Panorama, the making of

Eén oktober tweeduizendveertien, mijn achtentwintigste verjaardag.
Het is een stralende herfstdag en mijn geweldige vriendin Griet komt me uit huis halen voor een paar uurtjes zonnetherapie. We lunchen op een terras en besluiten daarna nog een paar boetiekjes in en uit te glippen.
Ik heb dan misschien niks nodig, het is en blijft wel mijn verjaardag natuurlijk dus als ik wil kopen, koop ik!

Op weg naar boetiek nummer één gaat mijn telefoon.
Een onbekend nummer.
Ik neem op, terwijl Griet me de drempel op manoeuvreert, en leer dat Laura Niclaes, journaliste bij Panorama, me toespreekt. Ze vertelt dat er een reportage op stapel staat over chronische Lyme, gepland voor ergens in het voorjaar, vermoedelijk de maand maart. Mijn telefoonnummer was naar boven gekomen tijdens de research binnen de vrt omdat ik eerder dat jaar al eens te gast was bij Hautekiet op Radio1. Er was op dat moment nog geen sprake van de diagnose Chronische Lyme maar dat interview had haar wel naar mijn blog geleid, waar mijn bezoek aan Professor De Meirleir en de resultaten van de onderzoeken al te lezen stonden. Haar vraag was of ik eventueel zou willen meewerken aan de reportage rond de ziekte.
Intussen had Griet al begrepen dat het geen kort gesprek betrof maar dat ik niet wilde en/of kon afbreken, dus parkeerde ze me in een hoekje van de winkel en ging zelf alvast op onderzoek uit. De verkoopster vond het allemaal maar wat eigenaardig, vertelde Griet me later, zo’n jonge vrouw in een rolstoel met haar gezicht naar de muur geplant terwijl de ander naarstig rondkijkt of er mooie stukken in de winkel hangen. Ze dacht meer dan waarschijnlijk aan één of andere vreemde overval.
Niets was uiteraard minder waar.
Laura lichtte me in over de inhoud van het programma en de manier waarop ze het ten uitvoer wilden brengen. Ik was één en al oor en besliste al vrij snel dat ik geen ‘neen’ zou zeggen omdat de boodschap voor mij veel te belangrijk is om niet te verspreiden.
Ik ben de voorbije twee jaar nu al een aantal keer in boekjes en op de radio verschenen, en bij elke nieuwe vraag denk ik: “gaan de mensen nu niet denken dat ik gewoon graag in de boekjes, of op de radio, wil komen.” En ik zit daarmee omdat, mensen die mij kennen gaan dat beamen, ik absoluut geen ambitie richting het BV-schap vertoon. Maar ik wil wel echt dat hierover gesproken wordt en ja, ik vind ook dat ik hier op een zinnige manier iets over kan vertellen.
Dus heb ik ook ‘ja’ gezegd.
In volle overtuiging.
Ondanks de twijfels over wat ik hierboven schreef. Het ging in deze dan ook nog over tv, wat die gedachten nog wat sterker maakte.
Maar tant pis, ik zou ervoor gaan. Als Panorama met mij in zee wilde, zou ik springen, duiken, zwemmen en snorkelen waar nodig.

