Aan welk station zitten we nu eigenlijk?

Bijna wekelijks krijg ik warme berichten, via allerhande kanalen.
Mensen die bezorgd zijn, benieuwd zijn, of gewoon lief zijn, sturen me briefjes met troostende woorden, mails vol steun en liefde en kaartjes met opbeurende tekeningen op de voorkant.
Maar ik krijg ook regelmatig vragen van lotgenoten, en verzoeken om meer informatie over mijn gezondheidstoestand.
Ik merk dat heel veel mensen, of ik ze nu ken of niet, oprecht nieuwsgierig zijn naar mijn toestand en vooruitgang, en ik houd jullie dan ook met veel plezier op de hoogte.
Het was lange tijd erg moeilijk om te schrijven, en dat is het nog steeds, mijn vingers willen vaak niet lang genoeg mee om een volledige blogpost rond te krijgen en mijn concentratievermogen is wispelturiger dan het humeur van de gemiddelde puber, maar ik probeer stukje bij beetje toch een soort van update-bericht op poten te zetten om al die lieve boodschappers op de hoogte te brengen van de huidige status.

De laatste maanden waren erg zwaar, het laatste anderhalf jaar eigenlijk, sinds ik met de behandeling tegen de ziekte van Lyme begon. Elke nieuwe antibioticakuur heeft zijn punt waarop ik even breek. Soms maar een beetje, soms helemaal tot er niks meer overblijft om te bewegen, te slapen, te eten, te leven.
Zo belandde ik op kerstavond-dag in het ziekenhuis voor een extra dosis ketamine, omdat ik de hele dag huilde van de pijn en niks meer kon bewegen. De pijn letterlijk niet meer aankunnen, het bestaat.
Maar ook dat gaat weer over.
Intussen kan ik weer vechten, en voel ik weer die minieme vooruitgang die ik eind vorig jaar ook al dacht te herkennen. Over grenzen gaan en de recuperatietijd stukje bij beetje zien inkorten, een bijna onzichtbaar maar toch duidelijk herkenbaar verschijnsel. Ik word er zowaar weemoedig van.
Is dit het nu?
Het begin van de vooruitgang?
Professor De Meirleir is geen ‘mensenman’, voor hem tellen bloedwaarden en onderzoeksresultaten. En toch kreeg ik bij mijn laatste afspraak te horen dat hij verwacht dat ik tegen juni van dit jaar de eerste echte duidelijk verbetering mag verwachten. Hij is er de man niet naar loze beloften te maken, of patiënten ‘zomaar’ een goed gevoel te geven, en dat maakt dat deze uitspraak maar blijft nazinderen.
Juni, dat is wat ze ‘binnen afzienbare tijd’ noemen.
Het begin van de zomer en de mooiste tijd van het jaar. En als wat de dokter zegt ook uiteindelijk uitkomt, de mooiste tijd van heel wat jaren.
Vanaf nu geen grote slagen meer in het gezicht, zo sprak de dokter, niet zoals bij de vorige sprankels hoop die vrijwel meteen weer werden tenietgedaan.
Alleen maar vooruitkijken, steeds minder bijwerkingen van de medicatie, zo sprak de dokter, nu kan je lichaam vechten en aansterken tegelijk. Het hoeft niet meer elke keer het onderspit te delven, je mag ook al eens winnen nu.
Gaat het echt gebeuren?
Kan ik stilaan aan meer en langere wandeloefeningen beginnen denken?
Zal mijn stokoude rolstoel me nog lang genoeg kunnen dragen, en mag hij binnen enige tijd eindelijk op welverdiende rust?

Goede vooruitzichten en hoop zijn fantastisch, maar eerlijk is eerlijk, ze maken het leven daarom niet altijd gemakkelijker. Ik wil vooruit nu, plannen maken, beginnen voelen dat het allemaal écht is, dat de grote stap voorwaarts is ingezet.
Ik wil nu alles tegelijk, en dat kan natuurlijk niet, maar aan leren dat gevoel inperken heb ik verdomd een hele kluif. Weten dat je situatie, die lang compleet uitzichtloos leek, nu elk moment kan beginnen verbeteren geeft een spanning waar je geen baas over bent.
Het doet dromen.
Van ondernemen, denken, doen, spelen, leven.
Kinderen krijgen, werk vinden waar je je hart in kan verliezen, de reizen maken waar je altijd van droomde.
Grote dromen.
Maar om te beginnen ook hele kleintjes.
Zelf weer naar de winkel gaan, of mijn medicijnen ophalen bij de apotheker om de hoek. Winnen aan zelfstandigheid.
Intussen ben ik drie jaar thuis, drie jaar al waarin ik leef van zo goed als complete afhankelijkheid. Al gedurende die hele periode zit ik opgesloten in mijn eigen huis, als niemand me buiten haalt geraak ik niet weg. En nu er zicht komt op verandering, begint mijn gat te jeuken om op te staan en weer zelf van de buitenwereld te gaan proeven.
Vrienden opzoeken in plaats van altijd bezoek te krijgen.
Wandelen in de Bourgoyen, het prachtige natuurgebied met een ingang recht tegenover ons huis.
Mijn leven weer in handen kunnen nemen zonder voor elke kleine stap hulp te moeten vragen.
Eigenlijk heel gewone, alledaagse dingen.
Dingen waarvan ik even mocht proeven toen ik enkele jaren geleden een betere periode kende. Terug die zelfstandige vrouw zijn, die na het werk boodschappen deed, ging sporten of genoot van een after work drink met man en vrienden.

Ik vraag niet veel hoor.
Gewoon, ‘gewoon’ zijn.
Niet ‘anders’.
Geen speciale plaatsen meer aanvragen voor theatervoorstellingen maar gewoon online tickets bestellen zoals iedereen.
Vloeken omdat je geen parkeerplaats vindt en een kwartier moet wandelen naar je bestemming in plaats van je blauwe parkeerkaart te leggen.
Gezwind bus en trein nemen zonder gedoe, gewoon opstappen en me ergeren aan mijn medereizigers, zoals iedereen.
Geen voorkeursbehandeling meer in musea, maar gewoon urenlang hand in hand aanschuiven, zoals iedereen.
Ik hoef niet de keizerin van China te worden, of toch niet meteen, Annelies kunnen zijn lijkt me voorlopig al meer dan genoeg.

Station Hoop is mooi, maar ik sta te trappelen aan de rand van het perron, ik wil eraf, zo snel mogelijk naar het volgende.
Naar het station van de Toekomst.
Een toekomst die ik zelf kan bouwen, waarin ik mezelf weer kan zijn.
Een toekomst die ik zelf orkestreer in plaats van ze te laten leiden door een lichaam dat niet aanvoelt als het mijne.
Een toekomst waarin ik de kans krijg om weer zelf fouten te maken en dingen tot een goed einde te brengen.
Een actieve toekomst, in elke betekenis van het woord.

Ik zit al twintig jaar op een aftandse trein, ik ben meer dan klaar om over te stappen.
Tsjoeke tsjoeke tuut-tuut, weg zijn wij!

1930487_10208534413375803_1807491363252560974_n

Advertenties

3 thoughts on “Aan welk station zitten we nu eigenlijk?

  1. Dag Annelies,
    Ik zag een artikel over je met foto in Flair . Ik ben meteen gaan kijken op je blog om je te mailen. Ik zag die hand van je en dacht meteen : die zit in stadia 3 van Lyme. Op je blog zag ik dat je er ondertussrn voor behandeld wordt. Succes !

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s