Mijn eigenste Wizard of Oz

“Ik ben ziek. Ziek voor altijd.”
Dat waren de eerste woorden van één van de eerste stukjes die ik op dit blog schreef.
Ik heb fibromyalgie en dat zal, naar alle waarschijnlijkheid, ook altijd zo zijn.

Maar is dat allemaal wel zo?
Hoe zeker ben ik eigenlijk van die diagnose?
En van het feit dat ik niet kan genezen?
En dat ik met mijn huidige behandelingen goed bezig ben?

Allemaal vragen die me bezighouden, bijna constant eigenlijk.
Al lukt het me over het algemeen best goed om met die vragen, gevoelens, onzekerheden om te gaan. Ik werk heel hard om gelukkig te zijn, ondanks alle dingen die mijn geluk in de weg staan. Ik vecht en ik strijd met alles wat ik in mij heb.
Jarenlang ben ik van dokter naar dokter gecrost.
Altijd opnieuw keerde ik terug huiswaarts zonder, of met een ontoereikend, antwoord.
Toen er dan uiteindelijk een diagnose gesteld werd was dat een enorme opluchting. Het kind had dan toch nog een naam gekregen, en een naam betekent ook een oplossing, toch?
In de jaren die volgden werd langzaamaan duidelijk dat fibromyalgie zowat de meest vreselijke diagnose die je kan krijgen.
Waarom vraagt u?
Omdat het niks betekent.
Omdat het je geen stap verder brengt.
Omdat het de vuilbak is waarin alle patiënten gedumpt worden waarvoor ze geen meer sluitende diagnose kunnen vinden.
Omdat ongeveer de helft van de medische wereld in fibromyalgie gelooft en de andere helft het houdt bij ‘het zit tussen uw oren meiske’. En bijgevolg ook de helft van de talrijke doktersbezoeken eindigt in tranen van wanhoop wegens het stuiten op ongeloof.
Daarom word je soms nog liever gediagnosticeerd met een ziekte waarvoor je lang in het ziekenhuis moet verblijven, waarvan je haar uitvalt of waarvoor je een lange revalidatie te wachten staat.
Begrijp me niet verkeerd, het is niet mijn bedoeling ziektes met elkaar te vergelijken. Ziek zijn rangschikken op ‘wat is erger’ zou gewoonweg belachelijk zijn.
Ik wil alleen maar zeggen dat je met een diagnose als fibromyalgie absoluut geen stap verder bent. Je blijft jaren ter plaatse trappelen omdat de geneeskunde er niet voldoende in gelooft, of er geen belang aan hecht, of omdat chronische ziektes zonder oplossing enorm winstgevend zijn voor de farmaceutische industrie.
Er zijn handenvol theorieën over het waarom, maar wat doet het er toe. Feit is dat er niks gebeurt, dat er al jaren niks gebeurt en dat er elke dag mensen dezelfde stempel op hun hoofd gedrukt krijgen.

Ik heb heel hard gewerkt aan ‘de aanvaarding van het ziek-zijn’ en daarvoor moest ik het zoeken naar verbetering even stopzetten.
De hoop heb ik nooit laten varen, maar het zoeken was ik duchtig beu.
Elke keer opnieuw hoop koesteren om dan weer te horen te krijgen dat er niks gevonden is, dat ik met mijn pijn moet leren leven en moet zoeken naar een manier om mijn leven in te richten zonder al die prachtige dingen waar ik altijd van gedroomd heb.
En dat heb ik gedaan.
Ik heb die wereldreis uit mijn hoofd gezet, de restaurant bezoekjes stevig teruggeschroefd en mijn dansbenen voor altijd opgeborgen.
Maar iets bleef altijd knagen.

