Gentse Feesten- gefeest

Je hebt twee groepen Gentenaars.
Eentje die onvoorwaardelijk van de Feesten houdt, en eentje die er elk jaar zo ver mogelijk van weg vlucht.
Ik behoor tot de eerste groep.

Ik adoreer de Gentse Feesten.
Voor mij zijn ze het toppunt van eerlijk en heerlijk vertier.
Ik hou van de sfeer, van de talrijke eetkraampjes die ik liefst van al allemaal een keer zou willen uitproberen, van de muziek, van het feit dat je fijne optredens kan bekijken zonder dat het je een cent hoeft te kosten.
Ik ben fier dat ik Gentenaar ben, en dat de Gentse Feesten dan ook een beetje ‘Mijn Feesten’ zijn. Dat mensen van heinde en verre komen om deel uit te maken van onze manier van volksvertier, dat is toch iets om trots op te zijn?
Ik ben dan ook één van die mensen die heel kwaad kijkt naar mensen die hun drank in de nachtwinkel kopen omdat dat goedkoper is.
Tien dagen gratis feesten, vierentwintig uur per dag als je wil, dan is het minste wat je kan doen toch wel je pinten aan de toog kopen, niet?
Soit, voor mij ademen de Feesten gezelligheid.
Een hele dag door de stad kuieren, beetje straatartiesten aan het werk zien, de ene al wat beter dan de andere, uitrusten op een bankje in het Baudelopark of er een dansinitiatie meepikken. Overal in de stad kan je voorstellingen bijwonen, soms gratis soms ook niet, en proeven van het echte Gent.
What’s not to like?

Elk jaar kijk ik ook halsreikend uit naar wat cirQ doet, een zot theatercolletief dat niks anders dan belachelijk leuke dingen doet. Op de Gentse Feesten is dat al een heel aantal jaren een Bata-iets. Zo passeerden bijvoorbeeld Batakamp, Bataclan en BataBata, elk met hun eigen kleur, sfeer en regels.
Een greep uit de genialiteit van Bata zijn het verplicht dragen van witte sportsokken, een totaal rookverbod behalve op bepaalde momenten, de Chatroulette, altijd op een rechte lijn lopen, de befaamde ‘ten seconds of techno’, kinderen voederen in hun ‘cel’ of het hele plein een kwartdraai draaien. Het geheel wordt steeds aan mekaar gepraat door een bekende of minder bekende komiek.
Dit jaar was een jubileumjaar, cirQ haalde al zijn topconcepten van de voorbije Bata- jaren boven en maakte er een groot ‘Rad van fortuin’ mee. Om de zoveel tijd draaide Gunter Lamoot, die dit jaar de presentatie zo goed als helemaal alleen op zich nam, aan dat rad en waar die stopte moest het publiek de ‘opdracht’ uitvoeren.
En het publiek doet dat.
Ongelooflijk vind ik dat, elke jaar opnieuw. Vraag de zotste dingen, de mensen doen het gewoon. Er hangt zo’n sfeer die ervoor zorgt dat alles kan en alles mag. Heerlijk gewoon.
Zotte dansjes, belachelijke spelletjes, compleet van de pot gerukte ‘tentoonstellingen’ en dat alles overgoten met een overdreven politiek incorrect sausje.
Zo incorrect dat je niet anders kan dan ermee lachen.
Ik zit in een rolstoel en dat is gevaarlijk bij cirQ, want alles wat anders of een beetje speciaal aan je is moet je bekopen. Een handicap, een extravagant kapsel, een andere huidskleur. Of ze lachen je uit of je wordt net overdreven in de watten gelegd.
Zo regende het enkele jaren geleden ontzettend hard toen we iets zaten te drinken. En als uit het niets haalden enkele medewerkers van cirQ een partytent om ervoor te zorgen dat ik toch zeker niet in contact zou komen met een druppel water. Leuk detail is wel dat die tent eerst een andere groep mensen tegen de regen beschermde maar ja, die zaten niet in een rolstoel.
Pech gehad.
Dit jaar passeerden Bas en ik een keer of drie, vier langs de Willem de Beersteeg voor een avondje vertier. Tijdens onze aanwezigheid stopte de wijzer van het Rad meer dan eens bij de ‘Monidans’, die we nog kenden van vorig jaar toen het plein eigendom was van de Familie Vandevelde. We waren vorig jaar al ontzettend enthousiast over de gezamenlijke kampdans en dus heel blij toen die dit jaar weer op het menu bleek te staan.
Alleen jammer dat ik net geopereerd was…
Een van de laatste dagen van de Gentse Feesten moest mijn port-à-cath eruit. Geen gigantische ingreep maar het blijft een operatie, met opensnijden en achteraf dichtnaaien en zo van die dingen.
En dat had ik dus wat onderschat.
Ik voelde weinig na de operatie, dus ging ik er ook mijn laatste dagen Gentse Feesten niet door laten verpesten. De dag van de operatie zelf al overtuigde ik Bas dat het best wel zou lukken om nog even langs cirQ te gaan.
Samen met een bomvol plein danste ik dan ook volop mee met de ‘Monidans’ en de ‘ten seconds of techno’, het is niet omdat ik in een rolstoel zit dat mijn armen niet meer kunnen zwieren, weet je wel?
Alleen had ik dat hevig armenzwaaien beter nog even achterwege gelaten, dan zou mijn wonde niet weer lichtjes open zijn gegaan.
En zou mijn litteken onderhand waarschijnlijk al wél genezen zijn.
Bedankt dus cirQ, voor een aandenken aan jullie en de Monidans in de vorm van een litteken dat waarschijnlijk nooit meer zal vervagen.
Bedankt.

