Genezen? Kan dat dan?

Vier uur achtenveertig.
Ik lig in het ziekenhuis voor mijn maandelijkse portie ketamine. Slapen wil niet lukken, de hele nacht al niet, en het ziet er ook niet naar uit dat daar snel verandering in zal komen.
Mijn gedachten vliegen al enkele uren alle kanten uit, wat me doet denken dat ik me maar beter op één doel kan gaan richten.
Wat ik nu dus ook doe.
Schrijven.

Er zitten al geruime tijd enkele blogposts klaar.
In mijn hoofd.
De redenen dat ze nog niet eerder op papier verschenen zijn velerlei.
Een daarvan zijn de Gentse Feesten…
Ik woon in Gent, al elf jaar intussen, Gent is mijn stad, voor mij veel meer dan zomaar ‘de plaats waar ik woon’ en daar ben ik trots op.
Helemaal niks van de Gentse Feesten kunnen meepikken is dan ook iets dat me gemakkelijk kan aanzetten tot enkele dagen tranen met tuiten huilen. Ik doe er dan ook werkelijk alles aan om het niet zover te laten komen.
Dus ik rust.
En ik rust.
En ik rust.
Ik rust de we(e)k(en) ervoor zoveel als ik maar kan, om er toch maar voor te zorgen dat ik me minstens één keer kan laten zien op de Feesten en even mee kan proeven van de gezellige sfeer die de Feesten maken tot wat ze zijn.
En dat lukte dit jaar, een keer of drie zelfs.
Ik at van verschillende kraampjes, zag heel veel fijne vrienden, leerde hier en daar wat nieuwe gezichten kennen en was vaste klant op het tienjarig jubileum van Bataclan.
Alleen het schrijven had er even onder te lijden.

Om tot de essentie van deze blogpost te komen moet ik nog een stukje verder terug in de tijd.
Voorlopig heb ik het alleen nog maar gehad over het waarom van het niet eerder verschijnen van deze post en nog helemaal niet over de post zelf.
Begrijp je?

Ik sta er goed voor.
Dat lijkt me een mooie opener.
Op één van de mooie laatste dagen van juni, vlak na een heerlijke citytrip naar Boedapest, waarover in een later verslag nog veel meer, verwachtte professor De Meirleir mij opnieuw op consultatie. Twee maanden eerder, na de eerste twee zware antibioticakuren, werd zowat al mijn bloed afgetapt om te laten onderzoeken en daar zouden we nu de resultaten van bespreken.
Ik was best zenuwachtig voor de afspraak.
Als de resultaten hoopgevend waren, betekende dat voor mij dat ik voor de eerste keer in pakweg tien, vijftien jaar echt op de goede weg was.
Toonden mijn bloedresultaten echter geen enkele verandering, dan was dit de zoveelste teleurstelling en konden we weer zo goed als van nul beginnen.

Gelukkig is het zover niet moeten komen.
Mijn lichaam doet het ontzettend goed.
Zowat alle extreem-tot-zwaar- afwijkende waarden zetten koers richting normaliteit. Ik kon me geen beter nieuws indenken.
Het duurde wel een tijdje voor Bas en ik begrepen dat het om goed nieuws ging, aangezien de dokter weer even in overdrive ging wat betreft informatie overbrengen op zulk een manier dat geen enkel normaal wezen er een jota van begrijpt. De medische en wetenschappelijke termen vlogen in het rond, en mijn liefste en ik zaten erbij te kijken als een koe naar een trein.
Zo erg dat Bas aan het eind van de consultatie, voor alle zekerheid, toch nog eens alles trachtte samen te vatten met de vraag: ‘We hebben nu toch goed begrepen dat dit eigenlijk allemaal heel erg goed nieuws is hé?’.
Toen antwoordde hij ‘Ja’.
Dat begrepen we.

‘Maar wat betekent dat nu, die goede bloeduitslag?’, willen veel mensen van mij weten.
Wel, dat betekent dat de bacteriën in mijn lichaam goed, dus voor hen eigenlijk slecht, reageren op de antibiotica. Mijn lichaam vecht als een heuse krijger en maakt de vuile beesten één voor één kapot. Dat kost massa’s energie, wat ik al had kunnen afleiden uit het feit dat ik de eerste maanden van het jaar kotsend heb doorgebracht.
Achteraf gezien was die hel van toen eigenlijk een heel goed teken, een teken dat er verandering op komst was. Of die wetenschap het afzien op dat moment minder zwaar had gemaakt betwijfel ik, maar nu doet het me die hele periode alleszins wel compleet kapot relativeren, het voelt bijna alsof ik er nooit doorheen ben gemoeten.
Bijna.

Als je graag een bewijs wil dat mentale kracht een mens kan doen opleven, moet je nu (allé niet écht ‘nu’ natuurlijk, het is midden in de nacht) eens bij mij op bezoek komen.
Het geweldige nieuws dat ik vanaf dit punt alleen maar vooruit kan gaan, het herwonnen geloof dat ik kan genezen, plus het feit dat die heel zware bijwerkingen achter de rug zijn waardoor ik weer naar buiten kan, vrienden kan zien en mijn leven weer wat kan opnemen, hebben van mij op enkele weken tijd een ander mens gemaakt.
‘Je straalt!’, moet één van de zinnen zijn die ik gedurende de voorbije paar weken het vaakst heb gehoord. En dat terwijl ik fysiek voorlopig nog helemaal geen verandering voel.
Maar ik weet dat ze eraan zit te komen, die verandering, die verbetering.
En dat is voorlopig voldoende.
Twee weken geleden zaten Bas en ik op het terras van de Vooruit, voor mij was het de allereerste keer dat ik daar geraakte, een moment waarop ik al een jaar of twee wachtte dus.
We zaten daar, met een drankje voor onze neus, en ik kon alleen maar heel breed glimlachen.
Toen Bas me vroeg waarom ik zo zat te lachen, antwoordde ik dat de gelukzaligheid me op dat moment compleet had overdonderd. Ik was zo ontzettend blij dat ik daar zat, daar op dat terras van de Vooruit, met de belangrijkste persoon in mijn leven, in de zon, vlak voor een (bleek achteraf geweldige) comedyvoorstelling.

