Een niet alledaags feestje

De afdeling Fysische Geneeskunde is een begrip in België wat fibromyalgie en Chronisch Vermoeidheidssyndroom betreft. Sinds september 2012, op het moment dat mijn gezondheid opnieuw een stevige duik nam, ben ik bij hen in behandeling.
Nu is het zo dat deze afdeling, en een aantal andere afdelingen van het Universitair Ziekenhuis, vooral draait op assistent-artsen. Op zich heb ik helemaal niks tegen deze werkwijze omdat jonge dokters op die manier de mogelijkheid krijgen om van heel wat verschillende takken van de geneeskunde te proeven. Assistenten blijven steeds zes maanden, met de mogelijkheid op een eenmalige verlenging van zes maanden, op dezelfde afdeling om dan weer over te schakelen naar een andere. Alleen vind ik wel dat patiënten hier geen nadeel van mogen ondervinden, en dat was bij mij jammer genoeg wel degelijk het geval.

Toen ik in juni 2013, ik was toen al bijna een jaar patiënte op de Fysische Geneeskunde, bij een nieuwe assistent terecht kwam had deze nog geen letter van mijn dossier gelezen. Nadat ik, alweer, mijn verhaal had verteld van A tot Z raadde hij me aan eens te proberen op mijn zithouding te letten en dan te kijken of de pijn misschien zou minderen.
Serieus?
Na tien jaar sukkelen met chronische pijn?
Vijftien jaar kinesitherapie?
Kilo’s zware pijnmedicatie?
Is uw eindconclusie dat ik een beetje op mijn houding moet letten?
Ik ben woedend naar huis gegaan, overtuigd van het feit dat ze mij daar nooit meer zouden zien. Ik ben geen idioot hé.

Toen ik de situatie een tijdje later vertelde aan de kinesiste in de hydrotherapie raadde ze me aan een afspraak te maken bij een van de stafleden van de afdeling Fysische Geneeskunde in plaats van me tevreden te stellen met elke keer een andere assistent. Ik zou een pak meer moeten betalen maar niet meer het gevaar lopen elke vier maanden voor niks een uur in een wachtkamer te zitten wachten voor ja, voor wat eigenlijk.
Nogmaals, ik heb niks tegen jonge artsen en ik wil ze zeker niet allemaal over dezelfde kam scheren want ik had ook al heel gedreven assistenten voor me, maar die laatste ervaring wilde ik echt niet opnieuw meemaken.
Het proberen waard dus, dacht ik, liever een beetje meer betalen als ik daarmee het gevoel stil te staan kwijt zou raken. Dus maakte ik een afspraak.
En twee maanden later kon ik terecht.

Wat was me dat een verschil.
Deze dokteres zag me voor de eerste keer en kende mijn hele medische voorgeschiedenis, en geloof me die is intussen behoorlijk lijvig, uit het hoofd. Ze had een aantal vragen voor me en een aantal bedenkingen bij onderzoeken die wel uitgevoerd waren maar waar nooit iets mee gedaan was.
Ze deed een kort lichamelijk onderzoek en legde uit dat ze nog eens een MRI en een bijkomend zenuwonderzoek wilde laten maken. Blijkbaar was uit een eerder zenuwonderzoek een afwijking naar voren gekomen waarvan ik nooit op de hoogte was gesteld en waar ook nooit gevolg aan gegeven was.
De dokter legde uit dat dit vaker gebeurt bij patiënten met fibromyalgie. Er wordt onderzoek gedaan en bij afwijkingen of nieuwe symtomen wordt er automatisch van uitgegaan dat het de fibro wel zal zijn.
Maar deze dokter vond dat allemaal nogal kort door de bocht en wilde toch enkele dingen uitsluiten. Het is niet omdat je fibromyalgie, of gelijk welke andere chronische aandoening, hebt dat je niks anders meer kan mankeren of ontwikkelen.
Enkele weken later ging ik dus onder de scanner en liet ik me nog eens vol naaldjes prikken om mijn zenuwen te testen.
En wat bleek?

