Mijn persoonlijke hel op aarde

Het begon toen enkele weken geleden de bel ging.
Ik verwachtte niemand maar strompelde toch de trap af. Toen ik de deur opende zag ik nog net de fietstas van de postbode, de man zelf was al bezig met het vullen van de brievenbus van de buren. Toen hij me zag keerde hij op zijn stappen terug.
Hij had een aangetekend schrijven voor me. Ik verstijfde meteen want dergelijke brieven bevatten zelden goed nieuws.
En zo bleek.
Het was een uitnodiging om voor de geneeskundige raad van het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering, kort gezegd het RIZIV, te verschijnen.
Ik brak.
En dat was lang geleden.
De tranen sprongen me in de ogen en ik slaagde er maar niet in ze te doen stoppen. Huilen, overgeven, buikpijn en dat voor uren aan een stuk.
En dat allemaal voor een stomme brief.

Even wat achtergrond, voor jullie me verslijten als een ongeloofijke huilebalk.
Ik ben in ziekteverlof sinds één maart 2013, intussen dus meer dan een jaar. Gedurende dat jaar moest ik een keer of vier verschijnen voor de controlegeneesheer van de mutualiteit waarbij ik ben aangesloten, in mijn geval is dat de christelijke. Daar trof ik een dokter die weliswaar kritisch was naar mijn vooruitgang en de stappen die ik zette om mijn ziekte in de goede richting te doen evolueren, maar die zijn werk deed op een heel menselijke en doorvoelde manier.
Op mijn laatste bezoek, ergens in de loop van februari, vertelde hij me dat mijn dossier vanaf maart zou overgeheveld worden naar het RIZIV.
Hij beloofde me een positief verslag op te maken, met de aanbeveling om mijn uitkering gewoon te laten doorlopen omdat ik bewees dat ik er alles aan deed om weer beter te worden maar dat werken er echt niet in zat op dit moment.
Hij legde me ook dat ik volgens de procedure bij twijfel zou uitgenodigd worden voor een onderzoek door de geneeskundige raad. Maar dat hij dacht dat dit in mijn geval, gezien mijn medisch dossier en zijn aanbevelingsbrief, niet nodig zou zijn.
Ondanks dat was ik, gezien het feit dat ik aan fibromyalgie lijd en de meningen bij dokters daarover nogal verdeeld zijn, wel enigszins voorbereid op dergelijke uitnodiging. Maar ik had niet verwacht dat ze er twee maanden over zouden doen om te beslissen of ze me al dan niet wilden zien.
Wel dus.

Toen ik die brief in handen kreeg stortte mijn wereld dan ook heel even in.
Het feit dat er getwijfeld werd aan het feit dat ik écht ziek ben, anders hadden ze me niet uitgenodigd, deed nog het meeste pijn.
Want waarom zou een jonge vrouw van achtentwintig ervoor kiezen om bijna continu alleen te zijn en opgesloten te zitten tussen de vier muren van haar eigen huis behalve wanneer er iemand op bezoek komt of haar naar buiten haalt?
Waarom zou een jonge vrouw van achtentwintig bewust kiezen om al haar dromen op te geven?
Waarom zou een een jonge vrouw van achtentwintig, als kind verslaafd aan sport, de keuze maken om een zo goed als volledig immobiel leven te leiden?
Waarom zou een jonge vrouw van achtentwintig zich dagelijks volproppen met pijnstillers, waar je een paard mee omver krijgt en haar hele binnenkant van overhoop ligt, om alleen maar de dag door te komen en ‘s nachts een beetje te kunnen slapen?
Zomaar?
Voor een beetje aandacht?
Ik heb een geweldig sociaal netwerk met fantastische vrienden. Is er écht iemand die gelooft dat ik ervan geniet om op een afstandje te kijken naar hoe zij rondom mij feesten, de reizen maken waar ik van droom, hun goesting doen, zich amuseren, jong zijn, leven, kindjes krijgen?
En zijn er mensen die geloven dat iemand meer dan tien jaar kan spelen dat ze pijn heeft en dat die pijn steeds erger wordt en zich verspreidt doorheen haar hele lichaam?
Of mensen die denken dat het mogelijk is om jarenlang de rol te spelen van iemand die weent om de ellendigheid van haar bestaan en de ondraaglijke pijn zonder in al die jaren ook maar één keer uit haar rol te vallen?
Echt?
Iemand?
Behalve dat waren er ook nog de talrijke horrorverhalen van lotgenoten die hun uitkering op exact deze wijze verloren die me aan het wankelen brachten. En mijn eigen ervaringen bij vergelijkbare instanties enkele jaren geleden.
Het smeken om erkenning.
Het vooruitzicht naar het alweer moeten herhalen van hetzelfde verhaal, van het moeten overtuigen van mensen dat ik een heel dynamisch iemand ben die haar werk altijd met veel liefde en goesting gedaan heeft, die nog bijna elke dag een moeilijk moment heeft omdat ze dat werk nu niet meer kan uitvoeren.
Gelukkig heb ik een psycholoog ‘on demand’ die, thank God, op dat moment een uurtje tijd had om langs te komen en me mijn verhaal te laten doen.
En het feit dat ik de ruimte kreeg om mijn relaas, mijn angsten, mijn hevige paniek te uiten maakte me op slag een stuk rustiger.
Ik had mezelf gek gemaakt en conclusies getrokken die totaal geen steek hielden, of toch niet op dit moment.
Mijn hele toekomstperspectief, waaraan ik net weer voorzichtig was beginnen bouwen, lag aan diggelen door één stomme brief.

En toen was het moment daar, donderdag vijftien mei 2014.
Ze verwachtten mij om half twee in de namiddag.
Slapen kon ik niet die nacht, iets eten de dag zelf nog veel minder.
Bas had zich vrijgemaakt zodat hij met me mee kon gaan, ik had mijn koene ridder echt aan mijn zijde nodig. En als hij er moet zijn is hij er, altijd, onvoorwaardelijk.
In de wachtzaal had ik het warm en koud tegelijk. Ik wist niet wat te verwachten, ik trilde als een riet met mijn medisch dossier op schoot. Een map met tientallen verslagen van dokters, specialisten, mijn psycholoog, kinesist en zelfs mijn werkgeefster die, toen ze hoorde dat ik me moest aanmelden, meteen uit eigen beweging was beginnen schrijven.
En toen riepen ze ons binnen.
Een witte kamer, een bureau met daarachter drie mensen, allen artsen nam ik aan.
Ik knikte vriendelijk en zei ‘goedemiddag’ want dat doe je, had ik altijd geleerd. Maar daar hadden de andere aanwezigen duidelijk een ander idee over.
Geen knik, geen glimlach, geen voorstelling.
Meteen de eerste vraag.
En de tweededederdedevierde.
Want zo ging het.
Drie mensen achter een tafel die tegelijk hun vragen op je afvuren, door elkaar, zonder te luisteren naar elkaar of je antwoorden.
Zo vroeg één van hen me of ik nog psychotherapie volgde en hoe dikwijls. Terwijl ik antwoordde dat mijn psycholoog tot een tweetal maanden geleden wekelijks kwam en sindsdien één à twee keer per maand, kreeg ik van de dokter ernaast exact dezelfde vraag te horen. Ik was nog niet eens uitgepraat.
Ik voelde me nog een duim hoog.
Het voelde alsof ik ondervraagd werd door drie Gestapo-officieren die moesten beslissen of het stelen van een boterham nu wel of niet zou leiden tot mijn executie.
Toen ze bloeddruk en hartslag namen en mijn hart aan honderddertig slagen per minuut bleek te gaan, vroegen ze me, bijna lachend, of ik misschien een beetje zenuwachtig was.
“Ja, ik ben zenuwachtig klootzak, hoe zou je zelf zijn als ze je gemiddeld een keer of vijf per minuut vragen wat nu eigenlijk precies het probleem is?!”
Dacht ik.
Want zelfs al had ik het luidop durven zeggen was het me nog niet gelukt omdat er simpelweg geen ruimte was voor in -of tegenspraak.
Inmiddels prikten de tranen me onophoudelijk achter de ogen en zweette ik als een rund.
Daarna vroegen ze me of ik kon stappen, terwijl ik net daarvoor had verteld dat ik mijn rolstoel in huis nooit gebruik en zoveel als mogelijk probeer mijn mobiliteit te bewaren en vergroten.
Ik herhaalde dus dat ik wel kan stappen maar dat ik na, op een goeie dag, maximaal honderd meter door mijn benen zak omdat ze mijn gewicht niet meer kunnen dragen van de pijn.

– Pijn? Herhaalde er eentje onbegrijpend.
JA PIJN JA! Dat is mijn probleem, dat is waarom ik hier zit, dat is waarom ik niet meer werk, dat is mijn ziekte. Pijn, op elk moment van de dag en nacht, in elke fucking vezel van mijn lijf.
Alweer zei ik niks.

Vanuit mijn ooghoek zag ik Bas zitten met zijn hoofd in zijn handen, op zijn tanden bijtend om die drie wolven niet de huid vol te schelden. Mijn liefste is de goedheid zelve maar daar werd zijn geduld toch heel erg op de proef gesteld, vertelde hij me toen we na het onderzoek weer in de wachtkamer zaten. Hij excuseerde zich omdat hij me niet vaker was bij gesprongen maar hij zou kwaad geworden zijn, en wat bereik je daar dan mee?
Nadat ik een paar meter had gewandeld, vroegen ze me om helemaal door mijn knieën te gaan en weer recht te komen. Ik zei dat dat echt niet mogelijk was.

– Oeh, waarom? Kan je je knieën niet buigen?
Ik kan mijn knieën wél buigen dame, anders had ik met gestrekte benen in mijn stoel gezeten, maar ik kan niet tot beneden gaan of ik geraak nooit meer recht.
– Hoe komt dat?
Pijn.
– Pijn? Je hebt pijn dan? Aan je benen?
JA PIJN JA!
Overal.
De tranen liepen intussen in stralen van mijn gezicht, maar dat bleek ze volledig te zijn ontgaan want niet één van mijn kwelgeesten nam even pauze of zelfs nog maar de moeite om te vragen of ik ok was.