Ik besef nu pas dat een mens eigenlijk echt niet zoveel nodig heeft om gelukkig te zijn, we zijn alleen allemaal zo ontzettend verwend dat het nooit genoeg is.
Neem nu zondag, ik bakte pannenkoeken omdat we niet door de eieren van onze kip (ja, we zijn sinds kort ook mama en papa van een kip, Curry genaamd) geraken.
Zondagmiddag, de regen viel met bakken uit de lucht, maar ik zat binnen in een huis vol vrienden aan een tafel met twee grote stapels pannenkoeken erop.
Een hele namiddag keuvelen over alles en niets en ‘s avonds een tafel vol Chinees eten om te delen met de overblijvers die maar niet naar huis geraakten.
Fantastisch toch?

Dat is wat mij gelukkig maakt, en wat me altijd heeft gesterkt als ik het moeilijk had de voorbije jaren.
Vrienden.
Familie.
Mensen die ik graag zie en die mij graag zien.
Liefde in kleine dingen.
In een pannenkoek of een bord spaghetti.
Of in een dekentje over me heen draperen als ik halverwege de middag even niet meer kan.
Als je dat hebt hoef je niet meer rijk te worden.
Dan bén je het al.

Advertenties

Terug van weggeweest

Het is zwaar geweest.
Echt, écht zwaar.

Maanden zijn gepasseerd zonder dat ik het in de gaten had.
Maanden waarin ik me slapper voelde dan die schotelvod waarvan je denkt ‘ik gebruik ze nog één allerlaatste keer maar dan moet ze wel écht de vuilbak in’.
Maanden waarin ik vaker met mijn hoofd boven het toilet hing dan dat ik erin slaagde het rechtop te houden voor een periode langer een halfuur.
Maanden waarin mijn bed letterlijk mijn beste vriend was omdat het simpelweg de enige ‘vriend’ was die ik te zien kreeg.
Maanden waarin Bas zijn vuile sokken meer energie konden opbrengen dan ik.
Maanden van afzien, slapen, wakker liggen, overgeven, flauwvallen, vechten en telkens weer verliezen.
Maanden zonder vrienden, boeken lezen, een wandeling in de stad, een ander uitzicht dan de binnenkant van ons huis of zelfs maar het bekijken van een film die een minimum aan concentratie vereist.
Energie-zuipende maanden zonder groot of klein hoogtepunt om me heel even aan op te trekken of me weer een moment ‘mens’ te voelen in plaats van dat ellendige ‘zieke’ of ‘patiënt’.

Maanden zonder schrijven ook.
En dat heb ik gemist.
Duizend-en-één teksten zijn de revue gepasseerd, in mijn hoofd dan wel.
Door de medicatie kon ik heel heftig dromen, levensechte dingen waar ik graag een blogpost aan zou hebben gewijd omdat het soms verbazingwekkend interessant kon zijn. De mooiste boeken worden ‘s nachts geschreven, daar ben ik rotsvast van overtuigd. De geweldige ideeën, zinsconstructies, plannen voor boeken die tijdens mijn slaap al aan mij zijn verschenen, ik kan er een boek over schrijven!
Wel doodzonde dat die ideeën de volgende morgen ofwel helemaal niet zo briljant blijken te zijn dan eerst gedacht, ofwel verdwenen zijn in de krochten van de slaap.
Alleszins, het gebrek aan concentratie en energie gecombineerd met de overvloed aan pijn hebben het me de voorbije maanden onmogelijk gemaakt een letter op papier te krijgen. Alleen al het checken van mijn mails was voldoende om mijn handen en vingers pijnlijk te doen verkrampen.
Maand na maand passeerde, ik had geen enkele notie van tijd meer waardoor die drie loodzware maanden aanvoelden als een eeuwigheid.

In gedachten werd ik meteen terug gekatapulteerd naar de periode waarin ik mijn thesis moest schrijven. Aan het einde van mijn studie Orthopedagogie was ik er helemaal onderdoor gegaan. De zware combinatie van stage en studeren had pijnlijk duidelijk gemaakt dat mijn lichaam niet bestand was tegen zoveel druk.
Ik was op.
Compleet geradbraakt en uitgeput door de niet-aflatende pijn.
Na de stage-uren schreeuwde mijn hele lijf om rust. Niets meer dan slapen en zo min mogelijk fysieke of mentale actie. Maar dat is uiteraard geen optie als je verondersteld wordt enkele weken later een eindwerk in te dienen.
Dus schakelde ik mijn mama in.
Die is gelukkig leerkracht van beroep en hoeft dus niet al te veel te werken, je kent het type wel*. Elke vrije minuut bracht ze aan mijn zijde door, zwoegend aan dat lijvig dossier dat moest en zou op tijd klaar geraken**.
Mama fungeerde wekenlang als mijn lichaam, waardoor ik me enkel op mijn hoofd diende te concentreren. Liggend op de zetel of in bed dicteerde ik woord voor woord wat er op papier moest komen.
En dat werkte, wonderwel.
Zo goed zelfs dat we dezelfde techniek enkele jaren later bij mijn volgende studie nog eens van onder het stof haalden.
Gelukkig had mijn mama het in de tussentijd niet in haar hoofd gehaald een carrière switch te maken naar een echte job of ik was misschien nooit afgestudeerd geraakt***.
Voor iemand die moeilijk hulp vraagt was het allesbehalve een eenvoudige opdracht om dat deel van het schrijven uit handen te geven, maar wat was het alternatief.
Niet indienen?
Dan ken je me nog niet.

