Van bijna dood naar heel erg levend

Of ik klaar was voor de inspanningstest, vroeg de verpleegster.
Goh, geen idee eigenlijk.
Ik keek een beetje twijfelend naar Bas en volgde de dame op mijn eigenste robotachtige stapwijze naar een consultatieruimte.
Ze zou achtereenvolgens een hartfilmpje maken, mijn longcapaciteit testen en daarna moest ik de fiets op voor de inspanningstest. Ze vroeg me, gezien mijn manier van wandelen, of ik dacht dat het zou lukken.
Ik gaf eerlijk toe dat het meer dan drie jaar geleden was dat ik nog eens op een fiets had gezeten, maar dat ik zou doen wat ik kon.

Niet zo heel veel later strompelde ik terug naar de wachtruimte.
Ik had mijn best gedaan maar het zag er niet naar uit dat ze me meteen zouden voordragen om een opleiding aan de topsportschool aan te vangen.
Dat was de laatste test.
En nu wachten.
Wachten tot dr. De Meirleir ons zou komen halen om de uitslagen van mijn talrijke testen te overlopen en te bespreken wat er daarna zou moeten gebeuren.
Ik was zenuwachtig.
Dit voelde als een keerpunt.
Ik wist eigenlijk niet goed wat ik verwachtte, wat ik wilde of hoopte.
Alles leek plots wazig te worden.
“Staessens”.
Onze beurt.
Ik kwam moeizaam recht van mijn stoel, keek naar Bas en klampte me stevig aan hem vast terwijl we de dokter naar zijn kantoor volgden.
Dit was het uur van de waarheid.

Wat nu volgt is een verslag van de consultatie die mijn leven, en dat van de mensen rondom mij, veranderde.
Het gesprek duurde ongeveer drie kwartier en in die tijd werd ons een massa informatie aangeboden. Moeilijke, wetenschappelijke taal die een mens niet elke dag voorgeschoteld krijgt.
Veel woorden om te zeggen dat we lang niet alles hebben begrepen, we moeten daar niet onnozel over doen. We hebben onze uiterste best gedaan om zoveel mogelijk in ons op te nemen en stelden de ene vraag na de andere om die opgenomen informatie uit te diepen, maar het hele gebeuren was ontzettend overweldigend waardoor niet alle details zijn blijven hangen.
Wat we écht moesten weten zit natuurlijk vers in het geheugen, al klinkt het uit mijn mond wel een stuk minder slim dan uit die van de dokter.
In een vorige post vertelde ik al over de ietwat eigenaardige eerste indruk die we overhielden van dr. De Meirleir aan ons eerste gesprek, de man die we nu zagen was in niets met dat beeld te vergelijken. Hij vertelde honderduit, je zag hem helemaal opfleuren en hij genoot zichtbaar als we hem om meer uitleg of details vroegen.
Duidelijk een man van de wetenschap.
Als een vis in het water in zijn vakgebied.
Ik ben vast van plan, buiten mijn consultaties om, nogmaals een gesprek met de man aan te vragen omdat ik vind dat ik iets met dit verhaal moet doen. Maar als ik dat doe wil ik het ook goed doen, en daarvoor moet ik over voldoende en correcte informatie beschikken.
Die heb ik nu (nog) niet, gezien de hierboven omschreven omstandigheden, daarom moeten jullie het voorlopig doen met het relaas dat ik schreef op basis van de informatie die Bas en ik na het gesprek hebben samen gelegd.