Want waarom zijn er zo ontzettend veel patiënten met dezelfde diagnose en, daarbij aansluitend, exact dezelfde behandeling. Patiënten die meestal wel enkele symptomen delen maar voor de rest zo weinig met mekaar te maken hebben dat het geen steek houdt ze allemaal over dezelfde kam te scheren.
Al jaren vraag ik me af waarom er niet meer, of eigenlijk waarom er nooit, à la tête du patiënt gewerkt wordt van zodra een diagnose als fibromyalgie of chronisch vermoeidheidssyndroom gesteld wordt.
Als ik aan mijn dokter vraag of het misschien mogelijk is om andere medicatie te proberen omdat de mijne niet voldoet, krijg ik steevast als antwoord ‘dat ik alles al neem’.
Hoe bedoel je, alles al neem? Die vijf soorten medicatie kunnen toch onmogelijk de enige pijnstillers ter wereld zijn?
Dat klopt, maar het zijn de enige vijf die we voorschrijven aan mensen met uw ziektebeeld.
En daar sta je dan. Je bent gereduceerd tot ‘een diagnose’. En met die diagnose laveer je tussen bepaalde lijnen.
Voldoet de medicatie niet?
Heeft de therapie niet het gewenste effect?
Tja.

Dan blijft het stil.
Er kan in geen geval van het gevormde pad afgeweken worden.
Fibromyalgie staat gelijk aan het proberen van een duidelijk afgebakend deel van verkrijgbare pijnmedicatie, kinesitherapie en psychotherapie.
Voor elke patiënt hetzelfde traject.
Of je nu jong of oud bent, nog voltijds gaat werken maar moeilijk 15km kan lopen of thuis zit te vegeteren in een rolstoel. Je krijgt exact hetzelfde pakket aangeboden in elk ziekenhuis, bij elke dokter. Want er staat fibromyalgie op je hoofd getatoeëerd.
Dat ben je nu.
Een fibropatiënt.
Niks meer.
Niks minder.

En toen, een maand of vijf geleden ongeveer, vroeg een jonge vrouw mijn aandacht via Facebook.
Ze vertelde me haar verhaal, in grote lijnen vergelijkbaar met het mijne, en raadde me aan een afspraak te maken bij Dr. De Meirleir.
De naam zei me ergens wel iets, van ver, maar veel kennis had ik op dat moment niet.
Ik legde haar uit waarom ik heel selectief was geworden in het nalopen van ‘nieuwe grote vondsten’ en het bezoeken van nieuwe goden van de geneeskunde.
Ze begreep me, maar vroeg of ik het zag zitten om een paar artikels te lezen.
Dat deed ik.
En ik las alles wat ik miste in de huidige aanpak van mijn chronische aandoening.
Namelijk een holistische kijk.
Ik las genoeg om me over de streep te trekken en maakte een afspraak in zijn centrum in Neder-Over-Heembeek, waar ik een tweetal maand later terecht kon.
Ik was best zenuwachtig, want dit was iets totaal nieuw.
Uit artikels wist ik intussen dat ik me aan een bijzonder man kon verwachten. Een genie volgens velen maar, zoals de meeste uitzonderlijke mensen, met een eerder aparte manier van communiceren.
Dr. De Meirleir staat vooral bekend om zijn onderzoek naar en de aanpak van de ziekte van Lyme. Een ziekte die in veel landen, waaronder België, nog heel vaak fout gediagnosticeerd wordt omdat de klachten heel divers zijn en in veel gevallen wel heel hard lijken op andere aandoeningen zoals, u raadt het al, fibromyalgie en CVS.
Toen ik al die dingen las wist ik niet meer wat ik moest denken.
Wat zou ik voelen als blijkt dat ik al tien jaar met de verkeerde diagnose rondloop?
Stel nu dat ik geen fibromyalgie blijk te hebben en wél geholpen kan worden, wat zou dat met me doen?
Veel te vroeg om me met zulke vragen bezig te houden natuurlijk, maar hoe zou je zelf zijn als er plots een nieuwe deur wagenwijd wordt opengezet?
Je gaat minstens even piepen, toch?