Pas als ik na een tijdje, toen en nu, weer zelf aan het typen sla, besef ik hoe ontzettend ik geniet van het voelen van de toetsen onder mijn vingers. Van het onmiddellijk omzetten van mijn gedachten naar vloeiende zinnen en woorden op papier.
Ik kan dat moeilijk uitleggen, maar ik word daar echt oprecht gelukkig van.
Heerlijk.
Als ik kan schrijven voel ik me de koning te rijk.
Ik heb dat op de één of andere manier nodig, denk ik, om helemaal mezelf te zijn en tot mezelf te komen. Het geeft me zuurstof.
Net als lezen, reizen, vrienden bezoeken, een goed glas wijn, en ademen uiteraard.
Soms durf ik zelfs al eens stiekem trots zijn op iets wat ik heb geschreven, als alle puzzelstukken in mekaar vallen en ik nét dat perfecte woord heb kunnen vinden om te vertellen wat me bezighoudt. En dat maakt me blij, want fier zijn op mezelf heb ik veel te lang gezien als een vorm van opschepperij, terwijl een mens dat eigenlijk gewoon nodig heeft.
Een schilder mag, wat zeg ik moet, trots zijn op zijn laatste werk.
Een bakker op zijn laatste taart.
Een reclameman op zijn laatste concept.
En ik op mijn spielerei met de Nederlandse taal.

Grote dromen durf ik niet meer dromen.
Door wat ik de afgelopen vijftien jaar heb meegemaakt besef ik veel te goed dat de realiteit die utopieën met een te groot gemak onderuit kan trappen om me helemaal te laten meeslepen.
Maar mijn stille hoop en kleinere droompjes laat ik me door niets of niemand afnemen.
En met taal, met woorden, zinnen, schrijven en spreken die derde bol ijs op mijn hoorntje verdienen, dat is daar zeker eentje van.

* mogelijk kwetsende opmerkingen over leerkrachten zijn louter humoristisch bedoeld en weerspiegelen niet mijn persoonlijke mening over het beroep
** mijn mama is een schatje
*** ik besef dat leerkracht-zijn wel echt een echte job is

Panorama, op deredactie.be

Ik was een blij kind, heel blij zelfs.
Altijd aan het sporten, liefst nog in competitie.
Gedreven en content.
Noem me gerust een zondagskind.

Ik was een jaar of acht toen ik voor de eerste keer ernstig ziek werd, problemen met keel en luchtwegen, ik bleef twee maanden weg van school.
Vanaf dat moment sukkelde ik van het ene in het andere. Maag, darmen, sinussen, niks werkte nog zoals het hoorde.
Ik werd een zorgenkind.

Op mijn vijftiende zat ik op de achterbank toen een kusttram tegen onze auto knalde. Ik had een zware whiplash en liep twee maanden met een nekkorset rond.
Het korset ging af maar de pijn bleef.
Er volgden talloze onderzoeken en scans, dokters en specialisten probeerden elke mogelijke therapie op mij uit om uit te vissen wat er aan de hand was.
Maar niks dat ze konden vinden was ernstig genoeg om al mijn pijn verklaren.
Tot een arts, ik was intussen achttien geworden, eindelijk met een diagnose op de proppen kwam. Fibromyalgie, Chronisch Vermoeidheidssyndroom en Ehlers-Danlos (hyperlaxiteit) met als trigger het auto-ongeval.
Grote woorden, geen behandeling.
“Leer er maar mee leven,” was het enige advies.
Ik was een chronisch zieke jongvolwassene geworden.

Tien jaar lang was fibromyalgie, en in mindere mate CVS, een belangrijk deel van mijn identiteit.
In de jaren die volgden liep ik opnieuw de deuren van alle mogelijke dokters plat. Van oerklassiek tot extreem alternatief, je kan het zo gek niet bedenken of ik heb het geprobeerd.
Slaafs volgde ik alle voorgestelde therapieën en behandelingen en trachtte zoveel mogelijk mijn grenzen te bewaken, hoe moeilijk dat ook was als jonge vrouw die dolgraag de hele wereld wilde zien.
Maar ik werd niet beter.
Integendeel.
De specialisten die me volgden spraken me tegen als ik vertelde dat ik achteruit ging, dat ik meer symptomen kreeg en de reeds aanwezige zich steeds sterker manifesteerden. Fibromyalgie was geen degeneratieve ziekte, dus dat kon niet.
Punt.