Zo kan ik nog een tijdje doorgaan met voorbeelden aanhalen, maar ik denk dat mijn punt intussen wel duidelijk is.
Even plots als het was begonnen werd het gesprek afgebroken met de mededeling dat het goed was, ik kon beschikken. De secretaresse vroeg ons om nog even plaats te nemen in de wachtzaal.
Nog helemaal onder de indruk zaten Bas en ik zwijgend naast elkaar.
Allebei in stilte te overlopen wat er net was gebeurd. En te beseffen dat er blijkbaar helemaal geen ondergrens is aan het respect dat je kan tonen aan iemand, of dat die grens toch alleszins een heel pak lager ligt dan we ooit hadden kunnen geloven als we het niet net zelf hadden meegemaakt.
Nog geen vijf minuten later werden we weer binnengeroepen. De deur naar het kabinet bleef gesloten en de secretaresse liet weten dat de dokters er niet meteen uit geraakten en dat de beslissing ons later zou worden meegedeeld. De vrouw had de deur al in haar handen toen we vroegen wanneer we dat antwoord dan wel mochten verwachten.
Normaal gezien binnen dit en een week, zei ze, maar het kon ook wel zijn dat ze niks lieten weten. In dat laatste geval moest ik zelf maar contact opnemen met mijn mutualiteit om de beslissing te achterhalen.

En zo stonden we weer buiten.
Ik hield het niet meer en huilde tranen met tuiten.
Ik voelde me vernederd en gekleineerd.
En bovenal was ik kwaad.
Kwaad op die drie dokters omwille van de manier waarop ze me behandeld hadden, en kwaad op mezelf omdat ik me helemaal niet had verdedigd. Omdat ik helemaal niks had gezegd van alles wat ik dacht en voelde.
Maar wanneer ik had ik het moeten doen?
Het was een eenzijdig kruisverhoor geweest, er is geen betere manier om het te beschrijven.

Bas gaf me de ruimte om onder de indruk te zijn.
Hij nam me in zijn armen en liet me huilen.
De rest van de dag werkte hij thuis, omdat hij vond dat zijn plaats bij mij was.
We spraken af dat we het los zouden laten, we konden toch niks meer doen.
Een afhaalmaaltijd, een glas wijn en een film.
En de beslissing afwachten.
Nog niet nadenken noch praten over een eventuele negatieve beslissing.
Dat probleem zouden we wel aanpakken op het moment dat het zich stelde.

Voor mij is het nu wel duidelijk hoe mijn persoonlijke hel eruit ziet.
Een plek waar je jezelf niet kan zijn, op geen enkele manier.
Een plek waar niet naar je geluisterd wordt, op geen enkele manier.
Een plek waar geen respect heerst, op geen enkele manier.
Een plek waar je het gevoel hebt helemaal geen mens te zijn.
Niets.
Niemand.
Eén ding is zeker, vanaf nu ben ik in een engel op aarde.
Want dit wil ik nooit meer meemaken.

Advertenties

70 thoughts on “Mijn persoonlijke hel op aarde

  1. Mensen, het helpt echt als je onze maatschappij bekijkt vanuit het standpunt dat ze gestuurd en georchestreerd wordt door contactgestoorde sociopaten die opgegroeid zijn en hun verdere bestaan verslijten in hoge ivoren torens waar ze verschrikkelijk ver van enige vorm van ‘besmettelijke menselijkheid’, psychologisch kunnen teren op echte mensen met echte problemen. Zelf was ik tot 8 x toe prooiprofiel van A.S.P.D lijders, of erger : psycho- of sociopathie..

    In mijn leven moest ik dat onderwerp leren kennen om mezelf uit een aanslepende burnout te redden en hierdoor stootte ik op een probleem van jewelste in onze maatschappij. Tal van sociopathische, uiterst zieke, gestoorde mensen bekleedden vaak de meest respectabele jobs, vandaar dat bij zulke bezoeken bijna elk pâtient overtuigt lijkt dat ie met de Gestapo te maken had.

    Onze maatschappij modelleert zich meer en
    meer naar het idee van de meer dan 3000 Gestapo ‘dokters’ die ooit
    door Amerikanen in Amerika werden binnengesmokkeld om sociale experimenten te begeleiden. Gans onze economie en maatschappij is erop gestoeld, leer de geschiedenis maar ’s kennen van de pharmaceutische industrie, van de psychiatr!ie, van het bankaire wezen, van de olie industrie… Allemaal begonnen door oplichters en zwendelaars, de meest zieken der aarde.
    Niemand wil het weten. Ik hoop dat jullie vuile onmenselijke behandeling kan openstellen om tenminste eens na te gaan wat ik hier beweer. Niemand hoeft het met me eens te zijn.

  2. CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom): ervaring met palmitoylethanolamide – Palmitoylethanolamide: objectieve info

  3. Goedenavond

    Bent u op zoek naar financiering om te doen herleven van uw activiteiten, de uitvoering van een project, waar uw schulden, of je geld nodig om andere redenen maar helaas de Bank vragen u voorwaarden die u nu niet kunnen voltooien. Meer zorgen over te doen, ik leningen variërend van 5000EUROS tot 4.500 000 Eurosa personen of maatschappijen die in staat is zijn verplichtingen na te komen. Ik ben niet een Bank en ik vereist niet veel documenten om u te vertrouwen, maar u moet een persoon rechtvaardige, eerlijke, wijze en betrouwbare.
    Mijn lening aanbod strekt zich uit in heel Europa en in de wereld Entier (Frankrijk, Belgique, Suisse, Roumanie, Italie, Espagne, Canada, Portugal, Duits, Inde enz…) de rentevoet varieert van 3% tot 20% afhankelijk van het gewenste bedrag.
    Hier zijn de gebieden waarin kan ik u helpen:
    * Financiële
    * Home loan
    * De investeringslening
    * Auto lening
    * De schuldconsolidatie
    * Lijn van het krediet
    * Tweede hypotheek
    * Redemption credit
    * Persoonlijke lening
    Ik ben beschikbaar om te voldoen aan mijn cliënten in een maximum van 5
    Dagen na ontvangst van uw inschrijvingsformulier. Bent u
    belanghebbende partijen, contacteer me voor meer informatie.
    Hier is mijn email:griot.georges@hotmail.com

    Vriendelijke groeten
    GRIOT GEORGES

  4. Herkenbaar!!!!!! Ben ook 28 en nu al anderhalf jaar thuis. Heb geen uitkering of dop, dus geen financiele hulp. Gelukkig woon ik bij mijn ouders. Het is allemaal dikke miserie. Uitzichtloos!!

    • Ik heb ook al een aantal jaren fibromyalgie en alhoewel ik verschrikkelijk veel pijn had en totaal uitgeput was moest blijven werken tot ik een ernstige burn-out had. Nu ben ik twee jaar thuis. Men zei me altijd dat de fibromyalgie tussen mijn oren zat en dat ik het tegen niemand mocht vertellen want dan drukte ik een stempel op mijn voorhoofd en wou niemand nog met me te maken hebben. Ik moest blijven werken en mijn manier van leven veranderen, het rustiger aan doen.
      Hoe doe je dat als je veertig uur per week op je werk moet zijn, een huishouden moet runnen en twee kinderen hebt? Ik heb het antwoord nooit gevonden. Men zei me dat ik nog kon beter worden door bv. een cursus Levanter te volgen, door het te aanvaarden, door het rustiger aan te doen,………………………Wie gelooft nu nog in die sprookjes?
      Ik heb geluk. Ik heb een goede man en een goede familie die altijd voor me klaarstaat maar toch………..Het blijft moeilijk.
      Ik weet hoe het is maar als ik andere reacties lees van hoe sommige mensen over ons praten, met ons omgaan word ik weer boos.
      Maar ook verdrietig en heel bang.
      Ik wens jullie allemaal veel sterkte en moed.

      Jo

  5. Die another week – Want alli 't is toch waar zeker?

  6. en? Annelies? heb je nu al positief resultaat gekregen van het RIZIV-witte-jassen? laat ons hopen van wel! en dat je er weer een lange tijd niet meer mee te maken mag krijgen!
    (weblijvenduimen)

    • Hoi Marijke, bedankt voor je reactie.

      Ik heb je verhaal gelezen en het is tof dat je dit doet want Dr. Bauer doet goed werk, voor mij was het echter onvoldoende.
      Ik heb tussen 2007 en 2010 de vier mogelijke operaties ondergaan, mijn toestand verbeterde. Traag, maar er was duidelijk verschil.
      Na mijn derde en, zeker na de vierde, operatie voelde ik me als herboren. Ik trok vijf weken naar Australië, trouwde met de man van mijn leven en vond een job die ik graag deed.
      Anderhalf jaar lang was ik weer een beetje ‘gewoon’. Ik had nog steeds veel rust nodig en bleef het voorzichtig aan doen, maar ik leefde. Ongelooflijk!
      Jammer genoeg bleef het sprookje niet duren.
      Na dat anderhalf jaar kwamen de klachten beetje bij beetje terug. Heftiger en nog meer verspreid dan daarvoor.
      En nu ben ik weer bij af.

      Mijn vertrouwen in dr. Bauer is hierdoor niet verdwenen, hij heeft ervoor gezorgd dat ik een tijdlang het leven kon leiden waar ik altijd van droomde. Maar niet blijvend.
      Is het mijn schuld omdat ik teveel heb gewild?
      Is er toch iets anders aan de hand dan enkel fibro?
      Ik weet het niet, maar het feit is dat de beterschap niet bleef duren.
      Maar ik heb geen minuut spijt dat ik de behandeling ben aangegaan, ik heb er verdomd veel aan te danken.

      Groetjes,
      Annelies.