Laura kwam een week of twee later nog eens op bezoek voor een babbel bij ons thuis. Het klikte best tussen ons, na twee uur tetteren hadden we geen van beiden een idee dat we al zo lang in gesprek waren. Het voelde gewoon goed. En natuurlijk, alsof het zo moest zijn.
Diezelfde week nog belde ze me op met het nieuws dat ze inderdaad ‘voor mij gekozen’ hadden, dat klinkt zo raar, alsof ik een sollicitatieprocedure had doorlopen en de jury had besloten dat ik de beste zieke was.
Maar je weet wat ik bedoel.
Er werd me gevraagd een videodagboek bij te houden van belangrijke, en misschien op het eerste gezicht minder belangrijke, momenten. Ze wilden me via die filmpjes leren kennen in al mijn facetten. Dus niet alleen de zieke Annelies maar ook die met vrienden, die aan tafel of bij de verpleegster, op een familiefeest of aan het spelen met mijn neefjes.
Dat vond ik ook zo fijn aan de reportage.
Ik voelde meteen dat ik niet zou worden afgeschilderd als het één of ander zielig sujet dat zich door haar dagen sleept alsof elke dag de laatste kan zijn. Want zo bén ik niet en wil ik nooit zijn.
Vandaar ook mijn weerzin tegen de tips die je soms krijgt om naar controleartsen en dergelijke te gaan: “doe er een schepje bovenop, zucht wat en zeg dat het allemaal zo verschrikkelijk is.” Ik speelde vroeger dolgraag toneel, maar dit is geen theater. Dit is mijn leven en daarin wil ik alleen mezelf zijn.
En dat mocht, kon en moest ik ook gewoon doen. Alleen dan voor het oog van de camera dit keer.
Dus dat deed ik.
Niet altijd even makkelijk hoor, om jezelf te filmen. Zeker niet tijdens een periode waarin je ontzettend afziet van de bijwerkingen van de medicatie en bijgevolg je gezicht de helft van de tijd onder de uitslag zit en je wallen, in je doods uitziende aangezicht, bijna de grond raken.
Maar ik had het beloofd, het zou écht echt zijn.
Zo heb ik ook geen enkel filmpje opnieuw opgenomen.
Panorama kreeg uiteindelijk een uur of drie materiaal van mij waarvan ik niks had gewist en opnieuw gedaan, authenticiteit ten top.
Waar vind je dat nog tegenwoordig?!

De draaidagen met de crew waren altijd ontzettend spannend.
En vermoeiend.
Doodvermoeiend.
Want die mannen doen het niet louter voor de echtheid hoor, alles moet perfect zijn en vanuit elke hoek gefilmd. Dus voerden Bas en ik ongeveer een keer of honderdvijftig het gesprek “En, hoe is het nu eigenlijk?” in de auto op weg naar het centrum van De Meirleir, een gesprek dat de uitzending uiteindelijk zelfs niet haalde.
Een gemis vind ik persoonlijk.
Beeld je dit gesprek trouwens in gevoerd in een kleine Hyundai I20, met twee volwassen mannen van behoorlijke grootte op de achterbank met een gigantische camera en geluidsopnamemateriaal op schoot en je begrijpt meteen waarom ik lichtjes grinnikend zit te schrijven.

Want man, was dat een fijne crew!
De draaidagen waren vermoeiend en uitputtend en afmattend en voeg toe wat je maar wil, maar ze waren verdorie ook leutig.
Ja, LEUTIG.
Los, en fijn, en zonder gedoe.
Gewoon, doen wat je moet doen maar zonder dat het voelt alsof je iets ‘moet doen’. En plezier maken tussendoor, en tijdens, en lachen.
Veel lachen.
Op die manier doe ik het meteen opnieuw.
Bij deze dan ook heel graag en vanuit het diepste van mijn hart nog eens een welgemeende merci, en een nog welgemeendere ‘hopelijk lopen we elkaar ooit nog eens tegen het lijf’ aan (in willekeurige volgorde) Laura, Ilse, Jeremy, Anton en rest van de crew.
Bas en ik hebben echt met ongelooflijk veel plezier met jullie samengewerkt en toegegeven aan al jullie grilletjes (wink).

Het was de max.

