Tijgerin to be

Ik heb eigenlijk nooit zoveel geblogd als ik eigenlijk wel zou willen, of als waar ik inspiratie voor had.
Tot een maand of twee, drie had dat altijd te maken met het feit dat het me lichamelijk te zwaar viel. Ik had gewoon teveel pijn om een blogpost uit mijn vingers te toveren, of ik was te moe om voldoende concentratie aan de dag te leggen om meer dan twee woorden na mekaar op papier te krijgen.
Maar sinds kort is de reden waarom ik al een tijdje niks meer van mij liet horen lichtjes veranderd.
Ik heb er geen tijd meer voor, mijn dagen lijken plots te kort te zijn geworden.
Want ik kàn weer dingen.
Soms.
Er is vooruitgang.
Ik zet stappen, grote stappen, tegelijk in de goeie richting.
Echt waar.

Zo’n drie maand geleden, tijdens de consultatie bij professor De Meirleir, zetten we een nieuwe stap in de behandeling van mijn ziek-zijn.
Ik vertelde goedgemutst dat ik eindelijk minder last had van de antibiotica, dat ik het nog steeds wel elke keer voelde als ik overstapte van pro -naar antibiotica, maar dat de klachten echt niet te vergelijken waren met wat ik eerder te verwerken kreeg.
Behalve dat probeerde ik ook stilaan wat meer te bewegen. Korte wandelingen, de blok rond, nog verwaarloosbaar voor zowat iedereen maar voor Bas en mij een reden om elke dag champagne te ontkurken.
Of ik mijn revalidatie misschien wat sneller wilde laten gaan, vroeg hij.
Elke andere dokter had ik geantwoord met: ‘Is de paus katholiek,’ of ‘Ziet de Dalai Lama graag oranje’. Maar aangezien de professor niet meteen een lachebekje is, hield ik het bij een spontane, en niet mis te verstane: “Ja! Graag! Hoe?”.
Naast een nieuwe kuur van de anti -en probiotica voor de darmen, die nog steeds in erbarmelijke staat verkeren maar wel duidelijk op de medicatie reageren, schreef hij me een kuur baxters met een cocktail vitamines en mineralen voor die mijn revalidatie een schop onder zijn kont zou moeten geven. Zekerheden waren er niet, die zijn er eigenlijk zelden, maar hij had al wel erg goede resultaten behaald met deze behandeling. En ik wilde mijn naam maar wat graag op dat lijstje met goede resultaten zien prijken.

Nu, drie maanden en alweer een consultatie later, zijn de resultaten bijna verbluffend te noemen. Ik zeg wel ‘bijna’, om stoer te doen, maar voor mij zijn ze nog veel meer dan dat. De resultaten zijn over the top, ongelooflijk, enkele-maanden-geleden-nooit-geloofd wereldschokkend!
Tussen haakjes, ik gebruik niet vaak uitroeptekens omdat ik een tekst er snel nogal cheap door vind klinken -ik kan niet uitleggen waarom, gewoon een gevoel- maar hier kon ik het nu eens écht niet laten.
De rolstoel blijft voor kleine eindjes -en bezoeken aan de kant. Vaak nog wel in de auto, want je weet nooit, maar toch. Ik wandel weer zelf naar de dichtstbijzijnde winkel om kleine boodschappen. En ik slaag er alweer in om dan meer te kopen dan mijn kwetsbare lijf kan dragen, because I can.
Hoe fantastisch is dat?!
Wat zo mogelijk nog meer deugd doet dan het stappen op zich, is het gevoel van vrijheid dat dat stappen met zich meebrengt.
Toen ik enkele weken geleden voor het eerst naar de postbus wandelende om een brief te posten, kon ik niet stoppen met glimlachen. Bijna vier jaar lang had ik zitten wachten met een brief tot Bas ’s avonds thuis kwam van zijn werk of op iemand anders die voor mij naar de bus, op een paar honderd meter, kon gaan.
Vier jaar… Kan je je dat voorstellen?
Eerlijk?
Nee, je kan dat niet.
Tenzij je het zelf hebt meegemaakt heb je geen flauw idee waarover ik het heb.
Jaren opgesloten zitten in je eigen huis, wachten tot iemand op bezoek komt of je komt halen, dat is… Ik weet het niet, ik kan niet direct een woord vinden om het te beschrijven -nochtans ben ik meestal redelijk goed met woorden- maar dit gaat mijn petje te boven.
Ik wil hier nu niet de zielige uithangen, in tegendeel, maar nu die jaren, hopelijk blijvend, achter me liggen, besef ik zelf niet goed hoe ik het gedaan heb al die tijd. Nu ik de laatste anderhalve maand weer gewoon zeg: “Ik heb zin om buiten te gaan, ik wandel eens rond de blok,” lijkt het zo onleefbaar om die beslissing zelf niet te kunnen nemen. En al gaat het nu nog maar om een kilometertje, maximum, het is een wereld van verschil.
Omdat ik de laatste maanden zo’n vooruitgang maakte, besloot de professor de behandeling te houden zoals ze was. De baxters blijven, die komen mijn revalidatie duidelijk ten goede (yes, ik mag mee op de lijst), de antibiotica blijven vechten en de probiotica herstellen wat de antibiotica kapot maakt. Omdat de bijwerkingen van die laatste zich, zoals gezegd, tegenwoordig gelukkig beperken tot wat last de eerste paar dagen, kan ik alleen maar zeggen dat het best goed met me gaat.
Op alle vlakken.
Ik kan bijna eerlijk ‘Goed’ antwoorden als iemand, die het eigenlijk geen zier interesseert maar niet meteen een andere vraag kan bedenken, vraagt hoe het me gaat.