      • Dus Annelies, jij was al bekend met dr.Bauer. Ik ken veel patiënten die hij heeft geopereerd, maar ik heb nog nooit eerder gehoord dat het weer helemaal terug is gekomen. Wat lijkt me dit verschrikkelijk!
        Ik ben erg benieuwd of je dit hebt meegedeeld aan dr.Bauer en als dit zo is, wat heeft hij hierop geantwoord? Volgens mij is het heel uniek.
        Hoe ziet je leven er nu uit? Zijn er middelen die je pijn kunnen verzachten?

        Lieve groet, Marijke.

  7. Hallo Lies !
    Misschien las je ergens hierboven mijn verhaal van een recent bezoek bij de advisrende geneesheer, dat ook zo akelig verliep. Het was meer dan akelig : het was grof, onrespectvol en brutaal.

    Daarom ging ik eergisteren met de arts praten die mij destijds begeleidde toen ik een ambulant programma voor cvs volgde. Ik deed dat programma in 2007 in Levanter in Duffel en dacht dat ik daarna voldoende beter zou zijn om te gaan werken. Maar het was zo uitputtend, dat ik er fysiek slechter aan toe was nadien dan ervoor. Mentaal stond ik gelukkig wel een stuk sterker.
    Maar met een uitgeput lichaam, heb je daar niks aan als je wil gaan werken !
    Die centrale arts, daar ben ik noodgedwongen blijven naartoe gaan sinds het einde van het programma omdat alleen zijn verslagen enig gewicht in de schaal konden leggen.
    Maar hij heeft me ook vaak doorverwezen, navenant de waslijst van lichamelijke klachten waar ik steeds mee aankwam en waar hij weinig mee kon omdat hij psychiater is. Al probeerde hij mij ook wel medicamenteus te helpen.

    Het ‘noodgesprek’ van eergisteren verliep op een menselijke manier maar ik moest toch slikken, toen hij zei, dat mijn medisch adviseur mogelijk zo rot tegen me deed omdat ze gefrustreerd is vanwege het feit dat ik ‘geen vooruitgang boek’. Nog harder moest ik slikken, toen hij me bekende, dat ook HIJ gefrustreerd is omdat ik tijdens het programma een ‘veelbelovend patiënt’ leek maar dat ik nadien zo achteruit ben gegaan…
    Ik vroeg hem of hij zich kan inbeelden hoe gefrustreerd IK dan wel moet zijn ?!
    Ik ben toch degene die opstaat en gaat slapen met deze ziekte ?
    Hij erkende mijn frustratie maar dat was het dan ook.

    Ik wil maar wàt graag genezen of toch zodanig beter worden dat ik terug actief kan zijn in de maatschappij !
    Maar vooral de laatste twee jaren waren een hel door de toenemende, pijn en de machteloosheid van de diverse dokters die ik bezocht.
    Ondanks mijn ontreddering, vroeg ik mijn arts nadrukkelijk of hij aub toch mijn centraal aanspreekpunt wil blijven, ook al verwees hij me opnieuw door naar een collega van wie hij hoopt dat die mij zal kunnen helpen.
    Hij mikt op een pijnarts, bijgestaan door een psychologe die mij moet leren helpen de ziekte te aanvaarden…

    Als ik het meer kan aanvaarden, zal ik het meer kunnen ‘vergeten’ (sic) en alzo vanzelf beter worden, volgens hem.
    De vergelijking werd gemaakt met op dieet zijn en alsmaar aan chocolade denken. Zolang je aan die chocola BLIJFT denken, wil je ervan eten, ga je ervan eten en blijf je dik. Kan je stoppen met denken aan chocola, dan ga je vanzelf afvallen omdat je er niet meer mee bezig bent…
    Toch zegt mijn kleine teen me, dat deze simplistiche vergelijking wel wat kort door de bocht is. Afhankelijkheid van chocolade vergelijken met een neuro-immunologische aandoening die je lijf op zijn kop zet… Beetje over the top mijns inziens…

    Ik voel me terug bij af.
    Ik heb dit allemaal al eens gehad.
    De pijnarts die ik begin dit jaar reeds zag (wanhopig door de aanhoudende en ondragelijke pijn), werkt vooral met medicamenten en voelt zich voorts niet ‘bevoegd’ voor mijn probleem. Hij vond dat ik naar een cvs centrum moest gaan . Toen ik zei dat ik dat al eens heb doorlopen, zei hij doodleuk dat niets mij belet het NOG eens te doen.
    Ik vraag me af of men tegen een kankerpatiënt bij wie de behandeling niet aanslaat, OOK zou zeggen dat niets hem belet dat NOG eens te doen….

    Maar de meest krasse uitspraak kwam op het einde van het gesprek :’Jij bent te intelligent voor deze ziekte. Mocht je wat minder nadenken en wat volgzamer zijn, dan was je nu vast al een héél stuk beter !’
    Daar kan ik het mee doen.
    Op het moment van ons gesprek, dacht ik : ‘Och, misschien valt die nieuwe pijnarts beter mee en kan het deugd doen eens met die psychologe te praten.’
    Maar van zodra ik thuis kwam en me realiseerde waartoe ik mij had verbonden, overviel me een eindeloze tristesse, een gevoel van moedeloosheid en machteloosheid.

    Over mijn lichamelijke ellende mag ik amper praten. In de ogen van mijn dokter en van de controledokter, is alles een gevolg van mijn karakter en mijn inteliigentie.
    ‘Ik maak geen vooruitgang…’
    Alsof het over een weerspannig kind gaat dat de rebel uithangt op school.
    Wat moét ik hier nu toch mee ?!
    Ik heb mijn afspraak met die pijnarts gemaakt hoor, want ik wil geen last met de controlearts of het Riziv.
    Maar het allerliefst wil ik toch béter worden en dus pijnig ik mijn arme hoofd om te bedenken bij wie ik nog eens zal langs gaan voor mijn fysieke ellende.
    Ik moet dus op twee sporen werken : dat ene spoor is om iedereen die gelooft dat het tussen mijn oren zit, tevreden te houden, want van hen hangt mijn inkomen af…

    Het andere spoor is mijn eigen zoektocht naar een dokter die mij aub toch een béétje uit de fysieke malaise kan halen.
    Ik wil naar Dr Coucke . Al moet ik er het geld voor bij elkaar bédelen ! Maar dan weet ik op voorhand dat ik met zijn verslagen niet kan aankomen bij de controlearts aangezien deze dokter en zijn werkwijzen voor haar van nul en generlij waarde zijn.

    Hoe ben ik in Godsnaam toch in zulk een ingewikkeld kluwen terecht gekomen ?!
    Als iemand die dit leest een fris idee mocht hebben : graag !
    Ik zit inmiddels een beetje te dicht met mijn neus op de ellende om nog een klare kijk op de dingen te houden.

  8. Hallo ik heb eveneens fibromyalgie en zie enorm veel gelijkenissen met jouw verhaal. Ik moet nog voor RIZIV verschijnen ,maar alleen als ik er al aan denk ,sla ik in paniek. Je hoort zo verschrikkelijk veel verhalen ,maar geef de moed niet op. Ik hoop voor U en uw partner dat de uitslag positief is. In ieder geval ik blijf uw blog volgen en hou ons eens op de hoogte wat de beslissing geworden is. Bedankt voor uw verhaal met ons te delen. Groetjes. E.