Fibro, CVS, ME,… zijn eindstations, uitsluitingsdiagnoses.
Eenmaal daar beland, wordt er niet meer verder gekeken. Men gaat ervan uit dat de arts die de diagnose stelde een differentiaaldiagnose heeft opgesteld en die helemaal heeft afgelopen zonder iets ‘echt’ vast te stellen.
Onderaan staan diagnoses zoals fibromyalgie, die krijg je als geen andere ziekte uit de differentiaaldiagnose op jou van toepassing is.
Maar wat als die differentiaaldiagnose niet volledig is?
Wat als de arts iets over het hoofd heeft gezien?
Als je zelf niet verder zoekt kom je dit nooit te weten.
Ik heb zelf meer dan voldoende geprobeerd uit te leggen aan mijn behandelende artsen dat ik het gevoel had dat er iets niet klopte, dat er iets anders moest zijn.
Maar elk nieuw symptoom werd geklasseerd onder ‘dat zal de fibromyalgie wel zijn’.
Zonder meer.
Door die houding heeft het bijvoorbeeld anderhalf jaar geduurd voor een nekhernia ontdekt werd. Omdat ik veranderde van specialiste en eindelijk terecht kwam bij iemand die de moeite deed om verder te kijken dan haar neus lang was.

Via Facebook leerde iemand me Professor De Meirleir kennen.
Ik las veel over de man en besloot dat ik hem een kans wilde geven, ondanks het feit dat ik het al enkele jaren moeilijk aankon om nog nieuwe artsen te bezoeken. Ik was het beu elke keer opnieuw hoop te koesteren en nadien keihard met mijn kop tegen de muur te smakken.
Ik had besloten dat ik mijn energie wilde gaan gebruiken om met de situatie te leren leven.
Maar de werkwijze van De Meirleir maakte me nieuwsgierig genoeg om een afspraak te maken.
In juni tweeduizendveertien kon ik bij hem terecht.
De professor vroeg me niet één keer naar mijn medische voorgeschiedenis of eerder gestelde diagnoses, die interesseerden hem niet. Hij luisterde naar mijn symptomen, stelde enkele vragen en besloot uit die informatie welke onderzoeken hij bij mij wilde laten uitvoeren.
Drie maanden later, half september, wilde hij me terugzien om de resultaten te bespreken.
De bom viel.
Chronische Lyme, samen met nog wat neveninfecties.
Wat ik te horen kreeg was hard. Ik had al lang dood kunnen zijn als ik pech had gehad met bijkomende infecties op een domme verkoudheid. Als het tegenzat zou mijn lichaam niet meer terug kunnen vechten, mijn immuunsysteem was er helemaal aan voor de moeite en de bacterie had al lelijk huisgehouden in verschillende organen.
Ik ben nu achtentwintig en moet waarschijnlijk een tekenbeet gehad rond de leeftijd tussen vijf en tien jaar, net in de periode dat ik begon geregeld ziek te worden.
Toeval?
Volgens professor De Meirleir niet.
Elke vraag die hij me stelde sloeg de nagel op de kop.
Mijn man Bas en ik kwamen buiten met honderdduizend indrukken.
Maar de grootste was toch blijdschap.
En hoop.

Omdat hopen nu weer mogelijk was.
Ik had een ziekte waar iets aan te doen was, waarvoor een therapie mogelijk was die me effectief beter zou maken. Tot nu toe stopte het bij symptoombestrijding en therapie om te ‘leren leven met’.
Nul komma nul hoop op verbetering, laat staan op genezing.
Ons leven zag er plots helemaal anders uit.

Toen een journaliste van Panorama me, toevallig op mijn verjaardag, belde met de vraag of ik het zag zitten om mee te werken aan een reportage over chronische Lyme, moest ik dan ook niet lang nadenken.
Niet dat ik er al mijn leven van droomde op tv te komen, en dan al zeker niet in een periode waarin ik mogelijks nog zieker zou zijn dan normaal, maar ik vond het te belangrijk dat er aandacht kwam voor deze ziekte.
Omdat ik lang niet alleen ben met mijn verhaal.

Ik hoop dat de reportage kan bijdragen aan een koersverandering in de geneeskunde.
Aan meer samenwerking tussen de verschillende specialisaties.
Aan samen-werken in plaats van naast-elkaar werken.
En ik hoop dat mijn verhaal moed kan geven.

Waarmee ik niet wil zeggen dat iedereen met onverklaarbare symptomen en/of de diagnose fibromyalgie plots chronische Lyme heeft, maar wél dat blijven zoeken zin heeft.
Ik zocht al vijftien jaar heel intensief naar een passend antwoord op mijn dagelijkse, onhoudbare pijn, VIJFTIEN, waarvan tien met een ‘non-diagnose’ zoals ik ze noem.
Geef niet op.
Dat is de boodschap die ik wil meegeven, en de reden waarom ik deelnam aan de reportage van Panorama.

GEEF.NIET.OP!
Want iedereen heeft recht op een écht antwoord.

Panorama-169

Panorama, the making of

Eén oktober tweeduizendveertien, mijn achtentwintigste verjaardag.
Het is een stralende herfstdag en mijn geweldige vriendin Griet komt me uit huis halen voor een paar uurtjes zonnetherapie. We lunchen op een terras en besluiten daarna nog een paar boetiekjes in en uit te glippen.
Ik heb dan misschien niks nodig, het is en blijft wel mijn verjaardag natuurlijk dus als ik wil kopen, koop ik!