Mijn grootste uitdaging nu is eigenlijk doseren.
Ik wil namelijk alles tegelijk.
Het voelt momenteel even alsof ik de wereld aankan, maar dat botst natuurlijk heel snel met het feit dat ik er nog lang niet ben, dat er nog veel te genezen en nog meer te revalideren valt.
Mijn dagen tellen simpelweg niet genoeg uren om én te wandelen, én yoga én krachttraining te doen, én te studeren, én voldoende rust in te plannen, én bij voorkeur ook nog eens tijd te maken voor sociale activiteiten.
Dat gaat niet.
En daar loop ik nu met de regelmaat van de klok keihard tegenaan.
Meer pijn, slechter slapen, niet wakker geraken of kunnen houden, nul concentratievermogen, geen plezier beleven aan, nochtans heel leuke, uitstapjes. Op den duur plan ik zoveel dat ik maar onderga zonder te beleven, om dan achteraf keihard in mekaar te zakken. En dat kan nu ook weer de bedoeling niet zijn.
Je zou denken dat het went, na al die jaren, dat je het leert om rekening te houden met je lichaam en zijn beperkingen. Maar geloof me, een mens met zoveel goesting in het leven als ik leert dat nooit.
Of toch nooit helemaal.

Hoe verrukt ik ook ben dat ik na al die jaren weer zicht heb op een beter, misschien zelfs normaal, leven, obstakels op de weg zijn onvermijdelijk. Zo moest ik bijvoorbeeld een tweetal weken geleden naar de adviserend geneesheer van de Christelijke Mutualiteiten en ging ik daar bijna in conflict.
Mijn vaste arts was er niet.
Ziek, op pensioen, daarover heb ik geen informatie, maar hij was er niet.
Er zat me een andere dokter op te wachten.
Jammer wel, want ik had zo uitgekeken naar de eerste keer dat hij me wandelend zijn consultatieruimte zou zien binnenkomen. Je moet weten dat ik het, anders dan velen, best wel kan vinden met mijn adviserend geneesheer. Meestal hebben we een fijn gesprek over de studie die ik aan het volgen ben, en prijst hij mij voor het feit dat ik, ook dit is anders dan velen, geen schepje bovenop mijn factor zieligheid gooi om hem ervan te overtuigen dat ik echt wel ziek ben. Dat doet hem namelijk steigeren, wat ik begrijp.
“Ik zie ook wel dat jij niet kan werken hoor, daarvoor hoef je hier niet te komen zitten kreunen,” zei hij vorige keer. Ik moest daar keihard mee lachen omdat ik het me zo voor de geest kan halen als ik denk aan sommige mensen die in de hydrotherapie mijn pad al kruisten.
Ik pik ze er zo uit, de kreuners.
Maar goed, het zou deze keer geen gezellig onderonsje worden met mijn vaste arts.
Mijn hart begon te bonken toen ik haar ogen zag draaien bij de woorden: “Sinds twee jaar heb ik de diagnose Lyme.” ‘De nieuwe dokter’, ik noem ze dan maar gewoon even zo, had gezegd dat ze mijn dossier had gelezen en dat ik dus het Chronisch Vermoeidheidssyndroom had.
Daarmee begon het gesprek.
Maar ik liet me niet doen en begon meteen over de vooruitgang die ik stilaan maakte, en dat ik het zo fijn vond dat ik weer kleine dingen zelf kon beginnen opnemen. Ik vertelde haar over mijn studie en de plannen die ik ermee had en dat ik geen dag langer thuis zou blijven dan echt nodig was want dat ik ambitieus was als nooit tevoren.
Gelukkig leek ze wel van mijn vibe te houden. We hadden verder een aangenaam, kort gesprek, ze verlengde mijn arbeidsongeschiktheid, wat uiteindelijk het enige is dat telt, en zei dat ze blij was om te zien dat ik het zo zag zitten.
En toen ik dacht dat het gesprek voorbij was, kwam het.