  9. Ook ik ben geraakt door je verhaal Lies !Voor het Riziv moest ik nog niet verschijnen, maar mijn zus, die net als ik ME/CVS/FYB heeft wel en ze werd werkbekwaam bevonden, door een stel gasten die haar idd niet kennen. Een dossier heeft met deze aandoening weinig waarde, gezien de geringe aantoonbaarheid van de aandoeningen. Of beter : die aantoonbaarheid IS er al wel maar wordt doorgaans door de mutualiteiten en bovenliggende instanties in België niet erkend. En daar sta je dan… Ik had ‘in het mini’ precies hetzelfde voor afgelopen vrijdag, maar dan bij de medisch adviseur. Ze is onvoorspelbaar. De ene keer gedraagt ze zich enigzins redelijk, de andere keer is ze grof en bikkelhard. Deze keer overtrof ze alles wat ik al met haar heb meegemaakt. Ze leek wel een mitrailleur : de ene vraag na de andere en elk half antwoord van mij werd direct smalend en denigrerend afgeketst. We zijn een week verder en ik ben er nog steeds van onder de voet. I Ik zag donderdag mijn internist in Gent die voor een nieuw verslag zorgde. Ik zie maandag mijn psychiater in Duffel. Ik wil eerst het hele verhaal eens zonder censuur kwijt kunnen aan hem. En daarna hoop ik dat hij samen met mij een verslagje opmaakt dat kan dienen als ‘munitie’ tegen haar brutale aanval. Ze viel deze keer overigens ook mijn psychiater aan : als zij bij een dokter zou gaan die haar niet kon helpen, dan zou ze al lang naar een andere zijn gestapt…. Dat was de toon ! Vorig jaar drong ze er nog op aan dat ik mits begeleiding bij een psychiater zou leren omgaan met de ziekte, ‘want zoals iedereen weet, is uw aandoening ongeneeslijk en dient u er leren mee om te gaan en bij wie kan u dat beter doen dan bij een gerenommeerd psyciater ?’ (sic) Begrijpe wie kan. Mijn psychiater geeft mij back-up op mentaal en emotioneel vlak. Maar tegenover de talloze fysieke malaises die mij vleugellam maken, staat hij machteloos en dat zégt hij me ook onomwonden. Maar de dokters die ik af en toe bezoek (bij weer een nieuwe aanval van pijn in wéér een nieuw lichaamsdeel) vinden niets en schrijven dat ook in hun verslag. Hoe kan ik me dan in Godsnaam deftig verdedigen ?!Ik vecht al 20 jaar tegen deze kloteziekte. Ik heb full time gewerkt tot ik eindelijk een diagnose kreeg in 2003. Sindsdien werkte ik halftijds. Met heel veel moeite. Want 10 jaar full time ‘krochten’ hadden al teveel tol geëist. Sinds vijf jaar werk ik niet meer. Met de hulp van mijn psychiater en de steun van mijn vriend, familie en die paar vrienden die ik nog over heb, kon ik een superklein maar zinvol leven opbouwen.
    Mijn vriend is ook invalide. Hij heeft zoveel operaties ondergaan, dat hij geen stap meer kan verzetten zonder pijn. Maar wij zijn een goed koppel, in goede en kwade dagen. Samenwonen kunnen we niet. Het zou een financiële ramp zijn. Trouwen kunnen we niet. Om dezelfde reden. Ons inkomen is net groot genoeg om zowel zijn als mijn vaste uitgaven te dekken plus alle lopende afbetalingen en spreidingen. Maar we zouden ons financiële lot nooit uit handen geven. We willen ons leven zelfstandig en onafhankelijk leiden. Eten doen we van de voedselbank. En van wat mijn hoogbejaarde moeder ons af en toe toestopt. Ik ben heel trots. Ik neem dat liever niet aan . Maar ik kan niet anders…
    Ik heb een kat. Vorig jaar ging ik naar zo’n gratis dierencontrole omdat ik geen geld heb om regelmatig naar de dierenarts te gaan. Toen bleek dat ze vier slechte tandjes had. Die moesten eruit. En de vaccins moest ik ook betalen. In een maand tijd was ik 350 euro kwijt ! Toen ging mijn fiets ook nog stuk. Ik heb geen auto. Pijn en vermoeidheid ten spijt, moét ik alles met de fiets doen. Ik kan niet zonder. Met die reparatie erbij, ging al mijn spaargeld op. Tot dan toe had ik een soort ‘emotionele financiële buffer’ ter grootte van de prijs van een wasmachine. Ik ben als de dood dat die stuk zou gaan. Ik zie me nog niet met zware zakken was rondslepen, drie trappen af en op en uren in een wasserette zitten met al mijn pijn…
    Toen ik voor mijn pc-scherm zat en de banksite opende en mijn twee compleet LEGE rekeningen zag, ben ik in een onstoppbare huilbui uitgebarsten…. Ik was mijn buffer kwijt . Ik had niks meer…
    De laatste vier jaar ben ik ook fysiek steeds verder achteruit gegaan, hoezeer ik ook mijn best doe mijn conditie zo goed mogelijk te houden, mijn medicatie zo redelijk mogelijk en mijn activiteiten en rustperioden zo regelmatig en gedoseerd mogelijk.
    Ik woon in een oud huurappartement. Er is enkel glas en de huisbaas wil het niet vervangen. HIj heeft de huur ook verhoogd vorig jaar. Ik mocht ook verhuizen. Maar ik zat in een superslechte periode. Fysiek noch financieel kon ik een huizenzoektocht noch een verhuis aan.
    De energiefactuur kan alleen omlaag met een sociaal attest van de FOD. Vroeg ik vijf jaar geleden al eens aan, heb ik niet gekregen. Omdat de ziekte zo controversieel ls.
    Enfin, ik kan nog wel even doorgaan.
    Wat niet de bedoeling is.
    Ik kijk dagelijks tegen een hoop Kafkaiaanse problemen aan.
    Regelmatig bekruipt me ook angst.
    Maar meestal kijk ik vooruit en wens ik te geloven, dat het beter zal worden.
    Dat IK nog eens beter word en weer kan werken.
    Dat mijn vriend beter wordt en weer kan werken.
    Dat wij uiteindelijk TOCH aan de sociale woning geraken die we hebben aangevraagd.
    En dat we dan kunnen trouwen. Eindelijk openlijk naar buiten treden samen.
    Er is ook veel research. In het buitenland, dat wel.
    Mijn internist in Gent is op buitenlandse symposia beschaamd te moeten toegeven, dat in dit land geen enkel universitair centrum onderzoek doet naar ME-CVS-FYB…
    Mijn hoop is dat alle knappe koppen die er wél mee bezig zijn, hun ego en hun meningsverschillen opzij zetten en hun krachten bundelen ten voordele van al wie met deze ziekte moet leven.
    Mijn hoop en mijn hart gaan daarbij vooral uit naar jongeren en kinderen. Het komt haast nooit in de media, maar deze ziekte treft ook kinderen en jongeren. Omdat zij nog kwetsbaarder zijn, treden de symptomen vaak accuter en kwaadaardiger op. Niet zelden komt het tot een overlijden, omdat de ziekte niet juist wordt behandeld.
    Deze ziekte heeft te maken met immuniteit, met neurologie, met virologie.
    Genetische aanleg speelt mogelijk een rol. Mijn zus heeft het, ik heb het, een nichtje had het, mijn petekind heeft immuniteitsproblemen, het kleinkind van mijn broer ook. Voor hen wil ik dat het beter wordt !
    Mijn nichtje HAD het.
    Ze is er volledig vanaf.
    Hoe dat komt ?
    Ze kreeg helaas tot drie maal toe baarmoederhalskanker. Get riggerd door het Human Papilomavirus. Twee chemo’s, drie bestralingen. Ze leeft, ze is er door gekomen. En ze is meteen ook van haar ME/CVS/FYB- symptomen af !
    Hallo ! Wetenschappers overal ter wereld ! Gaat er een belletje rinkelen ?!
    Hetzelfde gebeurde met Non-Hodgkin patiënten in Noorwegen. Na behandeling met Retuximab waren ze zowel van hun kanker als van hun ME af.
    Ik kan maar niet begrijpen, dat deze voorvallen niet tot een doorbraak leiden..
    Maar ik blijf het wél hopen !!!
    Ik wil genézen !
    Ik wil léven !
    Ik leid nu al bijna 20 jaar een hàlf leven of nog minder !
    Het is genoeg geweest !
    Bovenal verdien ik respect. Gewoon normaal menselijk respect.
    Jij ook Lies !
    Van beleefd, vriendelijk en correct te zijn, is bij mijn weten nog niemand dood gegaan !
    We zouden niet mogen moeten meemaken wat jij in je verhaal beschreef.
    En wat ik bij mijn medisch adviseur moest doorstaan.
    Behalve de inhoud en de vorm van dat gesprek, zijn er ook nog de gevolgen van zoiets : de angst over je lot, de stress, die de toch al zo om zich heen grijpende pijn nog vergroten.
    Ik zou zonder aarzelen een lagere maar permanente uitkering voor lief nemen, als ik daarmee controles als hierboven beschreven zou kunnen vermijden.
    Het zijn DIE angst en onzekerheid, DIE afhankelijkheid en kleinhouderij die mijn ziekte helpen instandhouden en verergeren…
    Al bij al ben ik nu toch 10 jaar invalide.
    Want toen ik in 2003 na mijn diagnose halftijds ging werken , kreeg ik het eerste jaar een halftijdse ziekte-uitkering. Het jaar nadien werd dat adminstratief vanzelf een invaliditeitsuitkering. Ik vond dat een rare constructie : ik werkte nog wel, zat op de werkvloer tss jonge, enthousiaste collega’s die midden in het leven stonden, plannen maakten, trouwden, bouwden, kinderen kregen .
    Maar omdat ik halftijds werkte en halftijds INVALIDE was, viel dat toen al allemaal weg voor mij : geen geld of energie meer voor hobby’s, uitstapjes, reisjes, laat staan grotere projecten zoals trouwen of bouwen…
    Wie KIEST hier nu in Godsnaam voor ? In armoe en pijn tussen je vier muren zitten en het leven aan je voorbij zien gaan ? WIE ?
    Ik niet.
    Na 10 jaar WIL ik mij niet meer te pas en te onpas aan kruisverhoren onderwerpen met als enig ‘bewijsmateriaal’ verslagen die men niet voor vol aanziet.
    Geef mij een statuut ! Een statuut dat mij toestaat een klein leven te leiden, maar dan wel in vrede ipv in angst en stress….
    Erken mij, hoor mij, geloof mij, respecteer mij, ZIE mij !

    Als ik TOCH nog beter word, sterk genoeg om een campagne op te zetten, dan wordt het dàt : SEE ME !!!!
    Voor al die kinderen en jongeren, voor al die jongvolwassenen die nog KUNNEN genezen als er snel genoeg de juiste behandeling volgt.
    Met een actie op Stubru, Lieve Blaquaert om foto’s van ons te nemen, Peter Piot als centralisator van alle internationale research en – why not- Koning Filip als internationaal ambassadeur van deze ziekte.
    België als draaischijf voor de oplossing van deze miserie !
    We zetten in één klap de ziekte, ons land én een mogelijk geneesmiddel op de kaart !
    Waar wachten we op ?!!!!

    • Hallo Carine Linsen, ik heb een vraagje voor jou. Ik heb ook al vele jaren cvs en fybrio (dat laatste is beter door voedingsgewoonten aan te passen) en werd steeds 66% erkend invaliditeit. Maar nu ben ik verhuisd naar een andere gemeente en ga ik dus ook bij een andere adviserend geneesheer. Hij is totaal anders dan de vorige, hij is bot, onvriendelijk en heeft geen oor naar mijn verhaal (hij vind bv. dat ik maar geen kinderen had moeten krijgen met mijn aandoening zodat ik nog energie zou hebben om te werken omdat ik vroeger, voor ik kinderen had, 15 uur per week werkte). Hij vind dus dat ik maar moet gaan werken wat absoluut onmogelijk is voor mij. Ik zoek al lang naar oplossingen en heb alle mogelijke therapieën uitgeprobeerd de voorbije 10 jaar, maar hoe ouder ik word, hoe meer ik lijk te beseffen dat die er misschien gewoonweg niet zijn, wat ik heel moeilijk vind, maar ik weiger op te geven. Ik zoek nu een goede psychiater die ervaring heeft met cvs-patiënten en ook weet hoe een verslag voor de mutualiteit eruit moet zien. Ik had een hele goede psychiater maar die is gestopt en heeft me doorverwezen naar iemand anders. Het probleem is dat hij geen ervaring heeft met de mutualiteiten en zijn verslagen zijn een half A4-tje wat niet voldoende doorweegt. En omdat cvs niet langer erkend wordt bij het riziv als reden voor invaliditeit is het belang van een goede psychiater des te belangrijker, ook iemand die het probleem kent en ervaring heeft in de begeleiding van cvs-patiënten. Ik lees dat jij zo tevreden bent over je psychiater in Duffel, zou je mij zijn gegevens willen doorgeven? Alvast bedankt en ik wens je nog veel sterkte toe!