Op weg naar boetiek nummer één gaat mijn telefoon.
Een onbekend nummer.
Ik neem op, terwijl Griet me de drempel op manoeuvreert, en leer dat Laura Niclaes, journaliste bij Panorama, me toespreekt. Ze vertelt dat er een reportage op stapel staat over chronische Lyme, gepland voor ergens in het voorjaar, vermoedelijk de maand maart. Mijn telefoonnummer was naar boven gekomen tijdens de research binnen de vrt omdat ik eerder dat jaar al eens te gast was bij Hautekiet op Radio1. Er was op dat moment nog geen sprake van de diagnose Chronische Lyme maar dat interview had haar wel naar mijn blog geleid, waar mijn bezoek aan Professor De Meirleir en de resultaten van de onderzoeken al te lezen stonden. Haar vraag was of ik eventueel zou willen meewerken aan de reportage rond de ziekte.
Intussen had Griet al begrepen dat het geen kort gesprek betrof maar dat ik niet wilde en/of kon afbreken, dus parkeerde ze me in een hoekje van de winkel en ging zelf alvast op onderzoek uit. De verkoopster vond het allemaal maar wat eigenaardig, vertelde Griet me later, zo’n jonge vrouw in een rolstoel met haar gezicht naar de muur geplant terwijl de ander naarstig rondkijkt of er mooie stukken in de winkel hangen. Ze dacht meer dan waarschijnlijk aan één of andere vreemde overval.
Niets was uiteraard minder waar.
Laura lichtte me in over de inhoud van het programma en de manier waarop ze het ten uitvoer wilden brengen. Ik was één en al oor en besliste al vrij snel dat ik geen ‘neen’ zou zeggen omdat de boodschap voor mij veel te belangrijk is om niet te verspreiden.
Ik ben de voorbije twee jaar nu al een aantal keer in boekjes en op de radio verschenen, en bij elke nieuwe vraag denk ik: “gaan de mensen nu niet denken dat ik gewoon graag in de boekjes, of op de radio, wil komen.” En ik zit daarmee omdat, mensen die mij kennen gaan dat beamen, ik absoluut geen ambitie richting het BV-schap vertoon. Maar ik wil wel echt dat hierover gesproken wordt en ja, ik vind ook dat ik hier op een zinnige manier iets over kan vertellen.
Dus heb ik ook ‘ja’ gezegd.
In volle overtuiging.
Ondanks de twijfels over wat ik hierboven schreef. Het ging in deze dan ook nog over tv, wat die gedachten nog wat sterker maakte.
Maar tant pis, ik zou ervoor gaan. Als Panorama met mij in zee wilde, zou ik springen, duiken, zwemmen en snorkelen waar nodig.

Laura kwam een week of twee later nog eens op bezoek voor een babbel bij ons thuis. Het klikte best tussen ons, na twee uur tetteren hadden we geen van beiden een idee dat we al zo lang in gesprek waren. Het voelde gewoon goed. En natuurlijk, alsof het zo moest zijn.
Diezelfde week nog belde ze me op met het nieuws dat ze inderdaad ‘voor mij gekozen’ hadden, dat klinkt zo raar, alsof ik een sollicitatieprocedure had doorlopen en de jury had besloten dat ik de beste zieke was.
Maar je weet wat ik bedoel.
Er werd me gevraagd een videodagboek bij te houden van belangrijke, en misschien op het eerste gezicht minder belangrijke, momenten. Ze wilden me via die filmpjes leren kennen in al mijn facetten. Dus niet alleen de zieke Annelies maar ook die met vrienden, die aan tafel of bij de verpleegster, op een familiefeest of aan het spelen met mijn neefjes.
Dat vond ik ook zo fijn aan de reportage.
Ik voelde meteen dat ik niet zou worden afgeschilderd als het één of ander zielig sujet dat zich door haar dagen sleept alsof elke dag de laatste kan zijn. Want zo bén ik niet en wil ik nooit zijn.
Vandaar ook mijn weerzin tegen de tips die je soms krijgt om naar controleartsen en dergelijke te gaan: “doe er een schepje bovenop, zucht wat en zeg dat het allemaal zo verschrikkelijk is.” Ik speelde vroeger dolgraag toneel, maar dit is geen theater. Dit is mijn leven en daarin wil ik alleen mezelf zijn.
En dat mocht, kon en moest ik ook gewoon doen. Alleen dan voor het oog van de camera dit keer.
Dus dat deed ik.
Niet altijd even makkelijk hoor, om jezelf te filmen. Zeker niet tijdens een periode waarin je ontzettend afziet van de bijwerkingen van de medicatie en bijgevolg je gezicht de helft van de tijd onder de uitslag zit en je wallen, in je doods uitziende aangezicht, bijna de grond raken.
Maar ik had het beloofd, het zou écht echt zijn.
Zo heb ik ook geen enkel filmpje opnieuw opgenomen.
Panorama kreeg uiteindelijk een uur of drie materiaal van mij waarvan ik niks had gewist en opnieuw gedaan, authenticiteit ten top.
Waar vind je dat nog tegenwoordig?!

De draaidagen met de crew waren altijd ontzettend spannend.
En vermoeiend.
Doodvermoeiend.
Want die mannen doen het niet louter voor de echtheid hoor, alles moet perfect zijn en vanuit elke hoek gefilmd. Dus voerden Bas en ik ongeveer een keer of honderdvijftig het gesprek “En, hoe is het nu eigenlijk?” in de auto op weg naar het centrum van De Meirleir, een gesprek dat de uitzending uiteindelijk zelfs niet haalde.
Een gemis vind ik persoonlijk.
Beeld je dit gesprek trouwens in gevoerd in een kleine Hyundai I20, met twee volwassen mannen van behoorlijke grootte op de achterbank met een gigantische camera en geluidsopnamemateriaal op schoot en je begrijpt meteen waarom ik lichtjes grinnikend zit te schrijven.