Ik heb de ziekte van Lyme, al twintig jaar of meer.
Dat wil zeggen dat ik gebeten werd door een besmette teek toen ik nog een kind was. Meer dan waarschijnlijk moet dat gebeurd zijn toen ik ieder jaar op turnstage ging in de bosrijke gebieden van Herentals. Van teken had in die tijd nog niemand gehoord, laat staan van de vreselijke ziekte de je kan krijgen door een beet van een besmet dier.
Omdat de ziekte al zo lang deel van mij is, heeft ze meer dan tijd genoeg gehad om heel wat schade aan te richten. Vooral mijn darmen zijn ongelooflijk hard aangetast. Ze zitten vol slechte bacteriën die beetje bij beetje de rest van mijn lichaam aanvallen.
Kort gezegd word ik dus ziek gemaakt door mijn eigen lijf.
En de schade is na al die jaren bijna niet meer te overzien. Volgens de dokter is het méér dan vijf voor twaalf. Ik mag eigenlijk best blij zijn dat ik er nog ben want mijn lichaam is totaal verzwakt en kan nergens meer tegen vechten.
Geen infectie, geen bacterie, geen virus.
Met een beetje pech had ik kunnen doodvallen van een simpele verkoudheid met een paar veel voorkomende nevenwerkingen. Of had ik een oog kunnen verliezen als ik herpes of zona had gekregen.
Mijn lichaam is doodziek.
Allemaal door die ene kleine beet al die jaren geleden.
Toen ik nog een huppelend kind was.
Een kind met dromen, een kind dat zich verveelde als ze vijf minuten op dezelfde plek moest blijven zitten.
Hoe meer we van de dokter te horen kregen, hoe meer puzzelstukjes in mekaar begonnen te vallen. Problemen en symptomen die ik al jaren heb, sommige al van toen ik een tiener was, en waarvoor nooit een reden werd gevonden. En nu, met de juiste testen, krijg ik een sluitend antwoord op elke vraag die ik me maar kan indenken. En meer.
Door het feit dat mijn lichaam boordevol slechte cellen en bacteriën zit, moet mijn hart veel harder pompen om het bloed te krijgen waar het zijn moet. Geen verrassing dus dat mijn hartslag in rust zelden onder de honderd duikt.
Of mijn totaal gebrek aan immuniteit, ook plots verklaarbaar met bloedtesten die uitwijzen dat de ziekte van Lyme rustig de tijd heeft gekregen om mijn hele binnenkant te verwoesten.
De laatste jaren wezen de gewone bloedonderzoeken van de huisarts steevast op extreme allergieën. Huisstofmijt of pollen volgens de dokter, maar daar heb ik nooit in geloofd. Want hoe kan iemand meer dan drie keer de maximale waarde scoren op een bepaalde allergie zonder daar last van te hebben?
Niet dus, zo blijkt nu.
Toen ik vroeg of ik misschien getest kon worden op voedselallergieën omdat ik na het eten van bepaalde voedingswaren vaak moest overgeven of erge maagpijn kreeg kon dit niet, intoleranties voor voedsel zijn een fabeltje volgens de überklassieke geneeskunde.
Nu blijk ik onder andere absoluut geen gist te verteren. Geen wonder dus dat ik vijftien kilo zwaarder werd gedurende het ene jaar dat ik bier dronk, mijn lichaam kan dat op geen enkele manier afbreken.
Veel nieuws.
Op het eerste gezicht heel slecht nieuws.
Ik ben doodziek.
Maar voor ons het beste nieuws dat we konden krijgen, want deze diagnose is geen levenslang. Geen lapmiddeltjes meer maar een gerichte aanpak dit keer.
Op termijn geen belachelijk hoge dosissen pijnstillers meer die mijn lichaam kapot maken zonder een oplossing te bieden.
De situatie is niet langer uitzichtloos.
Ik kan weer stilletjes hopen.
Ik kan weer dromen.
Maar wel rustig.
Alles op zijn tijd.
Er is werk aan de winkel.
Veel werk.
Wat twintig jaar de tijd heeft gekregen om te woekeren is niet in een week weer recht getrokken, dat kregen we meer dan één keer te horen tijdens ons gesprek met de dokter.

De eerste stap is een detox van het lichaam.
In prinicpe is deze fase iets of wat vergelijkbaar met chemotherapie. In die zin dat mijn systeem volledig moet worden afgebroken om het daarna terug te kunnen opbouwen.
Alles wat slecht is moet eruit, en dat is veel.
Afzien dus.
Ik zal achteruit gaan, verzwakken.
Maar dat is tijdelijk.
En deze keer weet ik tenminste waaraan het ligt, waarom ik pijn heb en waarvoor ik blijf vechten. Dat overleef ik wel, er zijn al grotere stormen voorbij getrokken de voorbije jaren.
Concreet betekent fase één zes weken lang zes dagen per week aan de baxter. Gelukkig kan dit thuis gebeuren.
Ik las laatst nog dat ze patiënten met de ziekte van Lyme in Nederland vaak in het ziekenhuis houden gedurende hun hele behandeling. Alles samen zou dat voor mij minstens een jaar tot anderhalf jaar ziekenhuis betekenen.
Heftig.
Maar goed, ik kan het dus perfect via thuisverpleging regelen.
Voor we daarmee kunnen beginnen wil de dokter wel dat ik een prikpoort laat steken, een katheder die ervoor zorgt dat ze me geen maanden aan een stuk elke dag moeten prikken.
In de wetenschap dat ik niet de gemakkelijkste aders heb ben ik heel blij dat zoiets bestaat.
De reden van die detoxfase is de slechte staat van mijn lichaam.
Lyme is een bacteriële ziekte, die je logischerwijs dan ook bestrijdt met antibiotica. Alleen zou mijn lijf op dit moment niet bestand zijn tegen die zware antibiotica. Dus moet het eerst aansterken.
Simpel.
Na die zes weken sta ik voor een behandeling met intraveneuze antibiotica, waarschijnlijk voor enkele maanden tot een jaar, om de Lyme actief te gaan aanvallen. Afhankelijk van hoe ik op de medicatie reageer kan ik na afzienbare tijd overschakelen van intraveneuze naar antibiotica in pilvorm. Maar het is nog veel te vroeg om daar nu al iets over te zeggen.
First things first.