Ik moet erbij vertellen, het was een vrij jonge arts, en intussen weet ik dat ze in de opleiding geneeskunde leren ‘wat we (nog) niet kennen of begrijpen, bestaat niet’.
Maar dus, voor ik vertrek zegt de nieuwe dokter: “Ik wil je toch nog iets zeggen.”.
En dan vraagt ze me of ik toch zeker wel weet dat chronische Lyme niet wetenschappelijk bewezen is, en dat ik toch moet oppassen met het zo lang innemen van antibiotica. Ze raadt me aan om, naast professor De Meirleir, toch ook mijn behandelingen in erkende instituten zeker niet te verwaarlozen.
Ik weiger dit keer mijn mond te houden en repliceer dat ik weet dat er binnen de oerklassieke geneeskunde nog vragen zijn omtrent mijn ziekte, maar dat ik heel goed weet waarmee ik bezig ben en dat ik me langs alle kanten goed en van dichtbij laat begeleiden. Maar op dit moment wel in eerste instantie bij professor De Meirleir. Omdat hij degene is die erin geslaagd is mij, na een zoektocht van vijftien jaar, een uitweg te bieden in de vorm van een geneesbare diagnose die daarbovenop dan ook nog eens ongelooflijke resultaten heeft opgeleverd.
“Want ik loop wel weer hé mevrouw, ik ben hier binnen komen lopen, niet rollen. Waar de oerklassieke geneeskunde mij al lang had laten vallen, heeft De Meirleir mij recht van de euthanasie lijst geplukt en weer zicht op een kwaliteitsvol leven gegeven. En niet met een duistere behandeling die ik hem handje-contante moet betalen, maar met een getest en goedgekeurde methode die in Amerika en Duitsland al menig, door de oerklassieke geneeskunde opgegeven, patiënt het leven heeft gered.”
“Het spijt me dus mevrouw, maar ik ben heel zeker van mij stuk.”
Hoe ik dan zeker kon zijn dat mijn verbetering effectief door de behandeling kwam, zou het niet kunnen dat mijn lichaam die tijd gewoon nodig had gehad om terug tot rust te komen.
Het haar op mijn armen kwam recht toen ik mijn repliek begon met ‘Met alle respect’.
Als iemand dat zegt weet je dat er je iets te wachten staat.
“Met alle respect,” zei ik dus, “maar vijftien jaar? Vijf-Tien jaar?! Wel serieus blijven hé.”
“Voor ik mijn behandeling bij de professor startte, ging ik alleen maar achteruit, progressief, iets wat niet te rijmen valt met fibromyalgie of CVS of gelijk welke van de ziekten die zijn uitgevonden door dokters om te zeggen dat ze geen idee hebben wat je mankeert.” Je hoort het, ik was op dreef. “Nu zijn we twee jaar verder en heb ik op een drietal maanden tijd een ongelooflijke vooruitgang gemaakt. Heel toevallig net nadat de zwaarste kuren achter de rug zijn en er beginnend wordt ingezet op revalidatie.”
“Dat is wel een heel kleine beetje heel veel te veel toeval. Niet?”
Ze gaf aan te begrijpen dat ik ergens houvast zocht, maar dat ze me toch niet zonder waarschuwing wilde laten gaan.
Ik ben vertrokken.
Mijn bloed licht kokend, maar blij dat ik een keertje van me had durven afbijten en opkomen voor waar ik in geloof.

Eerlijk is eerlijk, misschien is niet alles wat tussen aanhalingstekens staat een woordelijke herhaling van hetgeen gezegd is geweest tussen mij en ‘de nieuwe dokter’.
Maar ik was toch een beetje stoer.
De weergave van het gesprek hierboven is hoe ik het graag had kunnen en durven zeggen op dat moment, maar de essentie blijft dezelfde.
In het echt kwam er extra alleen wat meer angstzweet, een trillend stemmetje en een stel rode kaken aan te pas.
Maar soit, dat is naast de kwestie.

