Panorama, op deredactie.be

Ik was een blij kind, heel blij zelfs.
Altijd aan het sporten, liefst nog in competitie.
Gedreven en content.
Noem me gerust een zondagskind.

Ik was een jaar of acht toen ik voor de eerste keer ernstig ziek werd, problemen met keel en luchtwegen, ik bleef twee maanden weg van school.
Vanaf dat moment sukkelde ik van het ene in het andere. Maag, darmen, sinussen, niks werkte nog zoals het hoorde.
Ik werd een zorgenkind.

Op mijn vijftiende zat ik op de achterbank toen een kusttram tegen onze auto knalde. Ik had een zware whiplash en liep twee maanden met een nekkorset rond.
Het korset ging af maar de pijn bleef.
Er volgden talloze onderzoeken en scans, dokters en specialisten probeerden elke mogelijke therapie op mij uit om uit te vissen wat er aan de hand was.
Maar niks dat ze konden vinden was ernstig genoeg om al mijn pijn verklaren.
Tot een arts, ik was intussen achttien geworden, eindelijk met een diagnose op de proppen kwam. Fibromyalgie, Chronisch Vermoeidheidssyndroom en Ehlers-Danlos (hyperlaxiteit) met als trigger het auto-ongeval.
Grote woorden, geen behandeling.
“Leer er maar mee leven,” was het enige advies.
Ik was een chronisch zieke jongvolwassene geworden.

Tien jaar lang was fibromyalgie, en in mindere mate CVS, een belangrijk deel van mijn identiteit.
In de jaren die volgden liep ik opnieuw de deuren van alle mogelijke dokters plat. Van oerklassiek tot extreem alternatief, je kan het zo gek niet bedenken of ik heb het geprobeerd.
Slaafs volgde ik alle voorgestelde therapieën en behandelingen en trachtte zoveel mogelijk mijn grenzen te bewaken, hoe moeilijk dat ook was als jonge vrouw die dolgraag de hele wereld wilde zien.
Maar ik werd niet beter.
Integendeel.
De specialisten die me volgden spraken me tegen als ik vertelde dat ik achteruit ging, dat ik meer symptomen kreeg en de reeds aanwezige zich steeds sterker manifesteerden. Fibromyalgie was geen degeneratieve ziekte, dus dat kon niet.
Punt.

Fibro, CVS, ME,… zijn eindstations, uitsluitingsdiagnoses.
Eenmaal daar beland, wordt er niet meer verder gekeken. Men gaat ervan uit dat de arts die de diagnose stelde een differentiaaldiagnose heeft opgesteld en die helemaal heeft afgelopen zonder iets ‘echt’ vast te stellen.
Onderaan staan diagnoses zoals fibromyalgie, die krijg je als geen andere ziekte uit de differentiaaldiagnose op jou van toepassing is.
Maar wat als die differentiaaldiagnose niet volledig is?
Wat als de arts iets over het hoofd heeft gezien?
Als je zelf niet verder zoekt kom je dit nooit te weten.
Ik heb zelf meer dan voldoende geprobeerd uit te leggen aan mijn behandelende artsen dat ik het gevoel had dat er iets niet klopte, dat er iets anders moest zijn.
Maar elk nieuw symptoom werd geklasseerd onder ‘dat zal de fibromyalgie wel zijn’.
Zonder meer.
Door die houding heeft het bijvoorbeeld anderhalf jaar geduurd voor een nekhernia ontdekt werd. Omdat ik veranderde van specialiste en eindelijk terecht kwam bij iemand die de moeite deed om verder te kijken dan haar neus lang was.