Qua prognose wilde de dokter nog geen grote uitspraken doen.
Hij verwacht beterschap te zien na ongeveer anderhalf jaar, afgaande op de huidige situatie, maar over het wat en hoeveel kan hij in deze fase nog geen voorspellingen doen. Zo’n dokter is hij, dat is intussen wel duidelijk, hij gaat af op de feiten. Geen vooronderstellingen, geen blikken in een glazen bol.
Maar over één ding was hij heel duidelijk, ik zal beter worden.
Sowieso.
En meer moesten we eigenlijk niet horen om fladderend terug naar Gent te rijden.

Het nieuws sijpelt beetje bij beetje binnen, al kunnen we de weerslag die het op ons leven zal hebben nog niet helemaal bevatten. Maar dat geeft niet.
De blijheid overheerst toch alles.
En in de eerste plaats, hoe stom dat ook mag klinken, omdat er eindelijk zwart op wit staat hoe ziek ik eigenlijk ben.
Omdat ik dat wat ik al jaren probeer uit te leggen nu ook met bewijzen kan staven.
Ik heb ‘mijn gelijk gehaald’ want ik héb geen fibromyalgie.
Mijn gevoel was juist.
Het klopt niet dat iedereen waar ze geen sluitende diagnose op kunnen plakken dezelfde stempel krijgt, waarna ze prompt stoppen met zoeken.
Fibromyalgie is een vuilbak.
Het is een mooie naam voor ‘we weten het niet maar we willen het niet toegeven’.
Mijn enige raad is dan ook: blijf zoeken. Hoe moeilijk het ook is, geef niet op.
Mijn bobijn was ook al meermaals leeggelopen, ik kon het zoeken en de daarbij horende tegenslagen niet meer aan. Ik probeerde mijn situatie te aanvaarden, omdat ik ervan overtuigd was dat dat de enige juiste beslissing was.
Maar ik heb een man die daar niet in mee wilde en kon gaan.
Een man die dezelfde twijfels had dan ik, die er net als ik ergens van overtuigd was dat fibromyalgie niet de juiste diagnose was.
En hij zou het bewijzen ook.
Hij is aan me blijven sleuren, wat me soms erg kwaad maakte. Ik smeekte soms dat hij me met rust zou laten, dat hij me zou steunen in mijn beslissing om de zoektocht te staken.
Maar hij weigerde.
En daar kan ik hem nu niet genoeg voor bedanken.
Zonder hem was ik er waarschijnlijk niet meer geweest. Want vorig jaar wilde ik het opgeven, ik kon niet meer, ik wilde niet meer.
Maar hij wilde voor twee.
En hij heeft me gered.

Misschien heb ik makkelijk praten als ik roep dat je niet mag opgeven, dat besef ik.
Ik heb een sterk sociaal netwerk. Een pak lieve vrienden en familie om mij heen die helpen en steunen waar ze kunnen én, in deze zeker niet onbelangrijk, ik heb ouders die bereid en bemiddeld genoeg zijn om deze hele zoektocht te financieren.
Want het kost geld, handenvol geld.
De consultaties bij de dokter worden terugbetaald, maar de rest moet uit eigen zak komen. De testen op zich kostten ons nu al tweeduizend euro, en dan ben ik nog niet eens begonnen aan de behandeling. Dat kan niet iedereen zomaar betalen, dat weet ik. En al zeker niet als je moet leven van een invaliditeitsuitkering, of zelfs dat niet.
Zonder mijn ouders hadden wij deze weg ook niet kunnen inslaan, wij hebben dat geld niet zomaar te besteden.
Ik geef maandelijks vijfhonderd euro of meer uit aan dokters en medicatie, dan ben je bijna door je uitkering, dat kan ik je verzekeren. En dan heb ik het nog niet over mijn dagelijks comfort gehad.
Ik kan niet poetsen, dus er moet een poetsvrouw komen.
Mijn mama doet de meeste strijk, nog naast haar fulltime job.
Een peperdure ergonomische zetel, want dochter kan anders niet eens mee op het terras zitten of een boek lezen.
Ik slaap na zeven jaar nooit meer langer dan twee uur aan een stuk in ons bed, dus er moet een nieuw bed komen. En dan heb ik het niet over een bed uit IKEA want dat doet het niet voor een lijf als dat van mij.
We doen wat we kunnen en wat we niet kunnen passen mijn ouders bij, zonder vragen, zonder problemen. Zolang ze kunnen betalen ze met de glimlach voor mijn gezondheid, omdat dat op dit moment het enige is wat ze voor mij kunnen doen.
En dat is gewoon fantastisch.
Zij vinden dat normaal.
Maar ik niet.
Ik vind dat buitengewoon.
En ik ben dankbaar.
En meer dan dat.
Veel meer.
Maar genezen mag geen privilege zijn, daarom wil ik vechten voor meer erkenning. Ik heb geluk, op heel veel vlakken, maar het verschil tussen ziekte en gezondheid zou niet van geluk mogen afhangen.
Ieder mens heeft recht op de gezondheidszorg die hij of zij nodig heeft, alleen is er in de praktijk nog wel wat werk aan. En ik hoop dat ik aan dat werk mijn steentje kan bijdragen.
Daar wil ik me alleszins heel erg voor inzetten.

