Dingen die ik niet begrijp – door Bas

Omdat lijstjes heel 2014 zijn, heb ook ik een lijstje gemaakt, getiteld
‘Dingen Die Ik Niet Begrijp’:

  • De ongecoördineerde wegenwerken in Gent
  • De laatste spelronde van 2 tot de 6e macht
  • Witte linnen driekwartbroeken
  • Dat iemand anno 2014 in een land dat tot de medische wereldtop behoort 10 (tién) jaar lang kan behandeld worden op basis van een foute diagnose. Dat niemand van de talrijke specialisten in die 10 jaar de diagnose die duidelijk met haken en ogen aan elkaar hangt in twijfel trekt of enigszins aan bijkomend onderzoek onderwerpt. Of dat je, wanneer je zélf expliciet bijkomende onderzoeken vraagt, steevast het antwoord krijgt ‘Neenee meiske, het is wat wij u zeggen dat het is’.Dat iemand op basis van die ene halfslachtige diagnose gedurende 10 jaar volgestoken wordt met experimentele en belachelijk dure pijnstillers, spierverslappers, antidepressiva en andere bucht die niet alleen niét helpt, maar daarnaast ook nog eens haar volledige binnenkant naar de knoppen helpt door de combinaties en onverantwoord hoge dosissen. Dat niemand van de specialisten zich daar vragen bij stelt, maar schouderophalend antwoordt met ‘Meer kunnen we niet doen. Probeer het een plaats in uw leven te geven.’ Of het nog veel veel ergere ‘Het zit ook voor een groot stuk tussen uw oren hoor.’.

    Dat die iemand dan maar zelf, met de weinige krachten die haar nog resten, uit dat vat vol onbegrip en onmacht moet proberen klauteren. En indien zelfs dat niet meer lukt dan maar in een psychiatrische afdeling wordt volgepropt met valium totdat het haar niet meer uitmaakt dat ze zonder bijkomend onderzoek eigenlijk geen leven meer heeft.

    Dat die iemand dan, indien ze nog genoeg kracht heeft, uit eigen beweging verder moet zoeken naar antwoorden omdat ze zich niet wil en kàn neerleggen bij de diagnose ‘dit is het voor de rest van uw leven’. Dat die iemand dan via lotgenoten bij een professor komt die wél grondig analyseert en na een uitgebreide reek onderzoeken met het antwoord komt dat hoop geeft, dat beterschap in het vooruitzicht heeft.
    Een antwoord dat haar een jeugd, een studentenleven, een job, een carriere, kinderen had kunnen geven als ze het 10 jaar eerder had gekregen.

    Dat dit kan gebeuren in het België van 2014.

  • Quantumfysica

Groetjes,
Bas.

ps:

Mensen met fibromyalgie en/of CVS: laat u onderzoeken door Dr. De Meirleir in Neder-Over-Heembeek, of door een andere professor gespecialiseerd in chronische ziekten en Lyme. Maar laat u onderzoeken.

Geachte minister van volksgezondheid Jo Vandeurzen, erken de testen die deze patiënten moeten ondergaan zodat ze kunnen rekenen op een terugbetaling door het ziekenfonds. Een antwoord dat uw leven kan veranderen màg geen 2000 euro kosten.

Advertenties

17 thoughts on “Dingen die ik niet begrijp – door Bas

  1. BoedaBest – Want alli 't is toch waar zeker?

  2. erg dat het in een land als het onze zo loopt, maar ik hoor het van meer mensen helaas. Zelf nog maar pas diagnose Lyme gekregen, maar wel nog maar een paar weken geveld door ernstige klachten. Gelukkig kwam ik bij een specialiste terecht die het tegenonderzoek van Leuven (dat natuurlijk negatief was, na een eerste positieve bloedtest) in de vuilbak smeet. Feit dat ik antistoffen Borrelia heb is teken aan de wand dat er sprake was van een Borrelia-besmetting, duh. Dachten alle specialisten maar eens zo logisch na ipv als een aapje de resultaten van een corrupt onderzoeksinstituut te volgen hé…
    De Meirleir is helaas verguisd geworden door o.m. Leuven waardoor zijn erkenning is ingetrokken (of toch iets in die aard) en het RIZIV niet langer meer tussenkomt…. Ik heb niet de middelen om hem te betalen, dus hoop nu met de behandeling die me de komende weken te wachten staat, wel degelijk geholpen te zijn en anders zal ik ook in het sukkelstraatje terecht komen zeker….
    Alleszins heel veel goeie moed en veel beterschap gewenst!!
    groetjes, Ruth (mijn verhaaltje staat hier: http://onehappyjogger.com/2014/09/11/bijna-duidelijkheid/)

  3. Net gestart met dieet van Christine Tobback (collega van De Meirleir). Mijn klachten zijn maar een fractie van die van jullie. En toch kan ik me een klein beetje inbeelden hoe dit moet voelen! Ik wens jullie dan ook tonnen succes, moed en hoop de komende maanden.