  10. Het is me niet onbekend… Vorig jaar, bij mijn eerste oproep door het ‘tribunaal’ van 3 artsen (amper vragen gesteld, amper iets getest, op een kwartiertje terug buiten met een rotgevoel), werd ik terug arbeidsgeschikt verklaard mits mijn werkgever me aangepast werk kon geven. Hoezeer ik ook argumenteerde dat dit niet kon (ik werkte op de HR-afdeling en wist er dus genoeg over) moest het toch. Gevolg: verbreking door mijn werkgever wegens medische overmacht. Geen opzegvergoeding, niks, gewoon op RVA. Gevolg: meer stress met flinke terugval/verergering tot gevolg. Opnieuw ziek. De controlearts van de mutualiteit steunt me wel, ook mijn behandelende arts doet alles wat ze kan en voor de VDAB ben ik arbeidsgehandicapt verklaard. Ik probeer alles uit van medicatie, therapieën, … en doe mijn best om zo actief mogelijk te blijven, werk een aantal uren/week met toestemming van de mutualiteit om niet in een negatieve spiraal te raken. Maar nu ben ik dus weer bijna een jaar thuis en verwacht ik ieder moment een nieuwe oproeping door het Riziv. Ik hou mijn hart al vast…

  11. Lieve Annelies,
    heel veel sterkte.
    Ook ik heb die vernedering meegemaakt, ook in Gent en via CM.
    Trek je op aan de steun die je van je partner krijgt.
    Dikke knuffel..

  12. Ik heb een jaar geleden exact hetzelfde meegemaakt als jij. Ook in Gent, ook CM. Ik dacht ook dat mijn adviserend geneesheer me steunde, maar ik heb z’n verslagen opgevraagd en gekregen en er stonden dingen in als ‘mevrouw heeft het mooi voor elkaar…’
    Volgens mij zegt die secretaresse dat van dat ‘er nog niet uit zijn’ omdat de raad geen zin heeft om het in je gezicht te zeggen.
    Ik werd ‘goedgekeurd voor werk’ aangezien ik een boek las in de wachtzaal.
    Ik ben nu in beroep aan het gaan tegen de beslissing.

  13. Ben al meer dan 30 jaar ziek . Mijn oudste zoon heeft het ook , zijn huisarts heeft hem in de psychiatrie gestoken . Mijn strijd is op , kan niet meer … Moet nu de belangrijkste dingen eerst doen . Ik heb nog een zoontje (met downsyndroom) , waar ik alleen voor moet zorgen . Het grootste deel van mijn familie “begrijpt” zelfs onze ziekte niet , laat staan buitenstaanders … Ik zou er ondertussen een boek over kunnen schrijven , maar energie ontbreekt . Toch heel veel moed gewenst ! X Door onze ziekte moeten we nog eens door een hel … Lieve groeten van een medepatiënt Katrien

  14. Zo herkenbaar ! Graag zou ik mee strijden voor meer begrip, bekendheid, … !!
    Want wat daar gebeurt bij die controle moet dringend buiten deze muren gekend zijn ! Als je er zelf niet hebt gezeten, geloof je het niet. Het lijkt zo overdreven en niet meer van deze tijd als je vertelt wat daar binnen gebeurt ! Door grijze gefrustreerde maar ook jonge artsen ! ONGELOOFLIJK !

  15. Hallo Lies, ik heb zelf ook fibromyalgie sinds jaar of 7 waardoor ik al 5 jaar thuis zit, mij dood te vervelen terwijl de wereld rondom mij verdergaat en niet op mij wacht… Jouw verhaal van het Riziv is zeer herkenbaar. Na een gesprek van 5 minuten en fysiek onderzoek van 5 minuten mocht ik buiten gaan wachten en nog eens 5 minuten later delen ze je mee dat “het wel niet zo erg zal zijn en dat ik maar terug moet gaan werken”. Verslag van mijn dokter werd doodeenvoudig genegeerd, laat staan dat ze de moeite doen om te luisteren of een deftige fysieke test uit te voeren. Op 15 minuten vormen deze “mensen” een compleet oordeel over je en gaan ze er blijkbaar vanuit dat je al jaren voor je plezier thuis zit. Het feit dat mijn sociaal leven nihil is en ik jaren geleden al mijn hobby’s (voetbal, coachen, gitaar spelen, snooker,…) allemaal heb moeten laten vallen , doe je dan blijkbaar ook voor je plezier.

    Als de beslissing van het Riziv negatief voor jou uitvalt, laat je niet doen! Als je iemand in je omgeving hebt die je daar mee wil helpen, ga in beroep tegen deze beslissing! Je kan via de vakbond rechtsbijstand krijgen. Je moet dan voor een onafhankelijke dokter verschijnen die is aangesteld door de rechtbank. Dit is dan een loterij want er zijn er die je ziekte wel erkennen voor wat het is, maar in mijn geval was het er éne die wel luisterde of toch de moeite deed om te doen alsof, maar verder steunde hij de beslissing van het riziv….

    Ik ben ondertussen een 2de keer in beroep gegaan (mijn laatste kans) met steun van mijn ouders, want van al die paperassen word ik nog zieker. Het geeft zeker geen garantie op succes maar ondertussen kan je vervangingsinkomen krijgen en win je tijd. Ik doe er elke dag alles aan om terug beter te worden, dus alle extra tijd voor ik op een onleefbaar leefloon zou terugvallen is welgekomen…

    Ik hoop dat mensen zondag als ze gaan stemmen, beseffen wat het wil zeggen als politici spreken over activering van mensen die niet werken en besparingen op de sociale zekerheid. In de praktijk wil dit namelijk zeggen dat voor elke profiteur die ze er tussenuit halen, ze er een hoop mensen uitgooien die wel alle recht op het systeem hebben en dit ook nodig hebben om menswaardig te overleven… Het enigste wat ze hiermee bereiken is dat deze mensen uit de statistiek “langdurig zieken” verdwijnen en eerst terechtkomen bij de groep “werklozen” en een tijd later bij de groep “leefloners”. Met de hoge medische kosten die wij er bij moeten nemen, duwen ze deze groep verder de miserie in wat de kans op herstel ook bijzonder klein maakt….

    Maar ik zal nu maar stoppen want kan zo nog uren doorgaan over alle frustraties die door zoveel onbegrip ontstaan, iets wat je ongetwijfeld zal herkennen, maar jij kan het mooier verwoorden dan mezelf 😉

  16. he annelies,

    omdat mijn zusje dagelijks een vergelijkbaar verhaal beleeft als jij, heb ik je blogpost geshared op mijn facebook. Een vriendin van mij, een freelance journaliste, las het en vroeg me of ik je ken. Nee dus 😉 Maar moest je geïnteresseerd zijn om je verhaal met haar te delen.. stuur me dan even een mailtje – OK?
    Intussen waanzinnig veel sterkte en liefde gewenst.
    vincent

  17. Dag Annelies, ik heb zelf de ziekte van Lyme (sinds november 2012). Ook ik heb elke dag spierpijnen van ’s morgens tot ’s avonds. Ik ben nu in behandeling bij Dr. de Merleir, in zijn privé kliniek in Neder-over-Heembeek (Himmunitas). Ik zie hier heel veel patiënten binnenkomen met CVS en Fibromyalgie, die uiteindelijk toch de ziekte van Lyme blijken te hebben, en zich na zijn behandeling een pak beter voelen. Ik ken je historiek niet (bij mij heeft het ook bijna 2 jaar geduurd eer ik bij hem uitkwam) maar misschien ben je er toch iets mee.

    Heel veel sterke.
    Groeten.
    Tom Jacobs.

    • Hoi Tom, ik heb al vaak over jou gehoord via Shih en Hanne.
      Ik heb een afspraak gepland bij dokter De Meirleir, in juli. Zijn naam kwam zo vaak tevoorschijn dat ik hem niet kon negeren.
      Bedankt voor je reactie!

      • Hoi Annelies,

        Ben je ondertussen bij dr. De Meirleir in behandeling? Kan je hier evt. wat meer over vertellen?

        Fijn om te lezen trouwens dat het ondertussen goed is gekomen met het RIZIV :).

      • Hoi Ann,
        Ik heb een tijdje niet kunnen bloggen omdat ik tijdelijk zonder laptoplader zit, ik hoop dat daar snel verandering in komt. Nu ben ik even in het ziekenhuis met een uitgeleende lader dus tijd om te reageren en hopelijk een postje te schrijven.
        Ik kan nog weinig vertellen over dr. De Meirleir omdat ik nog geen uitslagen heb, die zijn voor september.
        Eén van de komende posts gaat zeker en vast over de onderzoeken en de tests, maar wanneer dat is hangt dus niet helemaal van mij af 🙂
        Maar ik houd je via deze weg zeker op de hoogte!