In de auto op weg naar huis kwamen de emoties beetje bij beetje los.
De klap van het harde nieuws, van het feit dat ik er voor hetzelfde geld helemaal niet meer geweest was.
Maar veel sterker dan dat het gevoel dat we een nieuwe kans hadden gekregen en dat we weer konden dromen en plannen maken.
Het vooruitzicht dat we binnen afzienbare tijd met mijn rolstoel naar het stort kunnen.
Dat er ooit een einde zal komen aan de uitzichtloze situatie omtrent kinderen. Dat er een tijd komt dat we wél een klein Baselieske op de wereld zullen kunnen zetten om daarna belachelijk graag te zien. Oh ja, als er ooit een kleintje van ons twee komt zal dat verwend worden dat het niet schoon meer is.
Dat we er alsnog in zullen slagen een groter stukje van de wereld te zien.
Dat ik weer af en toe mee zal kunnen op café, om cola te drinken weliswaar want alcohol en gist zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden en dus, tenzij in heel uitzonderlijke gevallen, een no-go. Ik ken er eentje die ongelooflijk blij is met het vooruitzicht op de terugkeer van zijn permanente BOB.
Dat ik waarschijnlijk ooit weer aan het werk zal kunnen gaan.
Niemand weet hoe goed ik nog kan worden omdat er op dit moment onmogelijk te voorspellen valt hoe groot de onherstelbare schade aan mijn lichaam is.
Niemand weet hoe lang het zal duren voor ik beetje bij beetje, letterlijk en figuurlijk, weer op eigen benen zal kunnen staan.
Maar wat geeft het.

Wat telt is dat ik terug zal kunnen leven en genieten.
En hoe groot of hoe klein de beterschap ook zal zijn, leven zal ik.
Ten volle.
Meer dan ooit tevoren.
Want ik voel me als herboren, al is er nog niks veranderd en weet ik heel goed dat me nog een lange en zware weg te wachten staat.
Toch voel ik me nu al een nieuw mens aan het begin van haar tweede leven.
Ik ging op één uur tijd van half dood naar wel heel erg levend.
En dat zie je.

Advertisements

40 thoughts on “Van bijna dood naar heel erg levend

  1. Naar aanleiding van uw verhaal over uw ontmoeting met Dhr De Meirleir heeft dit toch bij mij en mijn familie wat gedegouteerde reacties teruggebracht van de manier waarop deze (zogezegde) dokter tewerk gaat met zijn (chronische) Lyme patiënten. Een hiervan was van mijn moeder die in 2014 overleden is aan ALS, De Meirleir durfde tot op het einde te beweren dat het chronische Lyme ziekte was…en kreeg hiervoor zéér veel geld voor de voorgeschreven medicijnen en consultaties (niet gedekt door de sociale zekerheid)
    Heb niet kunnen nalaten van deze mail naar hem toe te sturen.
    “We zien hoe goed uw diagnose is geweest op mijn moeder…. Toen ik erbij was durfde U haar zelfs niet in de ogen kijken maar bleef U toch stelselmatig beweren dat het Lyme disease was. Ze is ondertussen gestorven aan ALS. U bent de grootste con-artist die ik ooit heb ontmoet.
    Gewoon schandalig wat U doet, doe de wereld een plezier en laat het werk over aan “echte” dokters ipv van charlatans zoals U.

  2. Het probleem met chronische infecties is dat ze zich vaak manifesteren bij bacteriën die zéér traag delen. Zo moest men destijds bij een cultuur voor tbc vier weken wachten op eventueel resultaat.
    Dat is één van de redenen dat véél mensen hun vertrouwen in de dr. De Meirleir verliezen, naast het feit dat de eigen huisarts in de regel een steenezel is die überhaupt nooit een artsendiploma had moge krijgen, soit…Maar ja, men kan ook moeilijk om de vijf jaar 1 artsendiploma uitreiken in héél Vlaanderen.
    Zo deelt Borrelia veel trager dan Syphillis ( beiden spirocheten ). De reden dat de syfillis-bacterie op zichzelf véél makkelijker te bestrijden is.
    Chronische infecties zijn moeilijk te bestrijden!!! Dit kan moeilijk aan dr. De Meirleir worden toegeschreven.
    Bovendien moeten véél mensen van te ver komen om dr. De Meirleir te zien, en dat is ook verre van ideaal.
    Wat ik de mensen wel kan aanraden is een cyclo-oxygenase 2 inhibitor. bvb. ARCOXIA 120mg, voor de onsteking, en eventueel een behandeling met fluconazole voor de endogene prion-vorming. Door de arcoxia zullen bepaalde klachten beteren, maar men zou wel een dolle-koeien-achtig ziektebeeld kunnen oplopen omdat de toxines ( LPS,… ) van de bacterie aanleiding kunnen geven tot de vorming van endogene prion-vorming, dit zijn vervormde eiwitten op de celkanalen.
    Voor de inflammatie is een bepaling van micro-crp bij de huisarts mogelijk ( is een goedkope analyse ).