De afspraak bij de dokter was, zoals aangekondigd, eerder eigenaardig.
Een gesprek is een te mooi woord om het onderonsje te beschrijven dat Bas en ik met de man hadden.
Maar niettemin had ik een goed gevoel.
Ik was ‘Annelies’ en dat was lang geleden, of toch in de nabijheid van een arts.
Hij liet me mijn verhaal doen en stelde enkele korte vragen.
Er was maar één ding dat hij wegwuifde en dat waren de diagnoses die ik had gekregen, daar zou hij op geen enkele manier rekening mee houden.
Dr. De Meirleir zou niet voortbouwen op datgene waarvan ik al zo lang overtuigd was, hij zou helemaal van nul beginnen.
Met Annelies.
En haar ontelbaar aantal symptomen.
Annelies in haar totaliteit maar zonder tags als fibromyalgie, CVS of Ehlers-Danlos.
Hij zei dat hij zou vinden wat mij zo ziek maakte, wat er aan de basis lag van het feit dat mijn lichaam niks meer aankon.
Dat was het.
Einde gesprek.
Geen speculaties.
Geen overpeinzingen of mogelijke antwoorden.
Eerst testen.
Daarna kijken, evalueren, interpreteren en behandelen.
In de week die volgde verwachtten ze me twee keer een voormiddag in het centrum voor verschillende testen.
Er werden ademtesten afgenomen, ik moest een urine -en stoelgang (ja, joepie) staal binnen brengen en ongeveer al mijn bloed werd afgetapt. Uit al die dingen zouden ze in gespecialiseerde labo’s in België, Duitsland en de Verenigde Staten op zoek gaan naar voedings -en andere allergieën, infecties, bacteriën,…
En dan begon het wachten.
Omdat Dr. De Meirleir geen uitspraken wil doen zonder een volledig beeld, moesten we wachten tot alle uitslagen binnen waren om een nieuwe afspraak te maken.
Dat duurde een kleine drie maanden.
Of eigenlijk een lange, drie maanden.

Maar volgende week is het zover.
Woensdag zeventien september hebben we een nieuwe afspraak.
Ik ben er relatief goed in geslaagd om die datum naar een plaatsje in mijn achterhoofd te verschuiven, anders word je gek van drie maanden wachten.
Of ik toch alleszins.
Maar nu wordt het moeilijk.
De ‘wat als’- en verdringen zich weer naar de voorgrond.

Want misschien hebben we met deze nieuwe stap wel de sleutel gepakt die de poort opent naar het begin van onze eigen ‘Yellow Brick Road’.
Ik sta over het algemeen vrij nuchter in het leven, maar wat een droom zou dat zijn.
Samen met mijn eigenste lieve vogelverschrikker de gele weg volgen, de obstakels onderweg nemen we er met alle plezier bij, om uiteindelijk weer naar huis te keren als een beter, en in mijn geval dan graag gezonder, mens.
Dromen is geen misdaad.
Toch?
En misschien, heel misschien, blijkt dat sprookjes toch bestaan.

Advertisements

18 thoughts on “Mijn eigenste Wizard of Oz

    • Als je alle onderzoeken laat doen die hij aanraad, dan ben je rond de 2000 euro kwijt. Nadien gebeuren er nog regelmatig bloedonderzoeken, je moet altijd een paar honderd euro nog rekenen dan. Het is zeer duur maar voor sommige mensen de enige kans op genezing…

  1. Van bijna dood naar heel erg levend – Want alli 't is toch waar zeker?

  2. Ik hoop dat je bij dokter De Meirleir echt verdergeholpen wordt. Ben heel erg benieuwd naar het resultaat van je laatste consultatie. Ikzelf heb ook de diagnose fibromyalgie gekregen, sedert een jaar aan antidepressiva en spierverslappers en eigenlijk gedurende een tussenperiode heel erg goed geweest. Maar nu sinds februari weer naar af. Mijn arts stelde me laatst een infiltratie van mijn ruggenmerg voor…ik weet het niet zo goed, lijkt me zo invasief, dus ben ik er niet zo 100% gerust is. De infiltratie zou de zenuwoverprikkeling moeten omkeren…wordt niet terugbetaald in België, is hier nog niet zo gekend, wel in Amerika, Australië en Engeland. Maar daar zit je dan met het voorstel van een behandeling terwijl je eigenlijk niet goed weet wat ze inhoudt, welk risico ze met zich meebrengt…maar met de hoop dat ze die vervelende pijn zou doen verdwijnen. Moeilijk…