  18. en het id de waarheid ik ben al van februari 2009 thuis als minderinvalide mijn vrouw moet mij wasen ik had een hartstilstand gehad in de ambulance ook enkele keren naar de adviseur moeten gaan i was chauffeur enkele maanden krijg ik weer aan mijn hart dan er 3 of 4 ballontjes in zitten ik krijgt thuis bezoek die komt van alles vragen en wij hebben geen stotbad een ligbad maar ik kan er niet in of uit maar ik zegt dat in ik had 3 punten te kort voor de zorgkas nu ben ik verleden jaar weer opereert aan hart in 27 november er zit nu een difibilater spacemaker in maar de regering heeft dat af geschaft voor ik had 200 euro op een jaar daar van nu niet meer over 14 dagen krijgt je een brief want ik moet alledagen 10 pillen nemen en er zijn zoveel mensen en ze krijgen een brief van ministerie daar staat er in als je die brief toon aan de dokter gaat het goedkoper zijn ik zeg tegen mijn vrouw als we die brief moeten tonen aan de dokter en aan de specaliest die brief gaat vlug kapot zijn en ze gaat gaan vragen wat dat is die brief en die van de receptie zegt oh madam je kunt daar niets meedoen want hebben er hier odanig veel geweest het was een stunt van mevrouw onkelinck zij is ook van de vreemde origine maar ik heb daar niets tegen gisteren benl ik voor de zorgkas wat moet er nu gebeuren want met die derde operatie kan ik nog niet goed in bad nu met ik weer nieuwe papieren aan vragen en normaal einde van jaar van de provincie kreeg je daar ook iets voor een appeltje dat was ook iets van denk ik 180 euro dat krijg je ook niet meer want je moet eerst bij een speciale dokter gaan lijkt dat madam vertelt ik heb in december onderzoeken gehad van kop tot teen onder de scanners geweest en nu zou ik weer moeten gaanen heb gezegt moet die 180 euro niet meer hebben want op die 5 jaar heb ik al dokters genoeg gezien

  19. Hoi Annelies.
    Niet leuk als je het gevoel hebt door de instanties niet begrepen te worden. Tot anderhalf jaar geleden was ik advocate sociaal recht. Ik heb in de laatste periode van mijn advocatenpraktijk met succes een cliënt verdedigd met een soortgelijk relaas als het jouwe. Tot in cassatie en terug, maar uiteindelijk kregen we van het arbeidshof in Gent een positieve uitspraak, oef ! Om maar te zeggen dat het ook juridisch niet steeds zwart-wit hoeft te zijn en je je niet zomaar bij een RIZIV-beslissing hoeft neer te leggen. Goed dat je je begrepen voelt door je familie en vrienden en zo, maar neem zeker ook een goed advocaat onder de arm die je hierin juridisch kan helpen. Veel succes !

    • dag Annelies
      ik heb net hetzelfde ondergaan als jij, maar ik had drie goeie dokters voor mijn neus… die wel heel vragen stelden.. maar toen ik begon te huilen, gaf één van de dokters mij een cleenexke … het kan dus anders… je hebt pech gehad… ik hoop dat ze de juiste beslissing nemen.. wat ik geleerd heb in mijn zes jaar ziek zijn is dat ze véél belang hechten aan wat psychiaters zeggen.. dus ik zou zeggen.. neem een goeie psychiater in de hand.. want fysieke ziekten zoals wij hebben nemen ze niet altijd serieus… maar het andere wel.. veel succes

  20. Ikzelf ben een paar jaar terug ook opgeroepen om voor “de commissie ” te verschijnen .Ook ik stond doodsangsten uit .Ik moest nog 1 maand werken voor ik in TBS kon gaan . Maar na alle rellen , scheld tirades enz. kon ik in de school geen voet meer binnenzetten (het was wat men een moeilijke school noemt ) . In tegenstelling tot uw ervaring was er maar één arts die me vriendelijk vroeg waarom ik in meer dan 30 jaar niet ziek was en hoe het kwam dat ik het de laatste 5 jaar zo moeilijk had .Toen ik de naam van de school vernoemde.Zijn antwoord was meteen “U kan gaan Mevrouw , u zal van ons geen last meer hebben ” Ik was zo verbouwereerd en realiseerde me niet dat ik vervroegd op pensioen gesteld was . OK ik hoefde niet meer terug maar waarom gaf men me bv voor die maand geen andere job .Het gevolg is dat ik nu een heel wat lager pensioen heb . Tand pis een maand later kreeg mijn man kanker , hij is er gelukkig van genezen . Daarna zakte ik door mijn knie en kreeg 2 knieprotheses en heb nu sinds 11 jaar elk moment van de dag erge pijn , stappen lukt nog nauwelijks en ik, neem heel zware pijn medicatie .Ik voel dus erg met u mee.
    Om terug te komen op jouw verhaal : ik zou een dossier samenstellen met om te beginnen een brief in de zin van de bovenstaande ; dit gestaafd door kopies van alle medische verslagen die in uw bezit zijn . Ik zou bovendien verontschuldigingen eisen .Die dokters wanen zich god de vader !
    Laat je niet klein krijgen ! Veel moed

  21. Hey Annelies,
    Ik ben er spakeloos van en tegelijk kookt het vanbinnen. Afschuwelijk hoe ze je daar behandeld hebben, en chapeaux om het te kunnen loslaten. Het lezen ervan heeft de tranen ook bij mij doen rollen. ik kan er niet bij hoe ze niet op de hoogte zijn van je medisch dossier, noch ziekte, noch kennis erover… laat staan de ongepaste reacties en benaderingen… Nu ik zelf een opleiding volg in de hulpverlening, kan ik de koelheid van deze regeling amper een plaats geven. Ik leef met je mee deze dagen, en bewonder keer op keer je veerkrachtigheid. voor mij kom je als onuitputtelijk doch kwetsbaar over. ik zend je een dikke knuffel en een groot pakket steun! Veel liefs, Laura

  22. Beste Annelies, ik leef met je mee! Zelf wacht ik spannend op 3 juni waarop ik de uitslag krijg van mijn rechtzaak tegen het RIZIV, als zelfstanidige is mijn uitkering stopgezet, dus we zitten al anderhalf jaar zonder uitkering. We leven van het gespaarde geld van mijn schoonouders en een beetje gespaard geld van mijn man. verder werk ik keihard op alle mogelijke manieren want ik wil na 20 jaar CVS nog altijd genezen en nooit meer terug moeten naar het RIZIV. Het is het grootste trauma dat ik in mijn leven heb meegemaakt. (en mijn leven is het ene trauma op het andere).
    Erger vind ik nog dat er artsen zijn die perfect oorzaken kunnen aanwijzen maar door hun collega’s weggepest worden. Hierdoor krijgen we ook geen medicijnen terugbetaald. Ik heb dus eigenlijk een stof uit mijn immuunsysteem te kort dat ik perfect met een medicijn zou kunnen aanvullen. Maar ik krijg dit niet terugbetaald (kost 800 a 1000€ per maand), anders zou ik nu dus gewoon weer kunnen werken. Dus heb ik me toegespitst op homeopathie. Maar die is dus sinds 12 mei ll afgeschaft. Mijn homeopate mag niet meer werken volgens de nieuwe wet. Het wordt ons ongelooflijk moeilijk gemaakt om gewoon te herstellen en gezond te kunnen leven. Ik begrijp helemaal niet meer wat de bedoeling is van deze regering? Het draait dus gewoon allemaal rond politiek, geld en macht, heel jammer allemaal, ik hoop dat veel meditatie en bidden uiteindelijk ook zijn diensten bewijzen, anders weet ik het ook niet meer.

    Misschien heb je er iets aan dus geef ik maar even mee dat de juiste voeding heel erg helpt bij ontstekingen en pijn en dat er een nieuw supplement is dat ik nu uitgeprobeerd heb met heel goede resultaten: PEA, ik geef je hier een zeer korte info gecopieerd via orthokennis (NL):

    De moderne arts en therapeut staat snel met lege handen bij patiënten die lijden aan chronische pijnen of ontstekingen. Veel reguliere middelen hebben problematische bijwerkingen of werken maar matig en een groot aantal complementaire behandelvormen hebben te weinig evidentie om breed geaccepteerd te worden. Met het supplement palmitoylethanolamide (PEA) is er een nieuwe mogelijkheid ontstaan voor vele lastig te behandelen aandoeningen en pijnen. Op een effectieve en veilige wijze vrijwel zonder bijwerkingen.
    De natuurlijke en lichaamseigen stof palmitoylethanolamide heeft een bewezen werkzaamheid bij een groot aantal aandoeningen, van griep en verkoudheden, tot herniapijnen. De stof is sinds 1957 bekend en er zijn rond de 400 wetenschappelijke artikelen aan gewijd. Ook zijn er tientallen gerandomiseerde studies uitgevoerd bij in totaal 5000 patiënten. Daarmee is palmitoylethanolamide een van de best gedocumenteerde werkzame en veilige supplementen. Palmitoylethanolamide is makkelijk in te zetten en kan eenvoudig samen met elk ander middel, pijnstiller of geneesmiddel gegeven worden.

    Docent bij orthokennis, Professor dr. Jan M. Keppel Hesselink, hoogleraar moleculaire farmacologie, medisch bioloog en pijnarts heeft vele jaren als vice president bij een groot farmaceutisch bedrijf gewerkt. Hij richtte enkele jaren geleden het instituut voor neuropathische pijn op. Palmitoylethanolamide werd door hem in 2010 geïdentificeerd als een doorbraak op het gebied van de behandeling van chronische pijnen en ontstekingen. Sindsdien heeft hij tientallen internationale artikelen geschreven over de behandeling van pijn met natuurlijke en lichaamseigen stoffen, waaronder palmitoylethanolamide.