    INFLAMMATIE/ arcoxia 120 mg
    INFECTIE / anti-biotica cfr. De Meirleir
    SCHADE / goed voedingssupplement van metagenics of pharma nord voor herstel
    PRIONEN en dolle-koeien-achtige-symptomen in erge stadia ( ook bij acute lyme in het tertiair stadium ) / fluconazole 200 mg

    excuus voor spelfouten e.d.; nog cognitieve klachten t.g.v. neuro-inflammatie en lipo-polysacchariden

    Wat ik wel vind is dat de dokter beter een kleine brochure zou samenstellen zodat de patiënt beter begrijpt waarom hij bepaalde dingen voorschrijft.

    Maar ik wil zoals anderen wel waarschuwen voor overdreven optimisme. Een mens staat er niet goed op als in héél het Vlaamse landsgedeelte slechts 1 arts instaat voor een ziekte die tienduizenden ( of méér? ) treft.

  3. Hoi Annelies, lukt het goed met je behandeling?

    Je hebt met deze blog alleen al bij minstens één iemand je steentje bijgedragen: na jouw verhaal ging ik erg twijfelen over mijn diagnose fibromyalgie, deed ik een Lyme-test (bij Infectolab in Augsburg) en jawel: duidelijk positief. Eind januari op naar De Meirleir…

    Dikke merci om jouw verhalen hier altijd gedeeld te hebben!

  4. Mag ik je even met de voetjes op de grond plaatsen? De arts waar je geweest bent krijgt veel kritiek van collega’s. Omdat de test die hij laat doen op lyme bij IEDERE patiënt positief tekent. En hij nog niemand genezen heeft, ondanks jarenlang behandeling met baxters. Droom dus niet teveel…

    • Hier ben ik het niet helemaal mee eens. Ik ken veel mensen die bij hem onder behandeling zijn en verbeteren of zelfs helemaal beter zijn. Mensen die jaren lang in een donkere kamer hebben gelegen en nu weer volledig kunnen functioneren. Ik ben zelf ook bij hem onder behandeling en hij heeft letterlijk mijn leven gered. Als het aan andere artsen had gelegen lag ik nu in een graf. Annelies, veel sterkte en verlies de hoop niet! X

  5. Zo op nuchtere maag gaan mijn ogen hier open…ik zit in het vuilbakje CVS…al jaren…ik woon in de bossen van Herentals…waar jij op sportkamp ging…ik had natuurlijk al meerdere teken in men lijf hangen die er met een pincet werden uitgehaald. Van dr de Meirleir heb ik hier en daar al iets opgevangen, ik heb de moed niet om te gaan, heb al zoveel bezoekjes aan professors afgelegd met telkens goede hoop…en toch blijf ik ziek, moe, leeg, uitgeput.
    Ik wens je veel succes met je weg naar een gezond lichaam, ik duim en volg mee, wie weet kan je me inspireren om toch terug te gaan vechten

  6. Het is zo belangrijk om te blijven zoeken. Toen ik maar niet herstelde van een CMV-infectie, opperde een prof interne geneeskunde uit Leuven (na 5 min consultatie) dat ik maar meer mijn best moest doen. Ik was zo moe, verzwakt en kon alleen maar beginnen wenen. Waardoor hij dan weer psychische oorzaken aanhaalde. Gelukkig ben ik nadien bij de juiste artsen gekomen die na zeer uitgebreide analyse oa een schildklierprobleem ontdekten.
    Veel goede moed voor jou en je geliefden!

  7. Wow! Ik wil je in ieder geval heel veel sterkte en succes wensen de komende jaren.. En ik hoop dat je nu eindelijk iet of wat gerustgesteld bent nu je weet dat je Lyme hebt, en geen fibromyalgie.. Het is erg tegenwoordig. Veel moed!

  8. Jeetje, wat heftig zeg! Ik kom hier via de site van Lisanne en blijf het heftig vinden om dit soort dingen te lezen. Vooral dat het zo lang duurt voordat de juiste diagnose gesteld wordt. Ik studeer nu zelf geneeskunde en ooit hoop ik een goede arts te worden. Dit soort verhalen stimuleren mij dan ook op echt alles te weten te komen over deze ziekte, zodat ik andere mensen straks kan helpen en dan niet pas na 20 jaar. Vind het knap dat je zo positief blijft! Liefs