Via Facebook leerde iemand me Professor De Meirleir kennen.
Ik las veel over de man en besloot dat ik hem een kans wilde geven, ondanks het feit dat ik het al enkele jaren moeilijk aankon om nog nieuwe artsen te bezoeken. Ik was het beu elke keer opnieuw hoop te koesteren en nadien keihard met mijn kop tegen de muur te smakken.
Ik had besloten dat ik mijn energie wilde gaan gebruiken om met de situatie te leren leven.
Maar de werkwijze van De Meirleir maakte me nieuwsgierig genoeg om een afspraak te maken.
In juni tweeduizendveertien kon ik bij hem terecht.
De professor vroeg me niet één keer naar mijn medische voorgeschiedenis of eerder gestelde diagnoses, die interesseerden hem niet. Hij luisterde naar mijn symptomen, stelde enkele vragen en besloot uit die informatie welke onderzoeken hij bij mij wilde laten uitvoeren.
Drie maanden later, half september, wilde hij me terugzien om de resultaten te bespreken.
De bom viel.
Chronische Lyme, samen met nog wat neveninfecties.
Wat ik te horen kreeg was hard. Ik had al lang dood kunnen zijn als ik pech had gehad met bijkomende infecties op een domme verkoudheid. Als het tegenzat zou mijn lichaam niet meer terug kunnen vechten, mijn immuunsysteem was er helemaal aan voor de moeite en de bacterie had al lelijk huisgehouden in verschillende organen.
Ik ben nu achtentwintig en moet waarschijnlijk een tekenbeet gehad rond de leeftijd tussen vijf en tien jaar, net in de periode dat ik begon geregeld ziek te worden.
Toeval?
Volgens professor De Meirleir niet.
Elke vraag die hij me stelde sloeg de nagel op de kop.
Mijn man Bas en ik kwamen buiten met honderdduizend indrukken.
Maar de grootste was toch blijdschap.
En hoop.

Omdat hopen nu weer mogelijk was.
Ik had een ziekte waar iets aan te doen was, waarvoor een therapie mogelijk was die me effectief beter zou maken. Tot nu toe stopte het bij symptoombestrijding en therapie om te ‘leren leven met’.
Nul komma nul hoop op verbetering, laat staan op genezing.
Ons leven zag er plots helemaal anders uit.

Toen een journaliste van Panorama me, toevallig op mijn verjaardag, belde met de vraag of ik het zag zitten om mee te werken aan een reportage over chronische Lyme, moest ik dan ook niet lang nadenken.
Niet dat ik er al mijn leven van droomde op tv te komen, en dan al zeker niet in een periode waarin ik mogelijks nog zieker zou zijn dan normaal, maar ik vond het te belangrijk dat er aandacht kwam voor deze ziekte.
Omdat ik lang niet alleen ben met mijn verhaal.

Ik hoop dat de reportage kan bijdragen aan een koersverandering in de geneeskunde.
Aan meer samenwerking tussen de verschillende specialisaties.
Aan samen-werken in plaats van naast-elkaar werken.
En ik hoop dat mijn verhaal moed kan geven.

Waarmee ik niet wil zeggen dat iedereen met onverklaarbare symptomen en/of de diagnose fibromyalgie plots chronische Lyme heeft, maar wél dat blijven zoeken zin heeft.
Ik zocht al vijftien jaar heel intensief naar een passend antwoord op mijn dagelijkse, onhoudbare pijn, VIJFTIEN, waarvan tien met een ‘non-diagnose’ zoals ik ze noem.
Geef niet op.
Dat is de boodschap die ik wil meegeven, en de reden waarom ik deelnam aan de reportage van Panorama.

GEEF.NIET.OP!
Want iedereen heeft recht op een écht antwoord.

Panorama-169

Advertisements

10 thoughts on “Panorama, op deredactie.be

  1. Hoi Annelies!
    Hoe gaat ie vandaag?
    Mis je posts hier.
    Ik hang momenteel aan de Baxter maar tis nog te vroeg inde behandeling om al veel te voelen.
    Ik ben 1 en al fier en vol vechtlust juist zoals jij. Prachtige blog, mooie stijl van beeldklank heb je. Uw verhaal is identiek aan dat van mij. Tot in het detail. Ben zelfs van uit dezelfde streek 😁 veel veel liefs en sterkte en hopelijk voel je je tegen nu al wat sterker en beter en ben je van die zware periode af. Bye!! 😊

    • Hallo Ilona, ik kom terug 🙂
      Het zijn enkele zware maanden geweest waardoor schrijven even niet meer mogelijk was. Maar stilaan kom ik terug weer wat op mijn positieven en werk ik terug aan een blogpost.