Voor mij is er, naast mijn enorme liefde voor de Feesten, echter ook een keerzijde aan de medaille.
Er is namelijk ook een groot deel dat ik moet missen.
Zeg ‘Gentse Feesten’ en er roept vast wel iemand ‘Vlasmarkt!’ terug.
En die Vlasmarkt heb ik al in jaren niet meer gezien, en dat vind ik jammer.
Ja, het is maar wat dansen en zat worden en leuteren tegen compleet onbekenden, dat klopt, maar het hoort er wel bij.
En ik mis het.
Zeker niet alleen dat hoor, maar het maakt wel deel uit van het feit dat ik zowel heel erg uitkijk naar de Feesten als er tegenop zie en blij ben dat ze na tien dagen weer voorbij zijn.
Wat dat gemis niet gemakkelijker maakt is getrouwd zijn met een man als de mijne.
Bas is een varken tijdens de Gentse Feesten.
Niet beseffende dat een man van vierendertig niet meer zo snel recupereert als een kerel van eenentwintig, geeft hij zich elke mogelijke avond helemaal over aan de baldadigheden van de Vlasmarkt. Niet zelden kruis ik hem ‘s morgens straalbezopen op de trap als ik, tegen de middag, ben opgestaan en aan mijn dag wil beginnen.
Allemaal heel lief en schattig voor een keer of twee (als je niet begrijpt hoe straalbezopen lief en schattig kan zijn, nodig ik je uit om Bas eens te komen opwachten na een nacht uitgaan) maar daarna wil je toch liever gewoon je man terug.
Nuchter en op een deftig uur in bed zonder een aroma van verschraald bier, sigaretten, vuiligheid en Irish Coffee rond zich.
Elke dag opnieuw ontvang ik hem met open armen vol liefde en begrip, alleen in het begin van de Feesten wat meer van harte dan aan het einde.
Hij hoeft zich niet in te houden voor mij, het zijn zijn Feesten net zoveel als die van mij, ik zou me slecht voelen moest hij thuis blijven enkel en alleen om mij een plezier te doen.
Maar toch voel ik me er niet goed bij.
Ergens denk ik dat ik misschien gewoon jaloers ben dat ik er weer niet bij was, en dat ik gewoon zélf nog eens strontzat op de Vlasmarkt wil staan tot een stuk in de voormiddag.

Geloof me, die periode wordt er in mijn hoofd heel wat af gesakkerd.
Het moeilijk daaraan is, ik kan niet kwaad op hem zijn, ik wil vooral niet kwaad op hem zijn en toch ben ik het.
Maar weet je, dat zijn de Gentse Feesten.
Hij doet niet anders, of meer, of zwaarder dan andere mensen.

Alleen ben ik er niet bij.
En dat doet pijn.

Kwaad is het nieuwe blij

Kortgeleden was ik kwaad op mezelf.
Echt kwaad.
Of erger nog.
Teleurgesteld.

Ik durf weleens gebruik maken van het medium twitter.
Twitter is, zeg maar, mijn ding.
Soms grappig, soms serieus, soms eerlijk, soms met een grove korrel zout.
Dat is twitter.
Maar wat ik er niet doe, of toch zo min mogelijk, is neuten.
Neuten is voor thuis.
Tot ik mezelf enkele weken geleden betrapte op het feit dat ik al enkele dagen na mekaar over niks anders had getweet dan over het feit dat ik het moeilijk had, dat de pijn fel opstak, slapen moeilijk was en ik me eenzaam voelde omdat ik me door de ongemakken niet kon bezighouden. En dat stoorde me.
En nog geen beetje.
Toen ik ook dat gevoel op twitter deelde, kreeg ik onmiddellijk veel lieve en goedbedoelde reacties.
Dat eens goed zeuren toch deugd kan doen, en dat iedereen wel begrijpt dat het in mijn situatie niet altijd makkelijk is om positief te blijven, dat iedereen recht heeft op zijn dagelijkse portie gemekker.
Allemaal waar, maar het zegt me niet veel.
Ik voel het niet zo.
Of toch wel, voor een ander, maar niet voor mezelf.
Niet dat ik mezelf een soort van uit de hand gelopen spartaans regime van ‘nie neuten, nie pleujen’ opleg of zo, maar ik hou er gewoon niet van.
Ik hou niet van mezelf als ik aan het zagen en klagen sla, of toch minder.
En al zeker niet als ik er in mijn ogen eigenlijk niet echt recht op heb.

Mijn situatie is jaren uitzichtloos geweest.
De pijn ging van slecht naar slechter naar onhoudbaar en het zag er niet naar uit dat er gauw een kentering zou komen in die evolutie.
Heftig, zeker weten, maar het is in die periode dat ik ontzettend veel geleerd heb over doorbijten en ‘looking on the bright side of life’. Kijken naar wat wél nog kan, en wat je wél hebt in plaats van naar wat tegenslaat of wegvalt. Je optrekken aan dingen die energie geven, en foert leren zeggen aan wat energie zuigt.
Sinds kort lijkt er stilaan verandering te komen in mijn gezondheidstoestand, traag maar zeker, het recupereren lijkt sneller te gaan waardoor ik net dat ietsje meer aankan dan voor ik aan de behandeling begon. Ik ga alweer eens mee op restaurant of naar theater, dingen die ik jarenlang met pijn in het hart moest missen.
De grote moeilijkheid nu is doseren.
Ik werd lange tijd door iedereen afgeschermd van leuke dingen, en dat gaf me gemoedsrust. Niemand vroeg me om uit eten te gaan of iets te gaan drinken, omdat het toch niet kon, het gewoon niet weten was dan de minst pijnlijke optie. Nu komen die vragen wel weer, en moet ik leren niet meteen overal ‘ja’ op te antwoorden omdat ik bruis van goesting.
En dat is wat er kortgeleden net wel gebeurd is.
Ik had overdreven.
Een paar etentjes op korte tijd, mijn dieet compleet links laten liggen, te laat in bed, te weinig rust.
En dan krijg je de terugslag.
Uiteraard.
Moeilijk een verrassing te noemen, toch?
In mijn ogen dan ook geen reden tot klagen.
En daarom was ik zo teleurgesteld in mezelf, omdat ik blunderde tegen mijn eigen ‘regels’. Iedereen moet voor zichzelf uitmaken wat voor hem of haar oké is, iedereen heeft een soort van inwendige gedragscode, niet?
Ik alleszins wel, en ik zie mezelf het liefst als de positieve jonge vrouw die ik geworden ben. En ja, ik ben zo geworden door veel tegenslagen, dat klopt.
Maar ik ben blij met wie ik nu ben en net daarom ben ik hier zo categoriek en misschien op het eerste zicht best hard in.
Ik vind mezelf mooier en lieflijker als ik lach.
Simpel.

Ik kan me soms ontzettend ergeren aan het oeverloze geklaag van mensen.
Waarom zijn we niet allemaal gewoon wat gelukkiger?
Door de manier waarop mijn leven de voorbije vijftien jaar gelopen is, heb ik geleerd dat elke stap vooruitgang is. Voor mij is die stap eerder letterlijk te nemen, maar iedereen heeft ‘stappen’ in zijn leven, het gaat voor niemand zomaar gewoon vanzelf. Sprookjes bestaan écht niet, dat weet ik onderhand wel zeker.
Het is alleen zo verdomd jammer dat niet iedereen zich daar bewust van is.
Ik hoor zo vaak mensen zichzelf beklagen over zowat alles, over elke ieniemienie kleine tegenslag, of gewoon maar een stap die lichtjes afwijkt van het vooraf geplaveide pad.
Stop daar toch gewoon mee!
Kunnen we alsjeblieft leren om eerst te kijken naar wat er wél is?
Naar wat er wél kan?
Naar wat er wél volgens plan is verlopen?
Naar wat er wél al is bereikt?
Kunnen we alsjeblieft eens wat meer leren genieten van kleine, onnozele dingen, fuckers?
Ik heb jaren aan een stuk gehuild om wat ik allemaal moest missen, maar ik heb het nooit helemaal opgegeven.
Omdat ik besefte dat ik ook dingen wél had. Dingen waar anderen, die fysiek perfect in orde zijn, alleen maar van kunnen dromen. De perfécte man, een gezin waarop ik altijd kan rekenen, en vrienden die komen en gaan op verzoek, ook op de meest zware en moeilijke momenten.
En als ik dat kan…?