Ik had een hernia!
Ja, een nekhernia.
Feest!
Feest, vraagt u?
Ja, feest.
Als je lijdt aan een ‘nonziekte’ als fibromyalgie ben je oprecht blij als dokters iets vinden dat ze effectief kunnen behandelen. Ik moet al meer dan een jaar met die hernia gezeten hebben want de tintelingen in mijn vingers, die mijn nieuwe arts aanleiding gaven om verder te zoeken, had ik al minstens anderhalf jaar.
Bas en ik kwamen dus best gelukkig het ziekenhuis uit, raar hé?
Voor ons was dit echt een stap voorwaarts.
Want voor een hernia bestaan behandelingen en met een beetje geluk zouden die een beetje van mijn nekpijn tijdelijk, of zelfs voorgoed, wegnemen.
We hopen nergens meer op en proberen de huidige situatie zo goed en zo kwaad als het kan te aanvaarden, maar nieuws als dit is voor ons wel écht een opsteker.

Een week of twee later kreeg ik mijn eerste epidurale inspuiting met cortisone.
Vrienden die ooit al een epidurale kregen hadden me gek gemaakt.
“Er is niks dat zoveel pijn doet als zo’n inspuiting.”
“Oeoeoeoeoe, let maar op, je weet niet waar je voor staat.”
Ik heb al ontelbaar veel spuiten gehad in mijn leven, maar dit keer was ik toch niet helemaal gerust. Ik had geen idee wat me te wachten stond maar ik dacht toch zeker te kunnen zijn van het feit dat het HEEL VEEL PIJN zou doen.
Met een klein hartje liet ik mij de operatiekamer in rollen.
En ja, deugd deed het allerminst.
Maar ik zou het gevoel eerder omschrijven als uiterst onaangenaam dan als uiterst pijnlijk, eigenlijk. En volgens mij heeft het er veel mee te maken dat ik me zo had laten opjutten.
Dus als ik één tip mag geven als je iets moet ondergaan waar je schrik voor hebt, vraag aan zoveel mogelijk mensen om je bang te maken en bereid je voor op complete horror, dan valt het allemaal best mee.

En nu is het afwachten.
We zijn een tweetal weken verder nu, dus het effect zou binnen dit en een week zijn weg moeten vinden.
Als het werkt kan er nog een tweede en een derde inspuiting gegeven worden om het effect te vergroten, alleen weet ik nu wel wat er gaat komen dus misschien doet het dan plots toch veel meer pijn?!

Ik ben benieuwd.
Afwachtend.
Maar ik verwacht niks, dan kan het ook niet tegenvallen.

En zo blijft een mens gelukkig.

Advertisements

5 thoughts on “Een niet alledaags feestje

  1. Hallo, een superboost om dit artikel te lezen. Zelf ben ik 13 jaar van het kastje naar de muur gestuurd, waar later uit bleek dat er ook, maar niet alleen chronisch lyme mee gemoeid is. De ergste strijd is die tegen de maatschappij en wordt het bezoeken van nieuwe artsen uitgesteld omdat ze je toch niet geloven.. Welke dokteres was diegene die je wel aandacht gaf? in Leuven? Fijn dat je man je blijft steunen , dat geluk heb ik niet.
    Wij, CVS/ Fybro/ Lymepatienten zijn de “Grote Strijders” Alle respect want we zijn met een heel leger, volgens mij.
    Chantal

    • Ik ben nu bij dr Redant, in het UZ van Gent. Echt blij dat ik gevraagd heb naar een vaste arts, dit voelt stukken beter. Ik voel me begrepen en serieus genomen door haar.
      En dat doet deugd!

  2. Hoi,

    Vandaag het artikel in de krant gelezen. Knap! Ik moest fer lachen met de term ‘luiewijvenziekte, want ik ben zelf een man, en ik heb tot 6 jaar geleden keihard bezig geweest, en toen sloeg het noodlot toe…
    Enfin, het is maar om te zeggen,dat het goed is dat deze visie duidelijk, zwart op wit gepubliceerd wordt.

    Wouter

    ps er zitten heel wat mensen met fybro /me-CVS en soortgelijken in groepen op facebook.

    • Dat is ook de reden waarom ik toestemde tot een interview voor Flair en HLN. Normaal gezien tracht ik ‘praten over ziek zijn’ te vermijden. Ik ben méér dan mijn ziekte alleen. Ik wil gewoon gelukkig zijn, ondanks… Ik heb dan ook geen nood aan groepen met lotgenoten enzo. Ik vind het heel fijn om reactie te krijgen, absoluut, maar ik probeer het praten over mijn ziek-zijn tot het minimum te beperken. Ik word er niet gelukkiger van, dus ik ben ook gestopt met alleen te lezen en te zoeken naar oplossingen constant. Als er ooit écht iets is, dan hoor ik het wel.
      Maar intussen blijf ik uiteraard wel alles doen om het zo draaglijk mogelijk te maken.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s