  2. Heel herkenbaar die eindeloze zoektocht naar een juiste diagnose en die 101 therapieën die niets helpen. Ik ben een chronische hoofdpijn en migraine lijder met astma en zeer uitgesproken allergieën en ben ook ongeveer 15j op zoek zonder resultaat. ’t Zit in mijn hoofd zegt iedereen, duh?! Natuurlijk, de pijn zit in mijn hoofd! Jij bent een kranige dame, knap! Ik lees zo nu en dan je blog, je hebt een pittige pen, daar zit toekomst in! Ik duim voor jouw beterschap en hoop dat je eindelijk een uitweg gevonden hebt. Ik blijf zoeken.

    • Bedankt voor je reactie Guusje.
      Iets doen met mijn ‘pittige pen’ is eigenlijk een grote droom van me. Jouw compliment is dan ook één van de mooiste die je me kan geven!

  3. Dag Annelies

    Ik ben zelf op resultaten aan het wachten. Begin juni heb ik opnieuw een afspraak bij dr. De Meirleir. Bij de eerste consultatie zei hij al dat het op basis van de symptomen duidelijk voor hem is dat het ik Lyme heb.

    Waarschijnlijk geeft hij mij bij de volgende consultatie een voorstel tot behandeling. Maar ik vind het moeilijk om iemand te vertrouwen die zo’n extreme kritiek langs alle kanten krijgt.

    Heb jij ondertussen al meer nieuws? Voel je al verandering?

    Veel sterkte en bedankt om je verhaal te doen!

    • Hoi, mijn excuses voor het late antwoord.
      Ik reageerde heel heftig op de behandeling waardoor schrijven even echt niet meer mogelijk was. Maar ik kom snel weer terug!
      Wat ik over De Meirleir en de kritiek wil zeggen is het volgende: iemand die ‘uit de band springt’ wordt altijd uitgefloten, dat gebeurt continu. Het belangrijkste is jouw gevoel erbij. Ik heb heel veel gelezen over de professor voor ik een afspraak maakte, ik ben tegelijk zeer kritisch en extreem voorzichtig geworden wat dokters betreft, door het vele jaren zoeken.
      Ik heb ook al redelijk wat met de man zelf gesproken tijdens de consultaties, en voor mij voelt het goed. Dit is geen hokuspocus, DM is een man van de wetenschap, doet niks voor hij resultaten op papier heeft.
      Ik geloof hier heel hard in.
      En dat geloof heb je nodig om beter te worden, dat heb ik in mijn vijftien jaar ziek-zijn al meermaals ondervonden.
      Dus doe vooral waar jij je goed bij voelt.
      Laat je niet gek maken door voor -en tegenstanders maar volg je eigen weg.
      Want dat is de enige juiste!

  4. Ik heb de reportage gezien. Voor mezelf ben ik in de war. Ik hoorde al veel goeds over DR De Meirleir maar ook minder goede dingen. Ik ben naar Nederland geweest voor een alternatieve behandeling. Duur…en geen idee of het geholpen heeft. Na 10 jaar weinig tot niets kunnen ben ik nu voor 8 uurtjes aan het werk. Moeizaam maar het terug bij de maatschappij horen door die functie hoe miniem ook kan ik niet loslaten om de weg te gaan die jij nu bewandelt. Ik denk aan je en hoop dat je snel beter bent.
    Fantastisch ook hoe je man je steunt want dat is niet gemakkelijk…
    Ik zit voorlopig nog in het vakje CVS misschien dat uw verhaal mij daar ooit uithaalt.
    Merci dus voor je openhartigheid

  5. doet me deugd te lezen dat er een lichtje brandt in de verte en dat jij terug hoop hebt! Veel beterschap en tot op twitter
    @stevelinck

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s