Deze blogpost was al grotendeels geschreven toen ik de aflevering van ‘Het huis’ met Wielemie zag, dewelke best een grote confrontatie bleek.
Haar verhaal vertoont enorm veel raakvlakken met het mijne, en dat was toch even slikken.
De beelden van nachtelijke pijnaanvallen, flauwvallen van de pijn gewoon waar je zit van het ene moment op het andere, de liefde voor het huisdier. ‘Het huis’ van Marieke Vervoort leek bij momenten wel ‘Mijn huis’.
“Dagelijks hoge dosissen morfine nemen en nog steeds vreselijk veel pijn hebben is het ergste wat er is,” zei ze, en ik begreep exact wat ze bedoelde.
Je kan het niet uitleggen, maar het is er wel.
Altijd.
Een jaar of drie geleden had ik alle informatie ingezameld ter voorbereiding van het invullen van mijn euthanasiedossier, nog een pijnlijk raakvlak.
Ik wilde dat klaar hebben, voor als ik het écht niet meer zag zitten.
Ik wilde eruit kunnen stappen op een vredige, rustige manier op het moment dat het voor mij genoeg geweest was, op het moment dat ik de kracht niet meer had om de mooie dingen het te laten halen van de lelijke.
Net als Marieke.
Haar beschrijving van het waarom van haar keuze voor euthanasie was, in haar woorden, zowat identiek aan de mijne. Bas kon zich er helemaal in verplaatsen, want zo had ik het ook aan hem uitgelegd, toen. Moeilijke gesprekken waren dat, die ik begonnen was met de vraag of hij me zou steunen moest ik ooit effectief de keuze maken.
Dat idee zit nu gelukkig heel ver weg, ik zie nu vooral weer toekomst.

Laat dit bericht dan ook een oproep zijn aan iedereen.
Leef! Lach! Geniet!, verdorie, want voor je ‘t weet is het voorbij.

BoedaBest

Het gebeurt.
Niet erg vaak.
Maar het gebeurt.
En als het gebeurt, dan is het magisch.
Geen wonder trouwens dat het maar zelden voorkomt.
Er kan zoveel misgaan.
Details.
Of grotere delen van het geheel.
Maar het bestaat dus wél.

Op een dag sta je weer thuis en besef je dat je ze gehad hebt.
Dat het ook jou overkomen is.
De perfecte reis.

Zo eentje was Boedapest voor mij.
Voor ons, durf ik met bijna wiskundige zekerheid zeggen.
We moesten er al lang eens uit, Bas en ik.
Onze laatste reis was Lissabon, een jaar geleden, en je herinnert je misschien nog dat dat niet meteen een schot in de roos was. Het was toen al broodnodig, dus je kan je voorstellen hoe hard we dit keer uitkeken naar enkele dagen helemaal weg van de wereld.
Bas zat er door.
Zwaar op het werk, geen energie meer, kleine dingen werden plots grote problemen.
En mijn energiepeil, dat standaard al in het rood staat, flikkerde zo hard dat we bang waren dat het er elk moment finaal de brui aan zou geven.
We moesten dus weg.
Dringend.
Niet lang, aan écht reizen denken we in de huidige situatie zelfs niet, maar wel goed.
Boedapest stond al lang gepland.
Ik kreeg voor mijn verjaardag (die in oktober valt) een citytrip met die bestemming cadeau van mijn liefhebbende echtgenoot, maar door de behandeling konden we niet eerder langer dan drie dagen van huis weg.
Dus werd het juni.
Na de consultatie bij de professor waarop hij ons meedeelde dat ik nog maar 3 dagen per week aan het infuus hoefde, gaf ik Bas het startsein voor de zoekactie naar vlucht en verblijf.
Het was mijn verjaardagscadeau dus zou ik me dit keer nergens mee bemoeien.

Het voordeel aan even niet kunnen plannen is dat je nooit lang hoeft te wachten als je dan toch iets vastlegt. Een drietal weken na het boeken konden we al vertrekken.
Niet dat die drie weken dan niet aanvoelen als een heel jaar maar goed, dat zijn stompzinnige details waar we ons nu niet mee bezighouden.
Bas’ keuze op Boedapest viel trouwens door een collega met een vriendschappelijk sausje erover. Die leerde op reis een knappe deerne kennen die afkomstig bleek te zijn van, je raadt het nooit, Boedapest.
Sindsdien wordt er duchtig heen-en-weer gereisd tussen België en Hongarije en toen Bas, luidop, zoekende was naar een cadeau voor zijn teerbeminde kwam een citytrip al snel ter sprake.
Boedapest zou alles hebben wat we in Lissabon hadden gemist.
Vriendelijke mensen, degelijk aangelegde straten en weinig bergen, heuvels of bij uitbreiding alles wat ook maar iets of wat een glooiende indruk geeft .
Na het heuvelachtig genot van Lissabon vorig jaar waarop we totaal niet voorbereid waren, zouden we dit keer niet vertrekken vooraleer we ons voldoende geïnformeerd achtten wat betreft stijgingspercentage van de gemiddelde straat in de stad waarvan sprake.
Boedapest bleek save.
Of Pest toch alleszins, het deel van de stad waar zich het bruisende leven afspeelt en waar we zouden verblijven. Boeda, het stadsdeel aan de andere kant van de Donau, is dan weer bekend om zijn heuvelachtige pracht en praal.
Je raadt het al, in Boeda hebben ze ons niet gezien.
No way José, not this time!

Het was middernacht toen onze taxi het centrum van Boedapest binnenreed.
Hij zette ons af aan het begin van de doodlopende straat waarin het appartement dat Bas voor ons boekte gelegen was. Die doodlopende straat bleek uiteindelijk meer een soort van plein te zijn, met daarop het ene gezellig verlicht terras na het andere. En zo ging het nog even door, het was een kruis van straten waar geen auto’s reden maar waar mensen en terrassen de leegte opvulden.
De hemel?
Doodmoe maar vol adrenaline kroop ik in bed, helemaal klaar om een kort maar mooi avontuur vast te breien aan het reeds bestaande ‘A+B avonturenboek’.