  3. Hoop echt dat Dr De Meirleir jou kan helpen! Ben zelf anderhalf jaar patiënt geweest daar, heb een jaar antibiotica genomen, maar jammer genoeg bleek dit niet genoeg om de bacterie weg te krijgen… Na mijn lichaam ff rust te hebben gegeven ga ik eind oktober terug, en zal nu ook voor de intraveneuze behandeling gaan. Jou verhaal is zooo herkenbaar, jaren van foute diagnoses, dokters die je uitlachen of gek verklaren (wat ik zelfs een tijd heb geloofd en heb me toen laten opnemen in een psychiatrie), medicatie die je door de bijwerkingen zieker maakt dan je al was, … De Meirleir is de enige arts waar ik vertrouwen in heb, zoals je zei, de enige die je als mens behandeld en niet als een hypochonder of een eerdere diagnose… Heel veel succes, ik hoop dat je lange gevecht eindelijk iets oplevert, ik weet hoe zwaar het is. Sterkte en niet opgeven, er is hoop!! 😉

    ps: Ik zag iemand ook Dr Lambrecht uit Gent vermelden, hij is degene die mij naar De Meirleir heeft doorverwezen. Weet niet of hij ook behandelingen geeft.

  4. Warm aanbevolen ook: het boek van dr Francis Coucke, Endocrinoloog.
    Zijn boek is getiteld: “De CVS mythe”. Nooit eerder in mijn 30 jaar ziek zijn me zo begrepen en getroost gevoeld door een dokter.

  5. Dag Annelies

    Ik herken me (jammer genoeg) zo goed in jouw verhalen… We moeten blijven geloven en blijven zoeken! We zijn nog zo jong…. Ooit zullen we terug kunnen lachen zonder te pijn te verbijten!!

    Ik duim voor jou!

    Ps’ Lulu is ook op goede weg 🙂

  6. O, ik wens het je zo hard toe, dat deze wijze verstandige dokter je op het pad van je dromen kan zetten.
    17 September is voor mij maar een boogscheut ver, maar voor jou zullen de dagen tot dan wel maanden lijken.
    Succes en heel veel geluk en massaal veel dosissen gezond verstand!

  7. Hey Annelies,

    Ik duim met je mee dat je eindelijk een diagnose krijgt waar je iets mee kan. Ik werd ziek vorige zomer, had van de ene op de andere dag te kampen met vermoeidheid, spierpijn, hoofdpijn… Na een paar doktersbezoeken heb ik in het ziekenhuis positief getest op fibomyalgie, spasmofilie en ik zou ook cvs hebben… In die tijd volgde ik een voltijdse opleiding voor verpleegkundige. Dat ging zeer zeer moeilijk en in februari heb ik beslist om te stoppen, ik was helemaal op. Maar die diagnoses heb ik nooit aanvaard, en een neurologe raadde me aan om eens naar de ‘CVS specialist’ Dr De Meirleir te gaan. Ik maakte een afspraak en kon in februari dit jaar bij hem terecht. Het eerste consult verliep ongeveer zoals dat van jou denk ik, de man is zeer kort en zeker van zichzelf. Na de testen was het ook bang afwachten voor mij. Eind april mocht terug naar hem voor de resultaten. Het verdict luidde: chronische borreliose (Lyme) met verschillende ontstekingen in mijn lichaam, ook ben ik intolerant voor gluten, suiker en eieren. Nadien vielen opeens alle stukjes in elkaar, de dingen waar ik van kinds af al mee sukkelde waren allemaal te verklaren door de Lyme. Ik heb trouwens een tekenbeet gehad toen ik 7 jaar oud was, ik ben er nu 28 :-). We hebben dan beslist om voor de agressieve aanpak te gaan: 3 maanden intraveneuze antibiotica (thuis, met verpleegster) en ik ben nu sinds 2 weken begonnen aan een antibiotica behandeling met pilletjes voor 3 maanden. Daarbij neem ik ook veel voedingsuplementen. Ook ga ik maandelijks bij de diëtiste in zijn praktijk langs, zij heeft me een speciaal eliminatiedieet voorgeschreven. De dokter spreekt wel over een termijn van 18 maanden om te kijken of de behandeling aanslaat of niet. Nu kunnen we dus alleen nog geduld hebben. Spijtig dat hij niet geconventioneerd is want de ziekenkas doet moeilijk over de bloedtesten en zijn ‘alternatieve’ behandeling, die eigenlijk zeer wetenschappelijk onderbouwd is. Ik wens je veel succes toe en als je eens wil praten met een lotgenoot, ik sta daar zeker voor open!

