Let’s get into business

Het is intussen twee maanden geleden dat ik gediagnosticeerd werd met chronische Lyme .
En we staan nergens.
Of toch geen stap verder dan waar we stonden voor mijn consultatie bij dokter De Meirleir.
Dat is frustrerend.
Enorm frustrerend zelfs.
De dag van de diagnose vertelde de verpleging me dat ze een afspraak zouden maken voor het plaatsen van een katheder. Die ingreep wil de dokter laten uitvoeren om te voorkomen dat ze me gedurende de lange periode van behandeling bijna elke dag een infuus moeten prikken. Ik kreeg te horen dat er niet te kiezen zou zijn, ik zou een afspraak krijgen en ervoor moeten zorgen dat ik aanwezig kon zijn.
Dat kon snel gaan, het krijgen van die afspraak.
Of lang duren, jammer genoeg.
Dat laatste blijkt nu waarheid te worden.
Ik wacht al twee maanden onafgebroken op het verlossende telefoontje dat zegt dat ze de ingreep kunnen uitvoeren, maar dat telefoontje komt maar niet. In de tussentijd durf ik ook nauwelijks plannen maken want ja, als ze bellen moet ik er staan.
Het meest frustrerende is nog dat ik niet eens kwaad kan zijn.
Niemand, maar dan ook niemand kan hier iets aan doen.
Iedereen doet wat ie kan en dat maakt dat er niets of niemand is waarop ik mijn woede en frustratie kan uitwerken. Nu niet dat ik zo’n kwaaie ben, maar thuis eens lekker ouderwets kunnen roepen, tieren en schelden op de luie verpleegster die haar werk niet naar behoren doet zou verdorie deugd doen nu.
Alleen jammer dat die luie verpleegster niet bestaat.
Zij noch een andere kluns om de schuld te geven.
Er rest me niets dan wachten.

Of niet.
Ik heb het gehad met eindeloos en machteloos toekijken.
Ik heb wél een keuze.
De behandeling kan ook perfect zonder katheder opgestart worden. Het enige nadeel daaraan zijn de dagelijkse prikken, geen pretje voor iemand met kinderadertjes zoals de mijne.
Maar wat moet, moet.
Ik wil eraan beginnen, mijn weg naar verbetering eindelijk aanvangen.
Hoe langer het duurt hoe moeilijker het wordt, of dat gevoel heb ik toch.
Ik begin me allerlei voorstellingen te maken van wat komen gaat en dat is nergens goed voor. Je leest overal verhalen van mensen die met de behandeling tegen chronische Lyme bezig zijn.
Bij sommigen gaat het best goed, maar andere patiënten omschrijven het dan weer als een ware marteling.
Tijdens mijn consultatie in september liet de dokter ook al vallen dat ik me best voorbereid op een heftige periode. Geloof me, na dergelijke woorden heb je liever niet al te veel tijd om na te denken.
Vandaar ook mijn beslissing om het wachten op een PICC-lijn te staken, al hoop ik nog steeds vurig dat ze er snel komt zodat het dagelijkse prikken dan kan stoppen.
Maar soit, de behandeling start.
NU.

Alles is geregeld.
Maandag één december ga ik naar Himmunitas om mijn eerste dosis van de ‘detoxfase’ te laten indruppelen. Vanaf dinsdag kan de behandeling dan thuis verdergezet worden.
De thuisverpleegster is gekozen, de medicatie bij de apotheker opgehaald.
Als ik helemaal eerlijk ben, ik ben best zenuwachtig.
Dit is het hé, een compleet nieuwe start en ik heb geen enkel idee waar ik aan begin.
Ik zie het zitten, laat dat duidelijk zijn, ik kijk ernaar uit om eindelijk een behandeling te volgen die meer doet dan enkel de symptomen onderdrukken. Een behandeling die tot doel stelt dat te genezen wat mijn leven al jarenlang volledig beheerst.
Maar ik heb ook wel een gezonde, en niet-abnormale denk ik, vorm van angst.
Alles is een groot zwart gat vanaf nu, een levensgroot vraagteken.
Hoe zal ik reageren op de medicatie?
Zal mijn lichaam het aankunnen?
Verdraag ik het product en, later, de antibiotica of zal ik continu doodziek zijn?
Hoe snel zal de bacterie reageren?