De vijf dagen die daarop volgden waren de hemel.
Ik weet dat ik mezelf herhaal, maar ik kan het niet duidelijker zeggen.
Alles klopte.
De stad ademt jong ondernemerschap en creativiteit.
Het is er mooi, rustig en toch levendig.
De mensen zijn vriendelijk, over het algemeen toch, je hebt er altijd die heel duidelijk moeten laten merken dat ze geen fan zijn van toeristen.
Er is veel te zien én te beleven.
Je hebt geen gids nodig om leuke dingen tegen te komen, en dat is net waar wij van houden, gewoon beginnen wandelen en zo de stad ontdekken.
Heerlijk!
De straten zijn over het algemeen perfect rolstoeltoegankelijk en niet elke winkel heeft verplicht een minimum aan tien trappen voor de ingang.
En de mensen zijn mooi, maar MOOI!
Ik kon het Bas moeilijk kwalijk nemen als zijn ogen weer maar eens uit zijn kassen rolden bij het zien van de zoveelste knappe serveerster in een restaurant, aangezien we de mijne vlak naast de zijne op de grond moesten gaan zoeken .
Een stad als Boedapest maakt het je ontzettend gemakkelijk om gelukkig te zijn.
Al na een halfuur wandelen wisten we dat het niet kapot kon, dat we het fiasco Lissabon hiermee heel snel vergeten zouden zijn.

Ik wil trouwens toch kort even zeggen dat ik misschien wel heel hard ben voor Lissabon nu, maar dat heeft te maken met het feit dat het contrast zo enorm groot was. Zonder rolstoel wil ik het best nog een tweede kans geven, al weet ik niet of Bas nog te overtuigen zal zijn, want mij leek het eigenlijk wel wat.
Zonder rolstoel.

We hebben vijf volledige dagen Boedapest gehad.
Vijf fantastische dagen.
Genoeg om compleet te vergeten waarom we nu weer zo nodig even weg moesten thuis.
Ik vertrok in Gent met Bas de zenuwpees en keerde enkele dagen later terug met een nieuwe man (in de betekenis van ‘opnieuw zen’, niet die van ‘nieuwe man’. Boedapest is fantastisch, maar het is mirakelstad niet).
Na zijn eerste sigaret op ons balkon was hij vergeten dat hij een bedrijf te runnen had en dat hij dat niet altijd even vanzelfsprekend vindt.
Vijf dagen lang telde alleen de stad.
Wij, en de stad.
We wandelden, praatten urenlang, baadden in de thermen, aten en dronken lekker en veel, lachten dag in dag uit, zowel hard als zacht, genoten zienderogen van de stad en van elkaar, rustten wanneer het nodig was zonder dat het de pret kon drukken, leefden heel even alsof we nog nooit van tegenslag gehoord hadden.
Omdat het ook zo voelde.

Juist.
Intiem.
Voldaan.
Zorgeloos.
Perféct.

Binnen of Buiten

Vluchtelingen
-crisis
-kampen
-probleem
De kranten staan er bol van.
De nieuwsuitzendingen spuwen continu nieuwe stromen informatie.
We hebben allemaal onze mening en die delen we maar al te graag, bij voorkeur met zoveel mogelijk mensen.

Ik heb erg lang getwijfeld of ik een blogpost zou wijden aan de vluchtelingenproblematiek, omdat ik me in politieke discussies op sociale media altijd liever wat op de achtergrond houd. Ik heb die gesprekken veel liever met vrienden in real life, over het internet is er toch altijd iets dat me tegenhoudt om ‘all the way’ te gaan.
Voorzichtigheid?
Maar de huidige situatie grijpt me zo naar de keel dat niet-schrijven me echt te zwaar valt. Ik praat er vaak over met Bas, met vrienden of familie, maar niks heeft de groei van de blogpost in mijn hoofd kunnen vertragen, laat staan stopzetten.

Het doet me pijn.
Veel.
En hard.
Wat er nu gebeurt, is te vreselijk voor woorden.
De situatie is tenenkrullend, haatroepend en klotenschoppend tegelijkertijd.
En ik voel me schuldig.
Stom?
Misschien.
Maar ik voel me schuldig.
Ik wil doen, helpen, daden stellen.
Maar het zal nooit genoeg zijn.
Zonder fysieke beperking zou ik meer kunnen doen, dat is waar, maar ook in die hypothetische situatie denk ik niet dat ik het fundamentele gevoel van verantwoordelijkheid en schuld van me af zou kunnen zetten.
Rationeel weet ik natuurlijk wel dat ik me helemaal niet zo hoef te voelen. Het is niet mijn taak om iedereen gelukkig te maken en ik acht mezelf bijlange na niet zo belangrijk dat ik denk dat de wereld met mij staat of valt.
Maar ik zit er intussen wel maar mooi mee, met dat continu aanwezige gevoel.
Het is niet dat ik mijn best niet probeer te doen.
Ik gaf al.
Hulpmiddelen, conserven, kleren.
En geld.
Op dit moment en in de huidige situatie is dat voor mij het hoogst haalbare, dat besef ik en ik zou het zo graag voldoende willen vinden. Maar het blijft magertjes aanvoelen.
Ik kan het ook gewoon niet vatten allemaal, dat hele gebeuren.
Al die mensen, vaak zonder hun familie, ergens in een vreemd land samengepropt in de hoop een beter leven te vinden.
Ik vind dat zo schrijnend.
Ik word daar fysiek ongemakkelijk van.
En dat maakt het zo hard om loslaten.
Het is veel te omvangrijk om een plaats te geven, denk ik.

Mijn verstand is waarschijnlijk ook veel te klein om het helemaal te begrijpen, dat besef ik, maar dat is voor nu niet het belangrijkste.
Ik zie alleen de mensen.
Ze stromen hier toe met velen, vlak voor de winter zijn intrede doet.
En ik wil niet, nacht na nacht, lekker in mijn warme bedje liggen rollen terwijl ik weet dat er honderden, duizenden mannen, vrouwen, kinderen, baby’s zelfs in ons, en andere nabije, stinkend rijke land buiten in de kou zitten niet wetend of ze er de volgende dag nog zullen zijn.
Het is onze verdomde plicht om die mensen te helpen, voor mij hoeft daar nergens een vraagteken bij.
En ergens hoopte ik dat dit voor iedereen het geval zou zijn.
Dat hulp bieden een evidentie zou zijn, ook al is dat niet altijd de gemakkelijkste weg.
Wij hebben zo ongelooflijk veel.
Té veel.
Allemaal.
Waarom is het dan zo moeilijk om die overvloed te delen met mensen die moeten vluchten om in leven te blijven?
En wat dan nog dat ze al drie landen passeerden waar het geen oorlog is? Verwachten we dan van Turkije wél dat ze in staat zijn alle Syrische vluchtelingen onderdak te bieden terwijl wij aan de zijlijn staan te kijken en helemaal niks doen?
En wat dan nog dat ze op zoek zijn naar een beter leven?
Stel je eens even in hun plaats?
Hoe zou je, excusez-moi le mot, fucking zélf zijn?!