  4. Ik heb vorige week vrijdag een brief gekregen van het lok dat ze een nieuwe uitslag hadden. En dat ik mn huisdokter moest bellen whoopydoo, kostelijk bellen naar belgie vanuit portugal. Ik bel hem. Hij beloofd het te mailen maar wil nx zeggen aan de telefoon. Dit bericht herrinnerde mij eraan dat ik nog steeds nx ontvangen heb. Zucht ik bel terug. Zijn scanner is kapot! Grrrrr ze zenden altijd alles digitaal en nu voor een keer niet. Om zot v te worden. Ik weet het nu dus nog niet. Hij zij wel dat hij dacht gelezen te hebben dat het dan toch geen fibro zou zijn maar dat er iets anders stond. Ik word zor v h wachten!

  5. Onvoorstelbaar dat dokters in Gent, Brussel, Leuven, … kunnen stoppen bij een diagnose “Wij vinden niets specifiek, je moet er mee leren leven”.
    “iets” vinden is het beste wat er kan gebeuren na zoveel jaren. Een bewijs op papier / foto en een oorzaak waar op kan gewerkt worden in plaats van algemene / zware pijnstillers.
    Voor ons was het dr. Greet Gevers in Kortrijk die ons de verlossende diagnose gesteld heeft.
    Hoe ambetant en moeilijk het ook is telkens opnieuw een nieuwe dokter op te zoeken, ooit wordt de juiste gevonden!

  6. Dus er is een nieuwe diagnose? Eentje die hoop geeft op beterschap?
    Die 10 ‘verloren’ jaren is inderdaad – pardon my French – kut, kut dubbelkut. Maar het heeft je ook gemaakt tot wie je bent. Ik weet zeker dat je die nieuwe kans met beide handen zal grijpen en er de laatste druppel leven uit zal persen, dat je geen seconde van dat nieuwe leven onbenut zal laten, of zal spenderen aan triviale dingen. Sommige mensen vergooien 10 jaar van hun leven aan zappen en facebooken en leren daar NIKS uit.

    Laat jouw verhaal, jouw blog, een klankbord zijn voor alle onbegrepenen. Misschien leveren die 10 ‘verloren’ jaren zo wel een gewonnen toekomst op voor héél véél andere lotgenoten!

    Veel succes met je nieuwe verhaal!!

  7. Onze gezondheidszorg is inderdaad niet altijd goed afgestemd op chronische ziektes en op ziektes die niet duidelijk in 1 van de vakgebieden van artsen-specialisten kunnen ingedeeld worden. Verder wil ik even meegeven dat het niet Jo Vandeurzen is die bevoegd is voor terugbetalingen. Dat is namelijk federale materie en valt in de regering van lopende zaken onder de bevoegdheid van Laurette Onkelinx, hoewel ook het RIZIV verregaande autonomie heeft in die materie en de beslissingen daarover weinig transparant zijn.
    Als ik mij goed herinner is er in de maanden voor de vorige verkiezingen in het federale parlement ook een resolutie goedgekeurd met betrekking tot de ziekte van Lyme.

    • En zo gaat het in de politiek: de verantwoordelijkheid doorschuiven, als het enigszins kan naar een minister van een andere partij.

      Als uitbreiding op het onbegrip van Bas:
      Hoe is het mogelijk dat in België anno 2014 een chronisch zieke jonge vrouw, aan de zetel gekluisterd tegen haar zin, alle uitkeringen van het RIZIV verliest en werkbekwaam geacht wordt? Dit is wat mijn vrouw overkwam! Een statuut van clochard ipv invalide!

  8. treur niet om de verloren tijd maar wees blij met wat er nu nog voor je ligt. Ik ben zowel bij Dr De Meirleir als bij Herlinde Wijnants in behandeling geweest en voor mij was er geen goed nieuws. En wat de kosten betreft : ik moest alles uit eigen zak ophoesten. Tot er niets meer was om op te hoesten. Vandaag leef ik van dag tot dag en ben blij met alles wat ik nog wél kan. De dingen die ik niet meer kan en die geweest zijn zijn geen reden meer tot verdriet.

  9. Hallo,

    Ik vind jou blog altijd zeer aangenaam om te lezen, Er zijn zoveel zaken die we niet kunnen/ willen begrijpen omdat ze juist zo onrechtvaardig zijn !
    Ik weet wat je bedoelt, het is niet veel maar te weten dat je er niet alleen voor staat kan al deugd doen hé !
    Heb jij de naam van Dokter Herlinde Wynants ooit al horen vallen, is ook iemand die zich alleen bezig houdt met fybromyalgie en cvs, ik weet dat je lijdensweg (en de mijne ook trouwens) lang en zwaar is, elke dag opnieuw maar ik wou het gewoon uit goede bedoeling eens meegeven.
    Alvast een dikke knuffel
    Sophie

  10. Toen mijn beste vriend pas na één jaar de diagnose “nasopharynx sarcinoom” kreeg maakte mij razend. Zo razend dat ik er jaren mee rondliep. Ik snap je onbegrip en de kwaadheid die ermee gepaard gaat. Zelfs nu voel ik dat terug opkomen. Die hel. Je krijgt die afgepakte tijd niet terug en dat is wreed, voor allebei.

    Wees maar terecht zeer kwaad, voor even Probeer het daarna te plaatsen, alsjeblieft.

    Veel geluk hastjes!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s