    • Soms is de wetenschap gewoon nog niet ver genoeg en kan je nog niet alles weten. Wetenschap is al te vaak trial and error. Toen ik 27 jaar geleden geboren werd wisten ze amper iets over cerebral Palsy. De “ziekte” waar ik mee geboren ben. Omdat ervoor maar hier en daar een case was. Maar in 1986 hadden we plots chernobyl en het aantal CP patiënten skyrockette. In leuven zaten ze met de handen in het haar. Mijn hele jeugd was trial and error. Met als gevolg dat ik nu al 2 nieuwe heupen heb en een al een totaal v 23 operaties ondergaan ben. (Daarmee dat ze lang dachten dat ik naast CP fibro had ontwikkeld) toen ik 2 jaar geleden aan de dokter vroeg hoe dit komt kreeg ik het antwoord dat ze dit zien bij heel veel v hun patienten op mijn leeftijd. Maar dat ze er ondertussen van hun fouten met ons hebben geleerd. En nu kunnen beter doen voor de kindjes die nu geboren worden met CP. Mijn Punt is, fibromyalgie staat nog in de kinderschoen. Net als CP 30 jaar geleden. En v elke foute diagnose leren ze bij. Het is verschrikkelijk voor deze die het tegenkomen. Maar tot op vandaag is er gewoon nog veel te weinig informatie over. Er is nog heel veel werk aan de winkel. Ik wil je hier nietmee ontmoedigen, maar je een realistisch beeld meegeven. Zodat je niet te veel hoopt en daarna niet in een diepe put zakt als je research misschien toch nog 20 jaar duurt.
      Maar zeker voor gaan. De medische gemeenschap heeft nood aan mensen zoals jij!
      Groetjes
      Kate

      • Ja dat besef ik inderdaad ook maar al te goed. We zijn natuurlijk al erg ver in de geneeskunde, maar er is tegelijk nog zoveel onbekend. Maar het lezen van andermans verhalen, motiveert me echt gigantisch om mezelf te verdiepen in onbekende ziekten of mee te helpen met onderzoek doen naar deze ziekten. Het geeft me ook het gevoel dat ik iets kan betekenen voor anderen en dat is natuurlijk de reden dat ik arts wil worden. 😉 Ben jullie dan ook heel dankbaar dat jullie je verhalen delen met ons. Liefs!

  9. wat een positief verhaal zeg, je hebt nog een stevige weg te bewandelen maar het komt echt weer goed! Ik wens je alleszins veel moed nog toe, want het zal in het begin zwaar zijn als je lijf begint te detoxen, maar daarna staat je heel wat moois te wachten 🙂
    Ik was er zelf gelukkig op tijd bij, ook door direct wel met mijn vuisten op tafel te slaan en antibiotica te eisen, ook al waren de bloedtesten niet sluitend (duh, ze vinden dat hier toch niet in het bloed). Ik voel me nu al stukken beter en ben dus blij dat ik voet bij stuk heb gehouden dat het wel degelijk Lyme was (nog niet in chronische fase gelukkig) en me niet liet afschepen met een cvs-diagnose.

    Hou je goed en ik kom zeker regelmatig nog eens piepen hoe het met je gaat! xxx

  10. Annelies, ik was in spanning aan het wachten op je verhaal van de consultatie vorige week. Ik ben zelf ook in behandeling bij Prof De Meirleir en was er zeker van dat hij je zou kunnen helpen. Bij mij is het geen Lyme maar Bartonella, also known as kattekrabziekte. Zo’n 6 jaar geleden ben ik besmet door mijn kat. Ik ben nu een jaar in behandeling en voel stilaan vooruitgang. Met kleine beetjes.
    De eerste maanden zullen zwaar zijn voor je, maar hou vol. Aan je verhaal te lezen, weet ik dat je een doorzetter bent. En je hebt Bas, die je ongelooflijk steunt. Chapeau voor hem ook. Mijn man had het in het begin moeilijk om te begrijpen waarom ik zo moe werd van een kleine inspanning. Gelukkig heeft hij ondertussen ook een beter inzicht gekregen in mijn ziekte. Het helpt als je omgeving je steunt.
    Op FB zijn er ook wel patientenforums waar je tips kan uitwisselen. Ik heb daar veel aan. Het laat je ook zien dat je niet alleen bent. Herkenning van je symptomen bij anderen is zo’n grote steun in moeilijkere dagen.
    Je zal je lichaam nog beter leren kennen en alerter worden op kleine veranderingen. Het is sterk, je lichaam. Het is al zo lang ziek en toch houdt het vol. Vergeet dat niet.
    Ik wens je alvast veel moed, geduld, fijne momenten tijdens de moeilijke periodes ook.

  11. De tranen in mijn ogen krijg ik ervan!!!! Ik kan geen blijf met de vreugde die ik voor je voel, ik zou het over de Coupure willen uitschreeuwen! 😀 Dat ze het allemaal mogen horen! Voor de periode dat ik je blog al volg, sta ik perplex van het staaltje, zeg maar STAAL doorzettingsvermogen dat jullie beiden voor de dag brengen… Eerlijk waar, chapeaux! wat een kracht… wat een veerkracht.