  23. Ik heb dit zelfde meegemaakt toen ik 17 was, toen het vlaams fonds nog bestond. Toen hebben ze me ook in de kou laten staan omdat m’n IQ te hoog was. Nu tien jaar later, binnen 3 weken, moet ik terug naar het zelfde gebouw. Het vlaams fonds bestaat dan misschien niet meer in naam, maar het is er wel nog. Ik moet terug. En ik ben bang. Want ook ik heb fibro. Ze begrepen de situatie toen niet, waarom zouden ze het nu wel begrijpen 😦 En na het lezen van je verhaal ben ik nog banger geworden. Want hoe ik het me herrinner hoe het vroeger was, blijkt nog steeds zo te zijn. Want dit is exact hoe ik het mij herrinner.
    Ik had mij altijd voorgehouden dat de instanties veranderd waren. Blijkt dus niet. Zucht 😥

  24. Annelies.. Ik volg je nu ondertussen ook al even via de sociaaldere media en je verhaal grijpt me echt aan. Ik vind het enorm enorm jammer voor je en tegelijkertijd vind ik je een super straffe madam! Enormerder veel respect om ermee om te gaan zoals jij dat doet en daarboven nog eens een forum creëert voor andere mensen in dezelfde (heel vaak moeilijke) situatie. Ik brandde al kaarsjes voor #teamlulu, maar deze week brand ik er ook voor jou @anneleis! Hou ons maar op de hoogte! Een dikke knuffel x

  25. ’t is triestig. Langs de ene kant verwachten ze van patiënten dat die het heft in eigen handen nemen en hun “ziekte” bestrijden en hun leven in eigen handen nemen.
    mijn vrouw sukkelt al jaren van de ene depressie naar de andere. Met periodes van gelukkig welzijn daartussen. Met wisselende tijdsduur. Fulltime werken zit er niet in. “Invalide” is dat dan. Maar met beperkte tijdsduur, tot ze weer eens verhaal komt doen bij HET SYSTEEM.
    Ondertussen hebben we een flinke zoon die ook zijn bagage meedraagt. Autisme, ADHD én Gille de la Tourette. Ook voor hem moeten we zijn driedubbele diagnose regelmatig verdedigen tegen die plastrons en witjassen.
    en toch lukt het haar om telkens uit zo’n dal te klimmen en iets positiefs in haar leven te zoeken. Nu is dat als Tupperware-consulente. Mensen ontmoeten, demo’s geven, cadeautjes uitdelen.
    Chapeau, zeg ik. Chapeau aan allen die zich niet willen neerleggen bij hun diagnose en verder werken aan hun dromen.
    Profiteurs? Die hebben het voor het zeggen in dit land! FUCK ze! Laat het woord aan zij die het dagelijks moeten dragen en meemaken!
    en steek ze een hart onder de riem! Ze verdienen het!

    hopelijk is het antwoord positief!

  26. Gelieve uzelf in stilte bezig te houden | Voskosmos

  27. Gelieve uzelf in stilte bezig te houdEen heel straf verhaal van Bill Bennett.en | Voskosmos

  28. Allereerst niet om niet positief over je onderwerp te reageren, maar weet je dat er een hel bestaat, voor mensen die zich niet bekeren en tot berouw komen voor Jezus aan het kruis. Jouw onderwerp praat je je persoonlijk zelf er naar toe hoor. Het is ernstig. Gods genade en liefde . Of wel of niet in geloofd. Een gezegende zonnige zondag.

    Elk lichtje, hoe klein ook, is een daad tegen duisternis.

    • zeg zal het wel eens gaan da kind verdient dat antwoord niet zo reageren op haar zal u er vlugger naar toe leiden! Heb je naasten lief!

    • debiel! Beeldspraak is u onbekend. U bent zo’n fanatiekeling die de letter van de bijbel als waar en wet aanneemt. U bent daarmee niet beter dan eender welke fanatiekeling van eender welk geloof. ‘God’ heeft het RISIV niet uitgevonden. ‘God’ heeft niet gevraagd aan de mensen om klootzakken te zijn. ‘God’ heeft hier niks mee te maken. Achterlijke idioot, pardon my french 😉

      • God zegt: Ik ben de opstanding en het leven. Wie in mij gelooft Christophe zal leven, ook al sterft hij: en ieder leeft en in mij gelooft zal nooit meer sterven.(Johannes 11:24) Gods genade en liefde over je leven. Vr. Groet

    • Uw “god” (ik schrijf ’t bewust niet met een hoofdletter) heeft vele concurrenten op de wereld met andere namen die schijnbaar ook veel volgers hebben, maar totnogtoe genot schijnen te vinden door verderf en verloedering onder hun volgers te veroorzaken in hun eigen naam. ’t Wordt stilaan tijd dat ge uit uw grot komt en beseft dat uw geloof berust op een fantast die ’t vroeger goed kon verkopen omdat mensen zonder ruggengraat nu eenmaal nood hebben aan een virtueel “iets” als houvast en steun. Dat is de énige, maar dan ook de enige, reden waarom mensen zoals u geloven (en omdat ze ’t idee willen hebben dat ’t niet “finito” is als ze komen te sterven… overlevingsdrang dus, maar dat is instinctmatig). De resem argumenten die fanatiekelingen zoals u aanhouden wordt met de dag meer en meer gedecimeerd, totdat er van uw geloofsovertuiging niets meer overschiet dan geloof in iets wat niet blijkt te bestaan. Lees eens wat wetenschappelijk gefundeerde artikels i.p.v. een sprookjesboek samengesteld door een groep kermiskramers in lange pijen, en doe iets nuttig met uw leven. Ik vrees overigens dat er in uw geloof ook geen plaats daarboven voor uw persoon zal zijn. Uw eigendunk zal u een VIP plaats daarbeneden bezorgen. Gegroet!

    • Het goede zaad= een bescheiden goedkope scheurkalender met gods woord! Te koop aan 4,95 euro!

      Na het lezen van u reactie kan ik niet anders dan te reageren op de onzin die u schrijft.
      Al mag u de godalmachtige vader of de paus zijn, u vertaalt het woord van de Bijbel naar uw eigen inschatting en minachting.
      Juist daarom kunt u niet als goede Christenen worden aanzien!

      Lees gerust de overige Bijbelse teksten en pas deze toe op uw geloof. Volgens mij gelooft u enkel in uw eigen grootheidswaanzin!
      Lees:
      Wees steeds bescheiden, zachtmoedig en geduldig, en verdraag elkaar uit liefde.
      Efeziërs 4:2 | NBV

      Moge hij vanuit zijn rijke luister uw innerlijke wezen kracht en sterkte schenken door zijn Geest, zodat door uw geloof Christus kan gaan wonen in uw hart, en u geworteld en gegrondvest blijft in de liefde.
      Efeziërs 3:16-17 | NBV

      En dan in het bijzonder nog te vermelden dat het woord van God enkel is verzonnen om de mensen stil te houden, opstanden te vermijden en mensen binnen de lijnen te laten lopen. Geef de mensen God, Brood en Spelen.

      Fantasten zoals u lopen er niet veel meer rond, gelukkig maar.
      De wereld is niet geschapen door God. Het is de fantastische oerknal die heeft gezorgd voor leven op aarde. Lang leve de wetenschap.
      Voor fantasten zoals u, kan het niet hard genoeg knallen!

      Om het in uw taal te zeggen:
      Leviticus 26:25
      Want Ik zal een zwaard over u brengen, dat de wraak des verbonds wreken zal, zodat gij in uw steden vergaderd zult worden; dan zal Ik de pest in het midden van u zenden, en gij zult in de hand des vijands overgegeven worden.

  29. Ik kan niet anders dan hierop te reageren… Ik herken dit verhaal zo goed! Bij mij was her moeheid en energiegebrek door kanker die blijft aanslepen, probeer dat maar eens te bewijzen aan dokters. Het enige wat ik kan zeggen is dat je niet van het slechtste moet uitgaan. En in het vervolg altijd een maatschappelijk werker meenemen of sociaal werker, iemand die je dossier door en door kent, maar ook hun systeem door en door kent. Die weer vaak wat je wel of niet moet zeggen. Die hebben al vaker zo’n kruisverhoren meegemaakt. Die kunnen inspringen wanneer het niet meer gaat zonder kwaad te worden. Dat is mijn beste raad die ik heb. En anders… hoop ik dat je krijgt waar je recht op hebt. En zeker in beroep gaan als ze negatief beslissen!

  30. Hey lies hert stukje voor je bezoek wil ik graag nog even meedelen dat die mensen u niet kennen en echt de profiteurs ervantussen willen halen en wees gerust er zijn er spijitig genoeg en daar zijn oprechte mensen zoals jij dan weer het slachtoffer van.
    Als ze nu aan u antwoorden gaan twijfelen of denken da je komedie speelt hee dan is het kot te klein. Het zijn inderdaad koele kikkers en daar mag wel eens ernstig aan gedaan worden!!

  31. Hoi Anneleis,
    Om te beginnen normaal doe ik dit nooit, op tweets of Facebook reageren, maar om een of andere reden is jouw verhaal in mijn mailbox beland en zo ben ik jouw verhaal beginnen lezen
    Meisje, eerst en vooral veel sterkte en probeer niet meteen aan het rampscenario te denken omdat de heren artsen jou het vuur aan de schenen hebben gelegd. Maar kan jij je ook niet effe in hun plaats stellen. Ik heb effe opgezocht en jouw aandoening is moeilijk vast te stellen en de geneeskunde hieromtrent is nog geen exacte wetenschap en moet worden vastgesteld door al het andere uit te sluiten of heb ik dat fout. Ik leef met je mee en hoop voor jou het allerbeste. Tegelijkertijd hoop ik ook dat je me geen klootzak gaat vinden omdat ik me in de plaats van de artsen durf te verplaatsen. IK bedoel daar niks mee en veroordeel jou zeker niet, integendeel. Ik geloof je oprecht. Maar het kaf moet van het koren gescheiden worden, zeker nu ze al een tijdje op de
    sociale zekerheid willen / moeten besparen. Ik weet het een drogreden, maar dat is nu eenmaal de maatschappij. Ik hoop dat je niet het slachtoffer word van het profetariaat En als ik voor jou iets zou kunnen doen, meteen. Ik hoop alsnog op een goed resultaat voor jou. Ik blijf je zeker volgen

    • Het siert je dat je je in de plaats van de artsen stelt. Empathie is broodnodig (zo blijkt des te meer), nuance altijd welkom. Maar een profiteur maakt niet minder kans om door de mand te vallen als de mensen zich eerste even voorstellen. Een doorgedreven onderzoek hoeft geen medemenselijkheid in de weg te staan.