  8. Dag meid. Ik duim! Ik ben zelf wat aan het worstelen met iets reuma-achtigs. En ik merk dat ik al jaren allerlei symptomen heb, die allemaal apart bekeken worden, maar die nooit samen gelegd worden tot een puzzel die misschien wel past. (Symptomen zoals gewrichtspijn, haaruitval, spierpijn, vermoeidheid, buikpijn linksonder, …) Het isoleren van elk symptoom en het niet in samenhang zien met andere symptomen, verbaast me enorm aan ‘onze’ medische wetenschap. Ik onthou de naam van je dokter dus maar even ;).

    Dank voor je open schrijven. En ik ben benieuwd hoe dit verder zal gaan.. !

  9. Hoi Annelies, Ik juich je vechtlust van ganser harte toe. Het is de enige manier om niet te verzanden in een moeras van pijn, onvermogen en uiteindelijk zelfmedelijden omdat niemand anders kan voelen wat jij voelt. Ik wil je alleen even waarschuwen. Ik ben ziek sinds mijn 18e, arbeidsongeschikt sinds mijn 33e (ik ben nu 58). Ik kamp met zware depressies omdat er iets fout gaat in de stofwisseling van de hersenen (whatever). De laatste jaren is daar nog fibromyalgie bijgekomen. Er is een tijd geweest dat ik sterk suïcidaal was. Op dat moment ben ik ook tegen een dokter (psychiater) opgelopen die mij verzekerde dat hij me kon helpen. Dat heeft hij ook gedaan, met een combinatie van antidepressiva die andere artsen absoluut afwezen, wegens te gevaarlijk. En loh and behold, het hielp (helpt). Het gaat beter……maar ik ben niet genezen! Ik lig niet meer hele dagen in bed, er zijn geen maandenlange opnamen meer nodig, maar ik ben niet genezen! Ik heb nog altijd zeer regelmatig moeilijke perioden en ik zal nooit kunnen wat andere mensen wel kunnen en dat is zo moeilijk. Het heeft mij jaren gekost om dit (min of meer) te kunnen aanvaarden, omdat ik blijkbaar toch onbewust was gaan geloven dat dr. Tanghe mij zou genezen. Begrijp me niet verkeerd, ik ben de man eeuwig dankbaar. Hij heeft mijn leven gered (letterlijk). Maar ik was zo graag helemaal genezen geweest:).Ik wil mijn situatie absoluut niet met de jouwe vergelijken, ik wil je alleen even waarschuwen tegen te hoge verwachtingen. Ik weet als geen ander hoe moeilijk het is, maar probeer nuchter te blijven en wees blij met elke kleine vooruitgang. Maar wie weet, misschien is het voor jou wel weggelegd. Ik duim voor je, met alle duimen die ik heb;). x

  10. Ik ben daar ook geweest… En ik zou ook Lyme hebben zoals veel patienten daar maar ik heb me niet laten testen want als patient die al zovele jaren thuis is had ik de centjes daar niet voor 😉
    Maar ik hoop van ganser harte dat er voor jou iets uit komt!
    Dat je weet wat wel en wat niet!
    xxx

  11. Hoi, ik hoop echt dat je je de diagnose hier gaat mededelen. Want ik wil het best ook wel weten.
    Maar er is ook iets anders dat ik je wou meegeven.
    Ik ben onlangs verhuisd naar het buitenland. Naar het uiterste zuiden v Portugal om precies te zijn. De pijnkliniek had me verteld dat het er allemaal beter zou gaan! En dat is ook zo. Al wel niet zoveel beter als ik gehoopd had. Maar mss komt dat wel nog. Maar hier ben ik nu, MET mn invaliditeitsuitkering! Misschien moet je het ook eens overwegen. Een warm land het doet meer dan je denkt. Ik ga nu alle dagen 2u op mn scootmobiel naar buiten. Had in de eerste week al 100km op de teller. Voor de rest zet mn vriend mn stoel buiten op het terras overdag zodat mn spieren de warmte kunnen opnemen en savonds voor het slapen het bad in om alles goed te relaxen. De pijn is veel verminderd. 1 soort medicatie heb ik al volledig kunnen droppen. Nu nog wat sterker worden en ik kan mn oxycodon verminderen. Al was het maar van 4 naar 3 per dag.
    Als je er eens over wil praten je vind me op facebook.com/vanrielkate
    Groetjes

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s