    Vandaag had ik een les ‘preventie en vroegdiagnostiek’. De docente opende de les met een stelling waarover we even een woordje wisselden met onze collega’s: “Het stellen van een diagnose heeft altijd zin”. Jij schoot meteen door mijn hoofd. Natuurlijk heeft een diagnose zin, en is het zelfs noodzakelijk om in aanmerking te komen voor bepaalde middelen, behandelingen etc. Maar dat er geen ruimte meer gelaten wordt voor andere diagnoses die uit diezelfde symptomen kunnen worden afgeleid, of een bijkomende diagnose, comorbiditeit, … Dát vond ik dan weer zeer eng denkend. Jouw verhaal is hier het exacte voorbeeld van…
    En daar moet voor gevecht worden

    Ik ben nog steeds ontroerd, als in een diepe emotie ontroerd.
    Dat je weg naar genezing eindelijk kan beginnen, dat je de koe met de horens mag vatten, en dat dit gepaard mag gaan met kracht, blijdschap en ENERGY!!
    Veel liefs,
    Laura

  12. Ma man. Ik ben zo blij voor jullie! En ik ga duimen. Dat het komende jaar voorbij vliegt. En dat je week na week een beetje beterschap mag zien/voelen. En dat er een mini mensje van jullie komt eens het kan. En dat zal het schoonste kind ter wereld zijn (samen met die van mij natuurlijk 😉 ) – En jullie, jullie zijn gewoon twee topmensen.

  13. Een vriendin werd plots ziek en had meteen de diagnose dat ze leed aan een chroische inflammatoire bindweefselziekte. En ze was kwaad. Heel kwaad op de medische wereld. Ze verzette zich tegen de diagnose.
    Ik was al lang ziek en kreeg eindelijk dezelfde diagnose als haar. En ik was blij. Heel blij.
    Ik herken dus dat gevoel dat je kan jubelen omdat je een diagnose kreeg.
    Heel blij voor jullie.

  14. Vanuit mijn eigen ervaring met chronische lyme zou ik toch graag reageren en daarmee heb ik geenszins de bedoeling jullie te ontmoedigen.

    Ik heb deze ook diagnose van een huisarts gekregen die zeer goed op de hoogte is van de werkwijze van dr. De Meirleir en herhaaldelijk naar hem refereerde en al verschillende patiënten naar hem doorverwees. Bij mij zo’n beetje hetzelfde verhaal, overstelpt worden met wetenschappelijke info die je bij andere huisartsen niet krijgt en zware antibiotica voorgeschreven krijgen. Blijkbaar is chronische lyme niet eenduidig uit bloedtest af te leiden en berust het op interpretatie van de huisarts. Hoe vaker ik bij hem langsging, hoe achterdochtiger ik werd en het begon sterk op pseudowetenschap te lijken. Toen ik één of ander homeopatisch middel voor mijn darmen kreeg voorgeschreven was al mijn vertrouwen in deze man verdwenen. Na 6 weken zou ik geen chronische lyme meer hebben volgens hem, maar ik voel me niet beter of slechter dan voordien. Ik had trouwens helemaal geen extreme vermoeidheidsklachten (ik heb niet eens CVS) en ging aanvankelijk gewoon voor maagklachten bij hem. Het enige wat ik gedaan heb is mijn lichaam schade berokkend door onnodig zware antibiotica te nemen onder druk van een kwakzalver. Telkens als ik bij hem op consultatie was, kreeg hij min.3 telefoons van anderen die hij ook ‘chronische lyme’ of ‘mycoplasma’ aanpraatte zonder dat hij daar überhaupt geschikte tests voor had, zoals hij zelf beweerde.

    Nu is deze beperkte bloedtest waarschijnlijk niet de vergelijken met de gespecialiseerde tests die jij onderging en zal deze dokter veel meer ervaring met patiënten hebben. Bovendien had ik helemaal geen CVS, dus hoeft mijn verhaal niet per se voor jou te gelden. Ik hoop van harte dat mijn kanttekening bij de behandeling van chronische lyme niet bij jou (en bij anderen) van toepassing is. Ik vind het knap hoe je ondanks die vuilbakdiagnose toch bent blijven zoeken naar een andere verklaring die hoop geeft op beterschap. Ik kan ook je blijdschap begrijpen omdat je eindelijk weer hoop hebt op genezing. Ik ken ook iemand in mijn naaste omgeving met CVS en heb heel goed kunnen zien hoe machteloosheid mensen de put in duwt. Ga dus vooral door met je behandeling en ik zie mijn ongelijkheid over mijn scepticisme over de diagnose en behandeling van chronische lyme met plezier bewezen! Ik blijf met plezier je blog volgen en vind het ongelooflijk knap dat je anderen via jouw blog laat zien hoe moeilijk het leven met deze klachten kan zijn en je op die manier bijdraagt voor meer begrip in de samenleving, i.p.v. een louter “het-zit-tussen-je-oren”. Ik heb me daar vroeger wel eens schuldig aan gemaakt, maar door me er meer in te verdiepen én door het lezen van je verhaal besef ik dat zo’n reactie onbegripvol en incorrect was.