    • Hey jurgen,
      Ik kan en wil me best in hun plaats stellen, geen enkel probleem. Maar mijn gevoel blijft hetzelfde.
      Zoals ik ook schreef, ik was voorbereid op een uitnodiging. Dat doet pijn ja, omdat het voor mij en de mensen rondom mij een evidentie is dat ik ziek ben en nu niet kan werken. Maar fibro is inderdaad een onduidelijke ziekte, dat wéét ik. Er moet nog veel onderzocht en ontdekt worden want er zij zoveel mensen die dezelfde diagnose krijgen met heel verschillende gradaties van klachten, wat naar mijn gevoel niet klopt. Dus ik begrijp dat ze me uitnodigen. Maar ik kan met de beste wil van de wereld niet begrijpen dat ze me op die manier behandelen en kleineren.
      Dat kan ik niet en dat wil ik niet.
      Ik heb al behoorlijk wat mondelinge examens gehad, en de setting kan enigszins vergeleken worden, maar er is niet één prof die me liet binnenkomen zonder een glimlach, of een korte voorstelling indien ik hem/haar nog niet kende.
      Is dat geen elementaire beleefdheid?
      En iemand laten uitspreken en geen ontelbare keren dezelfde vragen stellen waaruit blijkt dat je gewoon echt niet luistert, is dat hoe je met mensen omgaat?
      Ik wéét dat er profiteurs bestaan, ik ben er in mijn werk ook geregeld mee geconfronteerd geweest, en dat maakt me kwaad. Dus ja, die onderzoeken zijn nodig. Maar de manier waarop moet écht veranderen. Op die manier behandel je geen levend wezen, echt niet.
      Zélfs degenen die proberen te profiteren van ons systeem blijven mensen, en dan gedraag je je niet zo.
      Ik begrijp dus dat je je in hun plaats zet, en dat kan ik ook.
      Maar de onmenselijkheid die die drie aan de dag hebben gelegd vorige week, blijft exact dezelfde.

  32. Jup, daar zat ik ook, juli 2008, RIZIV Gent.
    Voor hen was het heel simpel: ik kon niet arbeidsongeschikt verklaard worden als ik nooit arbeidsgeschikt was geweest (ik had al pijn sinds m’n 19de en ging dus nog naar school). Intussen ben ik 35…
    Die dokters zijn gewoon koud, hard en onmenselijk. Na het gesprek heb ik nog een hele tijd wezenloos in de gang gezeten, ik wist niet meer waar ik was.
    Misschien moet ik die dokters wel dankbaar zijn. Want nu blijf ik zo ver mogelijk weg van zulke instanties. Ik laat hen niet meer bepalen wat ik kan en wat niet, wat ik mag en wat niet. Alle onderzoeken, gesprekken met mutualiteit, RIZIV, RVA en adviserend geneesheren van de rechtbank hebben me toen zoveel energie gekost.
    Ik hoop dat iedereen met fibromyalgie (of een andere chronische aandoening) zich niet laat kisten door deze onmenselijke ‘artsen’.
    Er is altijd een uitweg. Doe zoveel mogelijk op je eigen manier en geef zeker nooit op!

  33. Veel respect voor jou Anneleis.
    Ik volg jou en jouw man ook en zo,wist ik dat er iets scheelde. Nu weet ik meer, veel meer en ik weet dat ieder woord de waarheid is.
    Ben zelf ook voor die gestapodokters moeten verschijnen. Werd daar ook zo vernederd en bij mij mocht/moest mijn man in de wachtzaal blijven. Ik stond er alleen voor.Ik had een jaar thuis gezeten met versleten rug. Ik moest direct weer werken. Zonder pardon. Dat heb ik gedaan, maar niet veel later zat ik weer thuis. De adviseur zei dat ik nog voor 2/3 kon werken. Ben dat op mijn werk gaan vertellen en werd naar de arbeidsgeneesheer gestuurd. “Ontslag om medische reden” Had dat al eens meegemaakt en ben in beroep gegaan, wat ik won, alhoewel, ik was niet genezen en zal dat ook nooit.
    Ik zit al meer dan acht jaar thuis, ook tussen mijn vier muren en heb steeds minder zin om daar uit te komen. Moet ook in rolstoel als we al eens het huis verlaten, maar gelukkig heb ik net zo’n lieve man als jij. Hij doet alles of brengt me overal. Ik had steeds de wagen voor de deur, maar geen zin om buiten te komen met als gevolg dat niet graag meer met de auto rij. Daarbij, waar moet ik naar toe zonder mijn man?

    Ik schrijf je dat niet omdat je medelijden zou hebben met mij, integendeel, nu weet je dat ik jou heel goed begrijp. En moest medelijden met jou u helpen, ik zou er karrenvrachten voor je hebben zodat je weer alles kunt doen wat je zo graag wilt
    En ’t is niet omdat ik niet graag buiten kom, mijn man ook moet thuisblijven, hij mag alleen gaan als hij zin heeft, maar hij vindt dat niet altijd even leuk.

    Zou niet graag hebben dat mijn verhaal verder gaat, ik hou het stil op twitter, maar als ze afspraken maken om ergens naartoe te gaan met andere twepen, zeg ik dat ik niet kan. Al wil mijn man gerust met mij meegaan.

    Sorry dat het zo lang uitgevallen is, mijn epistel, maar ‘k ga stoppen.

    Wil jou alleen nog héél veel sterkte toewensen ook voor Bas RESPECT!

    Als het mogelijk is, mijn verhaal te wissen, zodat anderen het niet kunnen lezen, doe dat aub! Ik wou je alleen een hart onder de riem steken. Ik heb jouw verhaal aan mijn man verteld en hij werd boos, zei, dat die dokters daar alleen zaten om mensen te vernederen en weer aan het werk te zetten. Hij twittert niet 😉
    Anneleis en Bas, héél veel sterkte, ik voel met jullie mee!

    Groetjes
    Regine

  34. Vind het heel spijtig dat mensen die echt “ziek” zijn moeten boeten voor diegenen die het systeem uit buiten. Heb een hele tijd CVS gehad en ook lichte fybro.., was het beu om moeten uit te leggen waarom dat het niet ging,of het niet tussen mijn oren zat, enz… Heb heel hard gevochten, op mijn eentje, en er veel beter uit gekomen. Heb er momenteel weer last van door een zware griep, maar denk eraan, jij alleen weet wat je voelt, en voelt alle dagen die pijn, en dat is genoeg, je hoeft je nergens schuldig om te voelen. Spijtig dat zij als boe-man moeten optreden, door anderen die er misbruik van maken. Goeie moed, het komt echt nog wel goed!

  35. dat heb ik ook meegemaakt en wil het niet meer meemaken! voor die heren geldt de regel dat enkel hooggeplaatste managers fybro kunnen krijgen. ik heb ook nog RA (al van januari een erge aanval) en CVS en ben pas in mijn rug geopereerd. De vorige keer ben ik in beroep gegaan, maar dat heeft ook geen zin want de artsen die voor het RIZIV contreleren … dat is één pap. Nog veel goede moed!!

  36. OMG druk ik op reactie plaatsen en zie ik een kanjer van een dt fout voorbij flitsen. Maar ook dat hoort bij fibro … je concentratievermogen laat het soms afweten en dan vraag je je af hoe het in godsnaam mogelijk is dat je zoiets hebt kunnen typen 😉

  37. ik lijdt aan dezelfde gemene ziekte en hoor regelmatig dergelijke verhalen van lotgenoten die ook voor deze ‘rechtbank’ moesten verschijnen. Als je pech hebt, dan word je inderdaad met de grond gelijkgemaakt en dat is jammer want hoewel je het aan onze buitenkant niet ziet, zijn we wel degelijk ziek en lijden we altijd maar dan ook altijd pijn.
    Bij mij heeft het bijna 8 jaar geduurd vooraleer er een lichtje aan het eind van de tunnel was. In die 8 jaar heb ik talloze dokters geraadpleegd en heb de ene na de andere therapie gevolgd. Mijn huwelijk is kapotgeraakt door deze ziekte en één na één gaven vrienden en kennissen het op om mij nog te bezoeken.
    Intussen sta ik er helemaal alleen voor en vecht ik op mijn eentje. Net als jij, sta ik elke ochtend voor een zware opgave : wat gaat de dag brengen, ga ik de dingen kunnen doen die ik zou willen of wint de ziekte vandaag weer ?
    Ik wens je alle succes en hoop dat je een positief bericht krijgt van het RIZIV.

  38. Hey annelies

    Ben toevallig op je blog gesukkeld en heb enkele van je berichten gelezen..
    Straf verhaal zeker en vast!

    Maar euhm ben je misschien ooit al eens op lyme getest? (LTT test)
    Omdat je symptomen daar toch wel op lijken en veel fybro-patiënten daar positief op testen..
    Ik geef het maar mee!

    Grt Kevin

    • Dat wou ik ook nog even meegeven: zeker laten testen op borrelia (lyme). Deze test is bij mij positief teruggekomen (enkel de PCR test in Nederland, de enige betrouwbare.
      Je komt er wel niet ver mee bij mutualiteit en RIZIV, zoals altijd hier in België. Maar dan heb je wel een antwoord voor jezelf.
      Groetjes,
      Leni

      • Ik heb een afspraak gemaakt voor een test op 1 juli.
        Het komt te vaak tevoorschijn dus wil ik het ook wel gewoon weten 🙂

  39. Een schande voor het medisch beroep… Artsen zouden de eerste moeten zijn hier voldoende kennis over te hebben, dat is bij deze 3 duidelijk niet het geval !! Als verpleegkundige zie ik dagelijks wat ziek zijn met ne mens kan doen… En in de 5 jaar die ik werk ben ik nog nooit een patiënt tegengekomen die ervoor kiest ziek te zijn… Ik wens je heel veel sterkte toe en hoop dat je deze slechte ervaring snel kan vergeten en niemand zoiets nog moet meemaken!

  40. knap, lies!
    met bas erbij en een heel sociaal netwerk errond, kunnen alle ongelikte beren, boeren, controle- en andere artsen de pot op!
    en wie jou kent, weet toch beter….
    wat hun gewichtig oordeel ook is, ze hebben met ons nog niet gedaan, toch?

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s