Misselijker nog dan van de situatie zelf, word ik van de reacties die ik her en der zie verschijnen.
Waarom geloven mensen alles wat ze horen of lezen?
Waarom vormen mensen een mening op basis van een half artikel of een half woord op radio en televisie, zonder zelf na te denken of naar argumenten van de andere kant te luisteren?
En waarom is die mening dan ‘klaar’, zonder meer, zonder mogelijkheid tot nuancering of bijstelling?
Waarom zijn mensen zo bot voor mekaar?
Waarom bestaan er mensen die vinden dat zij meer waard zijn dan andere mensen?

Ik las dingen als “Laat ze maar allemaal binnen, dan zijn binnenkort al onze vrouwen verkracht,” en “Geef ze iets en ze moeten het niet eens hebben, de profiteurs. Ze komen hier alleen maar om ons land over te nemen en tegen ons te vechten.”
Bovenstaande reacties plaatsten mensen afgaande op een gepubliceerd artikel van een journalist die nul relevante bronnen kon voorleggen. Een artikel waarover een dag later in alle kranten een rechtzetting gepubliceerd werd waarin stond dat het hele “Vluchtelingen overvallen wagens met hulpmiddelen” totaal uit zijn context gerukt, om niet te zeggen compleet onwaar, was.
Maar dan blijven de reacties uit natuurlijk, want de mening is intussen al gevormd en die kan onmogelijk nog worden aangepast.
“Dat ze zich eerst eens leren aanpassen aan onze normen en waarden,” nog zo’n dooddoener. Let op, ik ben helemaal voor integratie. Ik vind dat we moeten samenleven, in een land van nog geen zakdoek groot, in plaats van ons in groepjes terug te trekken elk op z’n eigen eiland.
Maar als ik afga op de voorbije paar weken, moet ik zeggen dat de waarden en normen waarmee ik werd grootgebracht en waar ik zelf in geloof en probeer naar te leven, er helemaal anders uitzien dan die van vele van mijn landgenoten.

De voorbije weken delen mensen via sociale media alles wat ze maar kunnen vinden om hun mening, dat het helpen van de aankomende vluchtelingenstroom een slecht idee is voor onze samenleving, kracht bij te zetten.
En daarmee bedoel ik ook echt alles.
Van ‘na even zoeken nog enigszins relevant’ tot ‘helemaal over het paard getild’.
Zo kwam ik op Facebook al heel wat artikels tegen over problemen met vluchtelingen die gedeeld werden met bovenschriften als “Zie je wel?!” of “Het is al begonnen”.
Alleen bleken die stukjes uit kranten te komen van vijf, tot soms tien of meer jaar geleden.
Ik vind dat erg.
Ik zag er ook eentje passeren over een verkrachting door een moslim. Daarboven las ik iets in de trant van: “Hupla, het spel begint al, die mannen beginnen den boel hier al over te pakken. Mannen, hou uw vrouwen binnen!”
Elke verkrachting is er één teveel, die discussie hoeft al lang niet meer gevoerd te worden. Maar als ik dan in één oogopslag zie dat het artikel er eentje is uit tweeduizenddertien én uit Groot-Brittannië, ontplof ik.
Echt waar.
Ik reageer niet, maar vanbinnen kook ik.
Mensen vormen zich een mening op basis van koppen van artikels zonder de tekst of blijkbaar zelfs maar de datum of plaats van uitgave te lezen.
Op zich is dat soort gemakzucht iets van alle tijden, met dat verschil dat we nu in een tijd leven waarin we in een vingerknip toegang hebben tot meer informatie dan we ooit zullen kunnen verwerken, en dat meningen vroeger veelal binnenshuis bleven en een stille dood stierven terwijl ze nu ogenblikkelijk de wereld in gekatapulteerd worden.
We delen alles met iedereen, vaak zonder er eerst eens goed over na te denken, zo blijkt.
Maar bon, we dwalen af.
Meer dan genoeg stof om over het ‘meningen kakken op het internet’ een hele blogpost te schrijven, die komt er binnenkort nog wel eens aan.

Terug naar de vluchtelingencrisis.
Meer en meer zie ik dat de ‘ik-ben-geen-racist-maar-ers’ komen aanzetten met “En onze eigen mensen dan, hier zijn ook veel daklozen maar wie helpt die?” als argument waarom we beter geen geld geven aan de vluchtelingen.
Wil je echt weten wie die mensen helpt?
Exact dezelfde mensen die nu bergen verzetten om zich in te zetten voor de vluchtelingen.
Hoe ik dat weet?
Omdat dat mensen zijn die van mensen houden.
Er is inderdaad heel veel armoede in België, schrijnende situaties in overvloed.
En die mensen moeten inderdaad ook worden geholpen.
OOK.
Het erbij sleuren van armoede en daklozen in België is compleet naast de kwestie, dit is geen of/of -verhaal. ‘Onze’ armen waren er al voor de vluchtelingen aankwamen, en zullen er, jammer genoeg, nog steeds zijn als de crisis grotendeels gaan liggen is.
Armoede is een blijvend probleem waar we continu en blijvend aan moeten werken.
Het nu gebruiken als argument om niet te helpen houdt absoluut geen steek.

Wat wel zeker is, is dat hulp voor groepen in moeilijkheden, ver weg of dichtbij, al sinds mensenheugenis van dezelfde mensen komt.
Van mensen die mensen helpen.
Alle mensen.

ALLE.
Ménsen.

Genezen? Kan dat dan?

Vier uur achtenveertig.
Ik lig in het ziekenhuis voor mijn maandelijkse portie ketamine. Slapen wil niet lukken, de hele nacht al niet, en het ziet er ook niet naar uit dat daar snel verandering in zal komen.
Mijn gedachten vliegen al enkele uren alle kanten uit, wat me doet denken dat ik me maar beter op één doel kan gaan richten.
Wat ik nu dus ook doe.
Schrijven.