Ik weet intussen echt wel wie ik ben en waar ik voor sta.
En daar vecht ik voor.
Als een tijgerin, voorlopig nog zonder gebit maar volop aan het slijpen aan een stel prachtig blinkende tandjes.
Mij gaan ze niet meer klein krijgen, ik word sterker en sterker.
Ik kijk vooruit.
Alleen nog vooruit.

Volle kracht!

zee

Advertenties

9 thoughts on “Tijgerin to be

  1. Lieve Annelies
    Ook ik heb 15 jaar gezocht CVS gehad volgens iedereen met fibromyalgie. Ik had de laatste jaren veel pijn, was gekluisterd aan bed of de zetel. Was nooit meer buiten onder de mensen omdat dat allemaal gewoon veel te lastig was… ook ik ben 2j aan een stuk behandeld bij De Meirleir mét antibiotica en veel vitamines en ik wil je graag vertellen hoe het met me gaat nu.
    Want het gaat BEESTIG goed! Ik kreeg negen maand terug plots opnieuw het gevoel een leven te hebben. Ik kon plots terug zoveel aan! Zelfs mn partner moest me op den duur herinneren ‘he weer iets dat je nieuw kan!’ Op ene bepaald punt zijn we gestopt met de antibiotica en ging het zo goed dat ik me zelf officieel genezen noemde. Ik voelde me terug de oude, vijftienjarige, van voor het ziek zijn. Al zal de plaats waar de Lyme bacterie zich vasthechte bij ons niet volledig hetzelfde zijn is u hele verhaal enorm enorm gelijkend met dat van mij! Bij mij was de meeste schade toegebracht in mn hersenen.. ik krijg soms wel ng eens at moeite met praten of op.bepaalde woorden komen. Maar dat is niets te vergelijken met de problemen toen… en ik ben momenteel zwanger :), zes maanden!!, ik had nooit durven dromen nog een kindje te kunnen op de wereld zetten (Ben 31 ondertss) na deze ziekte.. echt alle respect voor dokter De Meirleir. Hij redt letterlijk onze levens

    • Hoi Ilona,
      Superfijn dit te lezen!
      Ik kom al maanden niet aan blowen toe, om dezelfde reden, te veel bezig met leven 🙂
      Maar ik zet me er nog wel eens een keertje aan, om al die lieve mensen die mij op de voet blijven volgen te laten weten hoe het nu met me gaat.
      Groetjes,
      Annelies.

  2. Moedig, kranig, … en herkenbaar. Ik weet wat in een gouden kooi zitten betekent, ik weet wat het is om niet te kunnen doseren wanneer men zich weer een beetje beter voelt en voluit z’n passie wil leven. Ik weet wat her is om door de klassieke geneeskunde met argusogen bekeken te worden, ik weet hoe moeilijk het is om een degelijk en innovatief artsenpannel te vinden. Ik weet hoe moeilijk de terleurstellingen na behandelingen zijn. Ik weet hoeveel hoop je kan hebben wanneer je iets nieuws start Ik weet ook hoe het voelt om voor een nieuwe controle-arts te staan, ik weet eveneens hoe erg ik me kwaad kan maken op medische experten die enkel in dienst van hun opdrachtgever verzekeraar spelen. Ik hoop ook steeds op m’n vertrouwde dokter bij de mutualiteit die me kent en me repecteert. Ik bewonder je moed. Ik kom van bij dokter de Meirleir. Geen Lyme bij mij, wel een ander probleem waar we op zullen werken, samen met m’n therapeuten die voor hem open staan. 18 maanden zegt hij…
    Je ben een erg waardevolle moedige en kranige passionneel gedreven vrouw. Respect.
    Dankje voor je inspiratie.

  3. Moedig en krachtig Annelies! Belangrijk dat je op je punt staat en je durft te verdedigen. De geneeskunde heeft de misschien de kennis maar ‘jij’ de ervaring!!!

  4. Vuistjes en hartjes en al. Voor jou, voor dokter Meirleir. Voor het haar op die beginnende tanden van je. Voor de goesting die van je betoog spat. Ik ken je niet persoonlijk maar sta als een cheerleader langs de zijlijn te supporteren voor elke stap (letterlijk en figuurlijk) die je zet.

  5. Super om dit te lezen! Ik kan het me voor stellen hoe je je voelt want idd alleen iemand die iets gelijkaardigs mee maakt weet hoe gelukkig jij nu bent! Goed bezig en Never Give Up!

  6. Goe bezig Annelies. Moet een ongelooflijk gevoel zijn eindelijk perspectief te hebben. Onze klassieke geneeskunde reageert inderdaad te dikwijls te klassiek.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s