Want man, was dat een fijne crew!
De draaidagen waren vermoeiend en uitputtend en afmattend en voeg toe wat je maar wil, maar ze waren verdorie ook leutig.
Ja, LEUTIG.
Los, en fijn, en zonder gedoe.
Gewoon, doen wat je moet doen maar zonder dat het voelt alsof je iets ‘moet doen’. En plezier maken tussendoor, en tijdens, en lachen.
Veel lachen.
Op die manier doe ik het meteen opnieuw.
Bij deze dan ook heel graag en vanuit het diepste van mijn hart nog eens een welgemeende merci, en een nog welgemeendere ‘hopelijk lopen we elkaar ooit nog eens tegen het lijf’ aan (in willekeurige volgorde) Laura, Ilse, Jeremy, Anton en rest van de crew.
Bas en ik hebben echt met ongelooflijk veel plezier met jullie samengewerkt en toegegeven aan al jullie grilletjes (wink).

Het was de max.

Panorama-153

Even geduld aub – door Bas

even-geduld-aub

Beste lieve lezers van deze blog,
Annelies neemt even een pauze.

De nieuwe behandeling eist zijn tol. En ook al waren we op voorhand gewaarschuwd, de impact is – en ik druk mij zacht uit – behoorlijk zwaar. En ook al staat ze er mentaal sterk voor, het is momenteel even kiezen waar Annelies de weinige kracht die ze nog in haar lichaam heeft voor gebruikt.
Het bloggen wordt dus even stilgelegd.

Trouwens, voor de geïnteresseerden,
Het voorbije half jaar heeft Annelies in opdracht van Panorama een videodagboek bijgehouden over haar ziekte, haar behandeling, haar moeilijkheden en haar betere momenten. Donderdag 26 maart zal haar verhaal een onderdeel vormen van de aflevering “Chronische Lyme, epidemie of fantasie.” (Canvas, 21:30).

Hopelijk tot binnenkort, met beter nieuws,

Bas.

Goede voornemens? Bwa ja…

Sinds mijn diagnose ziet mijn leven er plots helemaal anders uit.
Ik voel me anders, ik kijk anders naar de wereld en, vooral, de toekomst en ik heb weer zin om dingen te ondernemen en uit te proberen. Niet dat ik daarvoor totaal geen ambitie meer had, dat niet, maar het was toch minder van harte. Ik voelde me in de steek gelaten door de medische wetenschap, verstoten en onbegrepen. ‘Ze konden me niet helpen’ en ik kreeg steeds maar weer te horen dat ze het zelfs niet meer gingen proberen, ik was uitbehandeld.

Maar nu geloof ik weer dat ik iets van mijn oude leventje kan terugkrijgen.
En mijn leven, daar hoort ook werken bij.
Niet dat ik nooit gevloekt heb op mijn job toen ik nog aan de slag was, maar ik zou geld géven om nu terug te kunnen gaan travakken (als mijn werkgevers dit ook lezen: ik bedoel dat uiteraard niet helemaal letterlijk, dat spreekt).
Soit, werken was lange tijd het allerlaatste waar ik aan dacht, een bewuste keuze om mezelf te beschermen. Aan werken denken deed me huilen, twijfelen en ik kreeg er een donker toekomstbeeld van, dus versluisde ik het even helemaal naar de achtergrond van mijn gedachten.
Maar nu is alles anders.
Niet dat ik verwacht morgen alweer ergens aan de slag te gaan, zeker niet, mijn gezondheid komt op de eerste plaats en daar is nog heel wat werk aan de winkel. Mijn behandeling is nog niet écht gestart en ik weet dat de weg nog lang en zwaar zal zijn. Duurt het nog een jaar, nog twee of vijf jaar voor ik terug werkklaar ben, so be it, maar als het moment ooit komt zal ik er verdorie klaar voor zijn.
Ik durf weer denken aan en dromen over zinvol bezig zijn, over doen waar ik goed in ben en andere mensen daarmee helpen.
En daar wil ik nu de basis voor leggen.

Ik schreef eerder al over de cursus boekhouden die ik aan het volgen was, die is intussen afgerond. Alleen het examen hangt nog als een zwaard van Damocles boven mijn hoofd.
Van zodra mijn gezondheid het toelaat vlieg ik erin, hopend dat het studeren me nog even makkelijk vergaat als tijdens mijn studententijd.
Een goede keuze bleek dat boekhouden intussen al wel.
Nu Bas zelfstandige is ben ik gebombardeerd tot zijn persoonlijke boekhoudster en administratieve kracht.
En weet je wat, dat bevalt me wel.
Soms droom ik ’s nachts van een proper archief met een eigen kleurtje voor elk onderdeel, om maar te schetsen hoe gedreven ik me van mijn nieuwe taak kwijt.
Maar ik kwam er ook vrij snel achter dat ik geen geboren boekhoudster ben.
Ik vind het allemaal heel interessant maar het is ook even duidelijk mijn wereld niet, of toch zeker niet fulltime. Nu is het leuk en spannend om het voor Bas te doen, ik leer ook veel bij door de samenwerking met zijn echte boekhouder, maar ik zou snel gefrustreerd zijn moest ik er hele dagen mee moeten vullen vrees ik.
Ik was dan ook naarstig op zoek naar een nieuwe studie om mijn dagen zinvol mee door te brengen toen die zichzelf zo wat op een bordje kwam aandienen.