Er zitten al geruime tijd enkele blogposts klaar.
In mijn hoofd.
De redenen dat ze nog niet eerder op papier verschenen zijn velerlei.
Een daarvan zijn de Gentse Feesten…
Ik woon in Gent, al elf jaar intussen, Gent is mijn stad, voor mij veel meer dan zomaar ‘de plaats waar ik woon’ en daar ben ik trots op.
Helemaal niks van de Gentse Feesten kunnen meepikken is dan ook iets dat me gemakkelijk kan aanzetten tot enkele dagen tranen met tuiten huilen. Ik doe er dan ook werkelijk alles aan om het niet zover te laten komen.
Dus ik rust.
En ik rust.
En ik rust.
Ik rust de we(e)k(en) ervoor zoveel als ik maar kan, om er toch maar voor te zorgen dat ik me minstens één keer kan laten zien op de Feesten en even mee kan proeven van de gezellige sfeer die de Feesten maken tot wat ze zijn.
En dat lukte dit jaar, een keer of drie zelfs.
Ik at van verschillende kraampjes, zag heel veel fijne vrienden, leerde hier en daar wat nieuwe gezichten kennen en was vaste klant op het tienjarig jubileum van Bataclan.
Alleen het schrijven had er even onder te lijden.

Om tot de essentie van deze blogpost te komen moet ik nog een stukje verder terug in de tijd.
Voorlopig heb ik het alleen nog maar gehad over het waarom van het niet eerder verschijnen van deze post en nog helemaal niet over de post zelf.
Begrijp je?

Ik sta er goed voor.
Dat lijkt me een mooie opener.
Op één van de mooie laatste dagen van juni, vlak na een heerlijke citytrip naar Boedapest, waarover in een later verslag nog veel meer, verwachtte professor De Meirleir mij opnieuw op consultatie. Twee maanden eerder, na de eerste twee zware antibioticakuren, werd zowat al mijn bloed afgetapt om te laten onderzoeken en daar zouden we nu de resultaten van bespreken.
Ik was best zenuwachtig voor de afspraak.
Als de resultaten hoopgevend waren, betekende dat voor mij dat ik voor de eerste keer in pakweg tien, vijftien jaar echt op de goede weg was.
Toonden mijn bloedresultaten echter geen enkele verandering, dan was dit de zoveelste teleurstelling en konden we weer zo goed als van nul beginnen.

Gelukkig is het zover niet moeten komen.
Mijn lichaam doet het ontzettend goed.
Zowat alle extreem-tot-zwaar- afwijkende waarden zetten koers richting normaliteit. Ik kon me geen beter nieuws indenken.
Het duurde wel een tijdje voor Bas en ik begrepen dat het om goed nieuws ging, aangezien de dokter weer even in overdrive ging wat betreft informatie overbrengen op zulk een manier dat geen enkel normaal wezen er een jota van begrijpt. De medische en wetenschappelijke termen vlogen in het rond, en mijn liefste en ik zaten erbij te kijken als een koe naar een trein.
Zo erg dat Bas aan het eind van de consultatie, voor alle zekerheid, toch nog eens alles trachtte samen te vatten met de vraag: ‘We hebben nu toch goed begrepen dat dit eigenlijk allemaal heel erg goed nieuws is hé?’.
Toen antwoordde hij ‘Ja’.
Dat begrepen we.

‘Maar wat betekent dat nu, die goede bloeduitslag?’, willen veel mensen van mij weten.
Wel, dat betekent dat de bacteriën in mijn lichaam goed, dus voor hen eigenlijk slecht, reageren op de antibiotica. Mijn lichaam vecht als een heuse krijger en maakt de vuile beesten één voor één kapot. Dat kost massa’s energie, wat ik al had kunnen afleiden uit het feit dat ik de eerste maanden van het jaar kotsend heb doorgebracht.
Achteraf gezien was die hel van toen eigenlijk een heel goed teken, een teken dat er verandering op komst was. Of die wetenschap het afzien op dat moment minder zwaar had gemaakt betwijfel ik, maar nu doet het me die hele periode alleszins wel compleet kapot relativeren, het voelt bijna alsof ik er nooit doorheen ben gemoeten.
Bijna.

Als je graag een bewijs wil dat mentale kracht een mens kan doen opleven, moet je nu (allé niet écht ‘nu’ natuurlijk, het is midden in de nacht) eens bij mij op bezoek komen.
Het geweldige nieuws dat ik vanaf dit punt alleen maar vooruit kan gaan, het herwonnen geloof dat ik kan genezen, plus het feit dat die heel zware bijwerkingen achter de rug zijn waardoor ik weer naar buiten kan, vrienden kan zien en mijn leven weer wat kan opnemen, hebben van mij op enkele weken tijd een ander mens gemaakt.
‘Je straalt!’, moet één van de zinnen zijn die ik gedurende de voorbije paar weken het vaakst heb gehoord. En dat terwijl ik fysiek voorlopig nog helemaal geen verandering voel.
Maar ik weet dat ze eraan zit te komen, die verandering, die verbetering.
En dat is voorlopig voldoende.
Twee weken geleden zaten Bas en ik op het terras van de Vooruit, voor mij was het de allereerste keer dat ik daar geraakte, een moment waarop ik al een jaar of twee wachtte dus.
We zaten daar, met een drankje voor onze neus, en ik kon alleen maar heel breed glimlachen.
Toen Bas me vroeg waarom ik zo zat te lachen, antwoordde ik dat de gelukzaligheid me op dat moment compleet had overdonderd. Ik was zo ontzettend blij dat ik daar zat, daar op dat terras van de Vooruit, met de belangrijkste persoon in mijn leven, in de zon, vlak voor een (bleek achteraf geweldige) comedyvoorstelling.

Ik besef nu pas dat een mens eigenlijk echt niet zoveel nodig heeft om gelukkig te zijn, we zijn alleen allemaal zo ontzettend verwend dat het nooit genoeg is.
Neem nu zondag, ik bakte pannenkoeken omdat we niet door de eieren van onze kip (ja, we zijn sinds kort ook mama en papa van een kip, Curry genaamd) geraken.
Zondagmiddag, de regen viel met bakken uit de lucht, maar ik zat binnen in een huis vol vrienden aan een tafel met twee grote stapels pannenkoeken erop.
Een hele namiddag keuvelen over alles en niets en ‘s avonds een tafel vol Chinees eten om te delen met de overblijvers die maar niet naar huis geraakten.
Fantastisch toch?

Dat is wat mij gelukkig maakt, en wat me altijd heeft gesterkt als ik het moeilijk had de voorbije jaren.
Vrienden.
Familie.
Mensen die ik graag zie en die mij graag zien.
Liefde in kleine dingen.
In een pannenkoek of een bord spaghetti.
Of in een dekentje over me heen draperen als ik halverwege de middag even niet meer kan.
Als je dat hebt hoef je niet meer rijk te worden.
Dan bén je het al.

Terug van weggeweest

Het is zwaar geweest.
Echt, écht zwaar.

