik je verhaal las, kreeg ik direct (nog) meer respect voor ‘dien onnozelaar’ (sorry Bas, maar ’t is een beetje waar hé). Het zal fysiek geen verschil maken, maar elk beetje moed die je krijgt door een simpele reactie van iemand waar je nog nooit van gehoord hebt is het meer dan waard er even niet over na denken of ik me er al dan niet belachelijk mee maak.

    Ik heb -voorlopig- geen te zotte gave of connecties, maar toch sluit ik me aan bij het team. Nu gewoon een beetje wachten tot likes écht kunnen genezen, morgen nog is met de Zuckie bellen misschien.

    Verder ook ‘boeiend’ dat wat mijn lief ooit ongewild in zijn drank kreeg en hem deed willen met hekkens gooien en over slotgrachten springen jou net helpt. Ik wens jullie dus heel veel sterkte (en mocht het toch keren, veel gooi- en springplezier).

    En ik weet niet hoe vaak je in je leven ‘je bent een inspiratie voor velen’ mag zeggen zonder cliché taksen te moeten betalen, maar je krijgt er 1. Jullie allebei.

  3. goh, ik hoop écht dat je hiermee geholpen bent. Ik heb ook al alles geprobeerd wat er in België aan behandelingen bestaat. Handen vol geld heeft het me al gekost en uiteindelijk heb ik het gevoel dat ik in een cirkeltje blijf draaien. Ik leef al jaren aan een bomma-tempo en slik enge pijnstillers om toch een beetje actief te blijven. Ik kom regelmatig bijlezen en hoop op positief nieuws. Blijf die positieve houding behouden.

  4. Alweer leuk geschreven en indd we kennen elkaar niet maar ik duim duim duim!
    Nu ik zelf wat heb meegemaakt (helemaal niet te vergelijk met wat jij meemaakt) besef ik pas hoe belangrijk gezondheid is en hoe zwaar het kan doorwegen op iemands gemoed.
    “Ik wens je een goeie gezondheid”, daar stond ik nooit bij stil maar nu …
    Ik hoop dat de Ketamine behandeling helpt en, oprecht, ik wens je een goede gezondheid!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s