Uit mijn onderzoeksresultaten kwamen, behalve de diagnose Chronische Lyme, ook een aantal voedingsintoleranties naar boven. Ik sta dan ook sinds begin oktober op een streng dieet dat de zaken die mijn lichaam moeilijk verdraagt verbiedt. Over het hoe en wat van dat dieet volgt later meer, genoeg stof voor een volledige blogpost.
Maar ik moet dit aanhalen om uit te komen op mijn grootste voornemen voor dit jaar, de start van een nieuwe studie. Ik was er al uit dat, als ik ooit toch weer aan de slag kan, ik iets zou willen doen met mijn eigen ervaringen. De laatste jaren heb ik heel wat meegemaakt, ik weet wat vechten is, hoe het voelt om echt ergens voor te gaan, en dat wil ik graag kunnen gebruiken in mijn job.
Ik merk ook dat mensen er iets aan hebben om met mij te praten en naar mij te luisteren, dat mijn verhaal, en in grotere mate nog de manier waarop ik dat verhaal vertel, anderen moed geeft en goesting om opnieuw met twee voeten in het leven te stappen. En die kracht zou ik in de toekomst nog meer willen aanwenden dan ik in het verleden al deed.
Toen ik na een tweetal dagen al merkte hoe mijn radicale voedingsswitch ervoor zorgde dat ik niet meer dagelijks moest overgeven, en dat ik mijn broek plots weer wel elke dag dicht kon krijgen zonder onhoudbare buikpijn, wist ik het.
Mijn nieuwe studie zou met voeding te maken hebben.
Mensen zijn meer en meer bezig met wat ze in hun mond stoppen, beseffen ook dat we te veel en vaak verkeerd eten en willen daar voor zichzelf iets aan doen. Daarmee wil ik geen lans breken voor de zogenaamde ‘gluten -en lactosehype’, zeker niet. Zoals ik het aanvoel moet elk mens eten naar wat zijn of haar lichaam vraagt en nodig heeft, en dat kan volgens mij nooit in één allesomvattend dieet gegoten worden dat voor iedereen werkt.
Zo verteer ik bijvoorbeeld perfect gluten, waarom zou ik dan stoppen met pasta eten?
Ik weet nu waar mijn lichaam last van heeft en sinds ik daarnaar leef voel ik me stukken beter. Het viel me ook vrij snel op dat ik nu heel wat minder eet, terwijl dat nooit een bewuste keuze is geweest daar ik absoluut niet moest vermageren.

Sinds ik opener praat over het waarom van mijn veranderende voedingsgewoonten en daarbij horende maag -en darmproblemen, ik krijg er ook continu vragen over, merk ik dat er in mijn vriendenkring nog heel wat mensen zoekende zijn.
Al die dingen hebben mij overtuigd om in die richting verder te gaan studeren en er misschien/hopelijk in de toekomst ook echt iets mee te gaan doen.
Laat tweeduizendvijftien dus maar zijn ding doen, ik heb alvast één goed voornemen klaar.

Maar eerst…
Dat examen boekhouden.

Thirty days and thirty nights

Dertig dagen, dat is exact hoe lang ik intussen bezig ben met mijn behandeling. We zijn dik over halfweg en het minste wat ik kan zeggen is dat het een echte rollercoaster is geweest.
Om te beginnen was ik zo ongeveer de hele maand november ziek.
Drie weken afzien, een paar dagen beter en het was weer van dattum, ik rolde van de ene infectie in de andere. Best leuk als een dokter je net verteld heeft dat je met een beetje pech kan doodgaan aan een domme verkoudheid.
Maar ik had wel iets om naar uit te kijken, die eerste december, de start van de behandeling waar mijn omgeving en ik naar uitkeken als naar een compleet nieuw begin.

Ik was best zenuwachtig, Bas ook.
En nog vele anderen, zo bleek.
Berichtjes, tweets, lieve klanken vlogen ons langs alle kanten om de oren. Best raar eigenlijk aangezien ik nog niets zou voelen of er niet echt iets zou veranderen die dag, maar iedereen voelde zo hard met ons mee dat het voor bekend en onbekend toch duidelijk als een heel bijzondere mijlpaal werd gezien. Ontzettend fijn al die mensen die met met je meeleven, zonder medelijden want daar ben ik allergisch aan.
Soit, de dag was lang en vol emoties.
Tegen de middag was ik doodop, alleen al van de spanning.
Vanaf dag twee hoefde ik niet meer naar het centrum waar de dokter zetelt maar kon ik thuis behandeld worden via thuisverpleging. Ook nog best spannend, want wie komt er je huis binnen gewaaid en zal het wel klikken? Gelukkig heb ik over dat laatste geen klachten, mijn thuisverpleegster Dagmar en ik kunnen het best goed met elkaar vinden. Heel fijn als je weet dat je ongeveer een jaar lang bijna dagelijks op mekaars gezicht zal moet kijken.
Bijwerkingen kreeg ik al na een paar dagen.
Misselijk, hoofdpijn, draaierig, maar allemaal op een aanvaardbaar level, de moeite niet om over te klagen.
Tot na een week of drie, toen besefte ik wat de dokter had bedoeld toen hij zei dat ik door mijn detox zou verzwakken. Ziek was ik, doodziek.
Ik kon geen twee stappen verzetten of ik moest overgeven. Aan eten denken kon ik niet, laat staan het binnen krijgen. Mijn hoofd barstte open en toe, vierentwintig uur aan een stuk en ook de dagelijkse pijn deed er nog een stapje bovenop. Op het trouwfeest van een heel goede vriendin, waar ik persé even wilde zijn, liep ik knal tegen de deur van het toilet aan omdat ik door de draaierigheid de klink niet kon vinden vanwege een gebrek aan dieptezicht.
Ik kan zo nog wel even doorgaan maar wat heb ik daaraan, het ergste is intussen voorbij.
In de zetel zitten en iets lezen of televisie kijken lukt weer, ik hoef niet meer continu in bed.
Mijn eten smaakt me weer en ik loop weer netjes door bekende en minder bekende deuren.
Alleen de vuile uitslag in mijn gezicht staat er nog, gelukkig heb ik een heel doeltreffende vanishing crème.
En, hoe raar het ook mag klinken, die felle bijwerkingen waren op een manier ook een beetje een opluchting. Als je verwacht erg ziek te zijn van iets en het afzien blijft uit, begin je te twijfelen of het wel iets doet, of je lichaam het wel ‘accepteert’.
Maar na enkele dagen wenen van ellende wist ik het zeker.
Het werkt!