    • Hoi Marijke, Mag ik je vragen naar welke arts je ging? Ik ben ook te rade geweest bij een huisarts waar ik uiteindelijk veel geld ben kwijtgeraakt voor niks. Ook hij heeft ooit samengewerkt met De Meirleir…

  15. Ik voel de nood jullie in mijn armen te sluiten en te knuffelen…en dan in het rond huppelen…En een goed potje te huilen…En tienduusthonderd vragen… Overweldigend noemen ze dit! Echt! Niet normaal! Zoveel heerlijk warm licht aan het einde van die tunnel…
    Vele kusjes en ‘kwakskes’ 🙂

  16. Amai!! Super!! Ik heb ondertussen ook al een afspraak gemaakt. 10 december… Ik kijk er echt naar uit maar…ben ook enorm bang! Bang dat ze weer niets zullen vinden en dat ik met die ondraaglijke pijn verder moet!!!

  17. Eindelijk ziek om te genezen, in plaats van alleen maar ziek. Een doornroosje dat uit de buik van de wolf gesneden wordt, door de glazen scherpe hak van een schoentje. Goverdomme ja, nog lang en gelukkig. Veel moed met de procedure. Het wordt zwaar, maar je kan het. An als jij het niet meer kan, zijn er duizend handen om je te dragen. ❤

    • Kippenvelmoment bij het lezen van dit nieuws. Zo blij voor jou! Ik wens je dan ook veel goede moed en doorzettingsvermogen in de komende maanden. Je kunt het!

  18. Hé Annelies, cool om te lezen. Verkeerde diagnose, verkeerd interview dus. Misschien moeten we dan gewoon maar eens iets gaan drinken, als je je weer beter voelt. Go girl!

  19. FOK YEAH! Roepen als ik iets kan doen! Van Sony TV’s in dozen steken tot whatever! En vanaf nu steek ik alle teken in brand. En hun moeders ook.

    ps. rolstoel niet naar stort doen. Kan je coole dingen mee doen!

  20. Hoe vreemd dat zo’n zware diagnose zo’n fantastisch nieuws kan zijn! Zo blij voor jullie dat er eindelijk een antwoord gekomen is op al jullie vragen. Bijt nog maar even stevig door, dan ben je klaar voor de rest van je leven. 🙂

  21. Waterlanders. Bij het lezen van dit. Meeleven heet dat. En hopen, heel erg hopen dat het jou en diegene die je liefhebt niet overkomt.
    Dank voor de uitleg. Zat er op te wachten. En vooral of er nog kans is op een kleintje :-).
    Goeie moed wens ik jullie. Ik hoop om eerst slechte maar hoopvolle verhalen te kunnen lezen om binnen een jaartje (?) stillekesaan superpositieve dingen te zien!!!!
    groetjes
    Norma

  22. Waauw Ik ben super blij voor jou! Ik hoop echt wel dat alles loopt zoals het hoort, maar dat zal wel. Ik heb minder geluk, gisteren eindelijk de resultaten gekregen van het LOK en ik dacht dat ik achterover zou vallen van verschot. Weer maar eens dat zelfde zinnetje, “het zit tussen de oren” ze zeiden dat toen ik pijn had in m’n heupen, tot ze met een camera erin gingen en zagen dat ik de zwaarste vorm van artrose had. ze zeiden dat voor 10 jaar over m’n schouders, tot ik eindelijk een dokter vond die wel wou testen en toen bleek dat m’n schouders zwaar vergroeid waren, iets wat nog nooit was gezien voor mensen v mijn leeftijd. ik was de eerste in belgie. Normaal werd dat pas gezien bij mensen +60 jaar die hun hele leven heel zware arbeid hadden gedaan. En nu dus weer! Ik word er gek van. Toen ik hoorde over dokter meileir ik dacht, hmmm misschien moet ik ook eens checken, tot ik hoorde dat het u nu al + 2000 euro koste, tja, dat kan ik niet betalen, ik heb ook wel heel lieve ouders, maar die kunnen dat ook niet betalen.
    Nu, Ik merk wel door te verhuizen naar Portugal dat ik sterker aan het worden ben, met heel veel terugvallen, Maar ik wil dit pas beoordelen als ik hier een jaar woon.
    Maar ik ben super blij voor je! Nu weet je tenminste waar je tegen vecht!
    Ik weet dat ik cerebral palsy heb, ik ben daar mee geboren, maar dat kan het niet alleen zijn. Die vergroeiing en die artrose moeten ergens uit gekomen zijn. Maarja dokters pff, dezer dagen ik heb er geen vertrouwen meer in. Ik ben altijd te jong of te oud om zogezegd bepaalde symtomen te hebben maar als ze echt hun best doen (wat meestal niet het geval is) merken ze dan toch dat die leeftijdplakker niet geldt voor mij… Maar ik laat me niet doen. Ik heb gisteren een kwartier geweend en derna op m’n scootmobiel geklommen en het verdriet weggereden. Positief blijven!
    Ik hoop dat je zal blijven Bloggen! En ik zal je blijven volgen!

    En naar andere lezers! Er zijn lezers van dit Blog die mij toevoegen om te volgen hoe het hier in Portugal gaat! Ik vind dat super, en je mag dat gerust doen, maar zet er bij dat je me van hier gevonden hebt, want ik voeg niemand toe die ik niet ken normaal.
    Groetjes xxx

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s