De lijst met vragen is eindeloos, het aantal antwoorden op één hand te tellen.
Niets is zeker vanaf nu.

Maar ik ben er klaar voor.
Ik ben er al een tijdje klaar voor.
Al jaren eigenlijk.
Klaar om te vechten voor genezing en tegen het monster dat zich al twintig jaar in mijn lichaam schuilhoudt.
Klaar om stukje bij beetje weer de oude Annelies te worden en mijn leven weer op te nemen.
Klaar om weer ruimte te maken om te dromen en die dromen mogelijks ook nog te kunnen verwezenlijken, ooit.
Het is tijd.
Eindelijk.

Advertenties

19 thoughts on “Let’s get into business

  1. Veel moed. Ik durf er niet aan beginnen. Ik kan nu terug 8 uurtjes in de week werken en het idee dat ik dat moet opgeven kan ik niet aan. Hopelijk heb jij een minimum aan last en zal je snel gezonder zijn. Succes

  2. Hoi Annelies,
    Wat een toeval, ik ben in april voor het eerst bij Dr. De Meirleir geweest en ben vandaag voor het eerst mijn intraveneuze behandeling antibiotica komen opstarten, die daarna van thuis uit verder zal gaan via thuisverpleging.
    Als jij het was in de wachtzaal, waar de camera bijstond, dan hebben we elkaar gezien! 🙂
    Alvast wens ik je wel succes, moed en sterkte! Voor mij is het ook nog allemaal onduidelijk en afwachten… let’s hope for the best… daar gaan we voor!
    Lieve groetjes
    Stefanie

      • Hey ik wil je wel even waarschuwen dat dat niet altijd kan hoor, hem 4 dagen laten zitten. Bij mijn eerste AB (rocephine) ging dat soms, maar toen ik aan de tweede begon (azitromycine) moest ik wel dagelijks geprikt worden. Door die eerste AB behandeling waren mijn aders zo broos geworden dat het echt een ramp was om de katheder te prikken. Ik moest soms 10 keer na mekaar geprikt worden in mijn armen om het nadien nog eens op mijn voeten te proberen. Het was echt de ware hel, en als ik het geweten had van te voren had ik zowieso een diepe katheter laten steken.

      • Hoi Sara,
        Dat wist ik helemaal niet, ik ben nog maar net opgestart…
        Dus de mooie voorstelling van 1 katheter-prik per week is een beetje utopie… Ik ben gisteren opgestat met Rocephine, en hoewel ik niet mag klagen, wou ik je even vragen of de katheter in de onderarm (niet in de plooi) ook zo jeukte bij jou?
        lieve groetjes
        Stef

      • Hey Stef,

        Die jeuk had ik soms ook, dat zou kunnen komen van het soort pleister dat ze gebruiken. Misschien verdraag je die soort niet zo goed Ook kan het zijn dat het wondje al wat aan het genezen is, en dan jeukt het ook soms. Ik moet wel zeggen dat ik ook altijd blij was als dat ding weer uit mijn arm mocht :-), veel succes hoor!

        Groetjes
        Sara

    • Dat hebben ze bij mij nu inderdaad ook gedaan. Gisteren geprikt (een paar keer uiteraard omdat mijn aders niet bleven liggen 🙂 ) en nu staat er een dopje op. En vandaag heeft de thuisverpleegster het infuus daaraan bevestigd.
      Maar morgen probeer ik een paar ziekenhuizen te bellen om een PICC lijn te laten zetten, dat maakt het toch nog eenvoudiger.