Een andere mijlpaal van de voorbije dertig dagen is het plaatsen van mijn port-a-cath.
Had ik geweten dat het zo simpel was ik had hem begin oktober al gehad, maar goed, gedane zaken nemen geen keer.
Ik maakte een afspraak op de dienst Heelkunde in het UZ Gent en kon daar na minder dan een week al terecht. De dokter daar legde me het verschil uit tussen de twee mogelijke katheders, want die bestaan blijkbaar, en ik moest dan een keuze maken. Een beetje raar vond ik dat wel, wat ken ik nu van katheders.
Met het oplijsten van de voor -en nadelen hielp de dokter me te kiezen voor een poortkatheder, beter bekend als port-a-cath. Zo’n machientje zit volledig onderhuids en, als er geen naald is aangeprikt, kan je er behalve een klein bobbeltje helemaal niets zien (zie foto). Deze katheder heeft als voordeel ten opzichte van een PICC-lijn (de andere mogelijkheid) dat er geen stuk leiding permanent buiten het lichaam hangt. Daardoor heb je veel minder kans op ontstekingen en op het verstoppen van die leiding.

Als je goed kijkt kan je de aanzet van mijn sleutelbeen zien net boven de kleine pleisters op de operatiewonde. Daar zitten de dikste aders in het lichaam, vandaar dat ze een port-a-cath daar inplanten.

Als je goed kijkt kan je de aanzet van mijn sleutelbeen zien net boven de kleine pleisters op de operatiewonde. Daar zitten de dikste aders in het lichaam, vandaar dat ze een port-a-cath daar inplanten.

Ik koos ervoor de operatie onder plaatselijke verdoving te ondergaan. De eerst mogelijke datum voor de ingreep was vierentwintig december, kerstavond dus.
Niet ideaal misschien maar mijn gezondheid was nu even het enige dat telde, ik heb dan ook geen moment getwijfeld en de afspraak meteen vastgelegd.
De operatie zelf was een koud kunstje.
Binnen en buiten.
Mijn eerste operatie onder plaatselijke verdoving was een hele belevenis, best raar om dokter en verpleging te horen overleggen over wat ze met jou aan het doen zijn terwijl je zelf onder een tent van doeken ligt. De eerste post-operationele dagen, die trouwens samenvielen met die van de zwaarste bijwerkingen, waren heftig. De pijn was niet méér dan wat je kan verwachten als ze net in je lijf hebben gesneden maar opgeteld bij mijn andere, zeer aanwezige klachten, voelde ik me tijdelijk in de hel beland.
Nu, een week later, zijn de meeste operatiepijnen verdwenen en blijft er enkel nog wat stijfheid over die ik met kleine oefeningen probeer te bedwingen.

Vandaag is oudjaar, en een beetje een speciale voor ons.
Bas en ik zijn meer dan twaalf jaar samen en in al die tijd vierden we het einde van het jaar nog niet één keer met z’n tweetjes.
Maar vandaag is het zover.
Hoe dom het ook mag klinken, ik vind het zelfs een beetje spannend.
Ik twijfelde erg lang wat ik wilde doen voor oudjaar.
De voorbije twee jaren vierden we met een boel vrienden bij ons thuis, altijd een ontzettend fijne avond. Maar omdat mijn gezondheid sinds de behandeling nogal wispelturig is, de ene dag kotsmisselijk de andere dag best ok, durfde ik het gastvrouw-zijn dit jaar niet echt goed aan. Niet dat ik veel werk zou hebben, onze vrienden zijn er van het soort dat voorbereidt, kookt, afruimt en de hele boel opruimt voor ze zich in het feestgedruis storten, maar toch zag ik het niet zitten. Drukte maakt me moe, teveel licht en geluid maken me misselijk. Niet ideaal op de avond van de laatste dag van ‘t jaar.
We houden het dus kalm dit jaar.
Ik bestelde een kreeftje, de champagne staat koud en ik heb een topcadeau voor manlief.
Ik kijk er echt naar uit eens gewoon gezellig met z’n tweetjes af te tellen naar het nieuwe jaar.

Dan rest me nu enkel nog ieder van jullie een geweldig oudjaar, een niet al te hevige kater morgen en een spetterend nieuw jaar te wensen voor ik me ga opkleden voor de chique date met mijn echtgenoot.
Voor mij wordt tweeduizendvijftien het jaar van de gezondheid, de hoop en de verandering.
Maar meer dan dat nog het jaar van de vriendschap en de liefde.
Want zonder die laatste twee is een mens niks, hoe gezond je ook mag zijn.
En geloof me, ik kan het weten.