Panorama-153

Advertisements

4 thoughts on “Panorama, the making of

  1. Ik vond de reportage supergoed gemaakt : sober, veel info, integer en respectvol gebracht. Annelies, jij als rode draad doorheen het programma, deed me aan mezelf denken : ik ben net als jij nog altijd dezelfde persoon met hetzelfde karakter, een léven, familie, vrienden. Maar ook met een ziekte, die maar zelden volledig in beeld wordt gebracht. Er zat een kleine beetje controverse in : de non-believer viroloog tov de uitermate believer De Meirleir. Maar Godzijdank zonder welles-nietes-debat. De droge feiten van de epidemiologe van het Tropisch Instituut vond ik ook zeer duidelijk en effectief ! Voor jou toch chapeau dat je het ervoor over hebt gehad hoor ! Ik kan me niet voorstellen dat ik constant zo’n crew rondom mij zou moeten verdragen. Het is bij jou ook zo proper en opgeruimd. Hier is het een echte bende. Ik zou eerst een vrijwille kuisploeg moeten optrommelen vooraleer iemand een voet zou willen binnen zetten voor een opname. Misschien één aspect dat amper aandacht kreeg : hoe moet je het financieel blijven redden als je jaren met dit soort ziekte leeft ? Mijn chronisch vuil huis is bijvoorbeeld een rechtstreeks gevolg van.mijn chronische ziekte. Ik droom van een poetsvrouw. Ik kan alleen die van de mutualiteit betalen. Maar die hebben zo’n lange wachtlijst, dat het nog twee jaar kan duren voor ik er eindelijk één heb… En ik eet van de voedselbank + van wat mijn moeder mij wekelijks toestopt om vlees en vis in de Aldi te knn halen.
    Ik kreeg ook tranen in mijn ogen bij je trouwbeelden. Mijn vriend heeft zelf gezondheidsproblemen. We leven allebei van een uitkering. Dit brengt met zich mee dat we niet KUNNEN trouwen. Dan zou hij meer dan de helft van zijn toch al kleine inkomen kwijt zijn. Dan redden we het helemaal niet meer.
    Maar we hopen op betere tijden. Dat hij voldoende geneest om een beetje te kunnen werken. Dat ik voldoende genees om weer wat te kunnen werken. Ooit. En dàn trouwen we, dat is een feit ! ,:

  2. Ik heb bij het bekijken van de reportage geen moment gedacht dat je in de belangstelling wou staan. Ik begrijp volkomen dat je, nadat je zo lang van het kastje naar de muur bent gezonden, het hoe en wat van je ziekte in de aandacht wil brengen.
    Sterkte nog met de verdere behandeling !

  3. Hallo , hier ook gezien naar Panorama ( kheb het zelfs opgenomen) en het was een confrontatie tot en met , wat mij zo beangstigde was het prijskaartje ….
    Hoe kan een mens dees allemaal betalen ?
    Met mijn invaliditeit uitkering kan ik mij dit niet permitteren om al deze onderzoeken en behandelingen te betalen , want ik heb niets meer over om verder te leven ?
    Hopelijk word deze ziekte heel binnenkort erkend en kunnen patiënten zoals ik met een laag inkomen ook deze ziektekosten terug betaald krijgen of toch tenminste een stuk ervan ?!!
    Dus bij mij is het met veel vallen en opstaan mij behelpen met de medicatie voor de pijnen ….. Rusten en heel veel hopen op iets beters ……
    Ik hoop dat deze behandeling u zal helpen zodat u weer gezond en wel door het leven kan gaan en zeker op uw jonge leeftijd !!

    Ik wens u heel veel sterkte toe en wens u een positief resultaat toe in de toekomst !!

  4. Haha, leuk zo’n blik achter de schermen! Ik kreeg intussen ook reactie op mijn blog (over de dubbele gevoelens) van Laura, en ze legde ook nog eens uit dat ze het begreep, maar dat er inderdaad erg veel materiaal in 50 minuten moest komen. Ik hoop echt dat er nog meer media-aandacht zal volgen, zoals je zegt: niet voor de aandacht op zich, wel voor de erkenning van onze ziekte!
    Qua aandacht voor de ziekte kon dit alvast zeker tellen, amai 🙂

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s