  3. Wat een toeval! Ik ga met mijn vrouw ook op 1 december naar De Meirleir, de eerste afspraak. Die hebben we gemaakt naar aanleiding van het lezen van jouw blog.
    Wij wachten ook al maanden op die afspraak, daarna wachten op onderzoeken & resultaten… dan is het wachten op de aanvang van de behandeling er wel teveel aan ja!
    Veel succes & sterkte met de behandeling!

  4. Hey Annelies,

    Ik draag net als jij al 20 jaar de bacterie in mijn lichaam (ben nu 28) en ik ben ook in behandeling bij Dr de Meirleir. Sinds mei dit jaar ben ik begonnen met de antibiotica, eerst 3 maanden intraveneus en nu ben ik al een paar maand bezig met antibiotica per os. Eind december mag ik er eindelijk mee stoppen. Sinds een 2-tal weken voel ik een lichte verbetering, mijn spieren doen iets minder pijn en de krampen zijn ook minder. Ik hoop nu dat het zich zo verder zet want ik ben toch al een tijdje bezig en voelde maar geen verbetering. Maar dr De Meirleir zegt ook dat ik 18 maanden geduld moet hebben… Ik hoop voor jou dat je snel kan beginnen met alles en dat je er ook zo weinig bijwerkingen van krijgt zoals ik. Buiten wat hoofdpijn met de Azithromycine mag ik echt niet klagen. Ik ben wel 24 kilo bijgekomen op 1 jaar tijd maar dat neem ik er graag bij als ik hierdoor kan genezen. Succes meid!

  5. Gek, ik was vanmorgen nog aan het denken, lang dat ik nog iets van deze blog hoorde. Want ik ben heel nieuwsgierig hoe de behandeling zal gaan en of het helpt. Heb 2 jaar geleden ook de stempel fibromyalgie gehad maar begint nu steeds meer en meer te denken dat er iets anders aan de hand is. Vroeg een 2 maanden geleden aan mijn huisarts of ik gestest was op de ziekte van lyme. Hij zei dat zal 2 jaar geleden wel gebeurd zijn, niet dus. Maar de uitslag was negatief en toch twijfel ik over die uitslag. Zeker als je leest dat de testen hier niet zo nauwkeurig zijn. Ik hoop dat het voor jou allemaal in orde komt en dat je dromen kunnen waar komen. Lieve groetjes, Anick

    • Lieve Anick,
      Ook ik heb de diagnose fibromyalgie en test negatief op lyme in de gewone ziekenhuizen…
      Maar ik ben blijkbaar ook al bijna 20 jaar geïnfecteerd en dan is de Lyme nog nauwelijks op te sporen in het bloed, het nestelt zich in de weefsels… Prof. De Meirleir heeft mijn bloed naar verschillende labo’s, in verschillende landen gestuurd, en nu blijkt dus dat ik chronisch Lyme-patiënt ben…. niet om je bang te maken, integendeel, als je veel last hebt, pijn hebt, het je leven begint te bepalen, is dit misschien nog een mogelijk te bewandelen weg, een optie, een manier om je op termijn terug beter te gaan voelen…
      lieve groetjes
      Stefanie

      • Klopt inderdaad, de testen in België zijn perfect voor ‘gewone’ Lyme, maar de chronische vorm is niet zo eenvoudig in het bloed te zijn.
        Daarvoor zijn heel specifieke testen nodig die ze hier niet doen, daarom stuurt dr. De Meirleir de stalen naar Duitsland en de Verenigde Staten, waar ze een heel stuk verder staan in het onderzoek van en de behandelind van chronische Lyme.

    • Ik ben de voorbije maand van de ene infectie in de andere gerold, vandaar dat het zo lang stil s gebleven op mijn blog.
      Maar in de mate van het mogelijke probeer ik jullie zoveel mogelijk op de hoogte te houden van hoe alles verloopt met de behandeling.
      Ik weet dat er veel mensen meevoelen -en volgen en dat geeft moed en vind ik ontzettend fijn.
      En daar doe ik graag iets voor terug!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s