Maanden zijn gepasseerd zonder dat ik het in de gaten had.
Maanden waarin ik me slapper voelde dan die schotelvod waarvan je denkt ‘ik gebruik ze nog één allerlaatste keer maar dan moet ze wel écht de vuilbak in’.
Maanden waarin ik vaker met mijn hoofd boven het toilet hing dan dat ik erin slaagde het rechtop te houden voor een periode langer een halfuur.
Maanden waarin mijn bed letterlijk mijn beste vriend was omdat het simpelweg de enige ‘vriend’ was die ik te zien kreeg.
Maanden waarin Bas zijn vuile sokken meer energie konden opbrengen dan ik.
Maanden van afzien, slapen, wakker liggen, overgeven, flauwvallen, vechten en telkens weer verliezen.
Maanden zonder vrienden, boeken lezen, een wandeling in de stad, een ander uitzicht dan de binnenkant van ons huis of zelfs maar het bekijken van een film die een minimum aan concentratie vereist.
Energie-zuipende maanden zonder groot of klein hoogtepunt om me heel even aan op te trekken of me weer een moment ‘mens’ te voelen in plaats van dat ellendige ‘zieke’ of ‘patiënt’.

Maanden zonder schrijven ook.
En dat heb ik gemist.
Duizend-en-één teksten zijn de revue gepasseerd, in mijn hoofd dan wel.
Door de medicatie kon ik heel heftig dromen, levensechte dingen waar ik graag een blogpost aan zou hebben gewijd omdat het soms verbazingwekkend interessant kon zijn. De mooiste boeken worden ‘s nachts geschreven, daar ben ik rotsvast van overtuigd. De geweldige ideeën, zinsconstructies, plannen voor boeken die tijdens mijn slaap al aan mij zijn verschenen, ik kan er een boek over schrijven!
Wel doodzonde dat die ideeën de volgende morgen ofwel helemaal niet zo briljant blijken te zijn dan eerst gedacht, ofwel verdwenen zijn in de krochten van de slaap.
Alleszins, het gebrek aan concentratie en energie gecombineerd met de overvloed aan pijn hebben het me de voorbije maanden onmogelijk gemaakt een letter op papier te krijgen. Alleen al het checken van mijn mails was voldoende om mijn handen en vingers pijnlijk te doen verkrampen.
Maand na maand passeerde, ik had geen enkele notie van tijd meer waardoor die drie loodzware maanden aanvoelden als een eeuwigheid.

In gedachten werd ik meteen terug gekatapulteerd naar de periode waarin ik mijn thesis moest schrijven. Aan het einde van mijn studie Orthopedagogie was ik er helemaal onderdoor gegaan. De zware combinatie van stage en studeren had pijnlijk duidelijk gemaakt dat mijn lichaam niet bestand was tegen zoveel druk.
Ik was op.
Compleet geradbraakt en uitgeput door de niet-aflatende pijn.
Na de stage-uren schreeuwde mijn hele lijf om rust. Niets meer dan slapen en zo min mogelijk fysieke of mentale actie. Maar dat is uiteraard geen optie als je verondersteld wordt enkele weken later een eindwerk in te dienen.
Dus schakelde ik mijn mama in.
Die is gelukkig leerkracht van beroep en hoeft dus niet al te veel te werken, je kent het type wel*. Elke vrije minuut bracht ze aan mijn zijde door, zwoegend aan dat lijvig dossier dat moest en zou op tijd klaar geraken**.
Mama fungeerde wekenlang als mijn lichaam, waardoor ik me enkel op mijn hoofd diende te concentreren. Liggend op de zetel of in bed dicteerde ik woord voor woord wat er op papier moest komen.
En dat werkte, wonderwel.
Zo goed zelfs dat we dezelfde techniek enkele jaren later bij mijn volgende studie nog eens van onder het stof haalden.
Gelukkig had mijn mama het in de tussentijd niet in haar hoofd gehaald een carrière switch te maken naar een echte job of ik was misschien nooit afgestudeerd geraakt***.
Voor iemand die moeilijk hulp vraagt was het allesbehalve een eenvoudige opdracht om dat deel van het schrijven uit handen te geven, maar wat was het alternatief.
Niet indienen?
Dan ken je me nog niet.

Pas als ik na een tijdje, toen en nu, weer zelf aan het typen sla, besef ik hoe ontzettend ik geniet van het voelen van de toetsen onder mijn vingers. Van het onmiddellijk omzetten van mijn gedachten naar vloeiende zinnen en woorden op papier.
Ik kan dat moeilijk uitleggen, maar ik word daar echt oprecht gelukkig van.
Heerlijk.
Als ik kan schrijven voel ik me de koning te rijk.
Ik heb dat op de één of andere manier nodig, denk ik, om helemaal mezelf te zijn en tot mezelf te komen. Het geeft me zuurstof.
Net als lezen, reizen, vrienden bezoeken, een goed glas wijn, en ademen uiteraard.
Soms durf ik zelfs al eens stiekem trots zijn op iets wat ik heb geschreven, als alle puzzelstukken in mekaar vallen en ik nét dat perfecte woord heb kunnen vinden om te vertellen wat me bezighoudt. En dat maakt me blij, want fier zijn op mezelf heb ik veel te lang gezien als een vorm van opschepperij, terwijl een mens dat eigenlijk gewoon nodig heeft.
Een schilder mag, wat zeg ik moet, trots zijn op zijn laatste werk.
Een bakker op zijn laatste taart.
Een reclameman op zijn laatste concept.
En ik op mijn spielerei met de Nederlandse taal.

Grote dromen durf ik niet meer dromen.
Door wat ik de afgelopen vijftien jaar heb meegemaakt besef ik veel te goed dat de realiteit die utopieën met een te groot gemak onderuit kan trappen om me helemaal te laten meeslepen.
Maar mijn stille hoop en kleinere droompjes laat ik me door niets of niemand afnemen.
En met taal, met woorden, zinnen, schrijven en spreken die derde bol ijs op mijn hoorntje verdienen, dat is daar zeker eentje van.

* mogelijk kwetsende opmerkingen over leerkrachten zijn louter humoristisch bedoeld en weerspiegelen niet mijn persoonlijke mening over het beroep
** mijn mama is een schatje
*** ik besef dat leerkracht-zijn wel echt een echte job is

Panorama, op deredactie.be

Ik was een blij kind, heel blij zelfs.
Altijd aan het sporten, liefst nog in competitie.
Gedreven en content.
Noem me gerust een zondagskind.

Ik was een jaar of acht toen ik voor de eerste keer ernstig ziek werd, problemen met keel en luchtwegen, ik bleef twee maanden weg van school.
Vanaf dat moment sukkelde ik van het ene in het andere. Maag, darmen, sinussen, niks werkte nog zoals het hoorde.
Ik werd een zorgenkind.

Op mijn vijftiende zat ik op de achterbank toen een kusttram tegen onze auto knalde. Ik had een zware whiplash en liep twee maanden met een nekkorset rond.
Het korset ging af maar de pijn bleef.
Er volgden talloze onderzoeken en scans, dokters en specialisten probeerden elke mogelijke therapie op mij uit om uit te vissen wat er aan de hand was.
Maar niks dat ze konden vinden was ernstig genoeg om al mijn pijn verklaren.
Tot een arts, ik was intussen achttien geworden, eindelijk met een diagnose op de proppen kwam. Fibromyalgie, Chronisch Vermoeidheidssyndroom en Ehlers-Danlos (hyperlaxiteit) met als trigger het auto-ongeval.
Grote woorden, geen behandeling.
“Leer er maar mee leven,” was het enige advies.
Ik was een chronisch zieke jongvolwassene geworden.

Tien jaar lang was fibromyalgie, en in mindere mate CVS, een belangrijk deel van mijn identiteit.
In de jaren die volgden liep ik opnieuw de deuren van alle mogelijke dokters plat. Van oerklassiek tot extreem alternatief, je kan het zo gek niet bedenken of ik heb het geprobeerd.
Slaafs volgde ik alle voorgestelde therapieën en behandelingen en trachtte zoveel mogelijk mijn grenzen te bewaken, hoe moeilijk dat ook was als jonge vrouw die dolgraag de hele wereld wilde zien.
Maar ik werd niet beter.
Integendeel.
De specialisten die me volgden spraken me tegen als ik vertelde dat ik achteruit ging, dat ik meer symptomen kreeg en de reeds aanwezige zich steeds sterker manifesteerden. Fibromyalgie was geen degeneratieve ziekte, dus dat kon niet.
Punt.

Fibro, CVS, ME,… zijn eindstations, uitsluitingsdiagnoses.
Eenmaal daar beland, wordt er niet meer verder gekeken. Men gaat ervan uit dat de arts die de diagnose stelde een differentiaaldiagnose heeft opgesteld en die helemaal heeft afgelopen zonder iets ‘echt’ vast te stellen.
Onderaan staan diagnoses zoals fibromyalgie, die krijg je als geen andere ziekte uit de differentiaaldiagnose op jou van toepassing is.
Maar wat als die differentiaaldiagnose niet volledig is?
Wat als de arts iets over het hoofd heeft gezien?
Als je zelf niet verder zoekt kom je dit nooit te weten.
Ik heb zelf meer dan voldoende geprobeerd uit te leggen aan mijn behandelende artsen dat ik het gevoel had dat er iets niet klopte, dat er iets anders moest zijn.
Maar elk nieuw symptoom werd geklasseerd onder ‘dat zal de fibromyalgie wel zijn’.
Zonder meer.
Door die houding heeft het bijvoorbeeld anderhalf jaar geduurd voor een nekhernia ontdekt werd. Omdat ik veranderde van specialiste en eindelijk terecht kwam bij iemand die de moeite deed om verder te kijken dan haar neus lang was.

Via Facebook leerde iemand me Professor De Meirleir kennen.
Ik las veel over de man en besloot dat ik hem een kans wilde geven, ondanks het feit dat ik het al enkele jaren moeilijk aankon om nog nieuwe artsen te bezoeken. Ik was het beu elke keer opnieuw hoop te koesteren en nadien keihard met mijn kop tegen de muur te smakken.
Ik had besloten dat ik mijn energie wilde gaan gebruiken om met de situatie te leren leven.
Maar de werkwijze van De Meirleir maakte me nieuwsgierig genoeg om een afspraak te maken.
In juni tweeduizendveertien kon ik bij hem terecht.
De professor vroeg me niet één keer naar mijn medische voorgeschiedenis of eerder gestelde diagnoses, die interesseerden hem niet. Hij luisterde naar mijn symptomen, stelde enkele vragen en besloot uit die informatie welke onderzoeken hij bij mij wilde laten uitvoeren.
Drie maanden later, half september, wilde hij me terugzien om de resultaten te bespreken.
De bom viel.
Chronische Lyme, samen met nog wat neveninfecties.
Wat ik te horen kreeg was hard. Ik had al lang dood kunnen zijn als ik pech had gehad met bijkomende infecties op een domme verkoudheid. Als het tegenzat zou mijn lichaam niet meer terug kunnen vechten, mijn immuunsysteem was er helemaal aan voor de moeite en de bacterie had al lelijk huisgehouden in verschillende organen.
Ik ben nu achtentwintig en moet waarschijnlijk een tekenbeet gehad rond de leeftijd tussen vijf en tien jaar, net in de periode dat ik begon geregeld ziek te worden.
Toeval?
Volgens professor De Meirleir niet.
Elke vraag die hij me stelde sloeg de nagel op de kop.
Mijn man Bas en ik kwamen buiten met honderdduizend indrukken.
Maar de grootste was toch blijdschap.
En hoop.

Omdat hopen nu weer mogelijk was.
Ik had een ziekte waar iets aan te doen was, waarvoor een therapie mogelijk was die me effectief beter zou maken. Tot nu toe stopte het bij symptoombestrijding en therapie om te ‘leren leven met’.
Nul komma nul hoop op verbetering, laat staan op genezing.
Ons leven zag er plots helemaal anders uit.

Toen een journaliste van Panorama me, toevallig op mijn verjaardag, belde met de vraag of ik het zag zitten om mee te werken aan een reportage over chronische Lyme, moest ik dan ook niet lang nadenken.
Niet dat ik er al mijn leven van droomde op tv te komen, en dan al zeker niet in een periode waarin ik mogelijks nog zieker zou zijn dan normaal, maar ik vond het te belangrijk dat er aandacht kwam voor deze ziekte.
Omdat ik lang niet alleen ben met mijn verhaal.

Ik hoop dat de reportage kan bijdragen aan een koersverandering in de geneeskunde.
Aan meer samenwerking tussen de verschillende specialisaties.
Aan samen-werken in plaats van naast-elkaar werken.
En ik hoop dat mijn verhaal moed kan geven.

Waarmee ik niet wil zeggen dat iedereen met onverklaarbare symptomen en/of de diagnose fibromyalgie plots chronische Lyme heeft, maar wél dat blijven zoeken zin heeft.
Ik zocht al vijftien jaar heel intensief naar een passend antwoord op mijn dagelijkse, onhoudbare pijn, VIJFTIEN, waarvan tien met een ‘non-diagnose’ zoals ik ze noem.
Geef niet op.
Dat is de boodschap die ik wil meegeven, en de reden waarom ik deelnam aan de reportage van Panorama.

GEEF.NIET.OP!
Want iedereen heeft recht op een écht antwoord.

Panorama-169